Mys insamling hos Hjärnfonden
My föddes med hydrocefalus, vattenskalle. Under vecka 24 i graviditeten upptäcktes att hålrummen i Mys hjärna var förstorade eftersom vätska inte kunde dräneras ut som den skulle. Ett stopp hade av oförklarliga skäl uppstått och vätskan tryckte på hjärnan. Nu har Maries familj startat en insamling och hoppas kunna hjälpa forskningen att förstå hjärnan. Här är Maries berättelse.
Vill du ge en gåva till Mys insamling?
Jag minns allt som igår, Mattias och jag gick längst korridoren mot ultraljudsavdelningen. Det var ett extra ultraljud som skulle göras då jag varit sjuk och tagit bort min tjocktarm något år tidigare. Man ville kolla så att näringsupptaget räckte till oss båda och att babyn växte som den skulle där inne i magen. Jag var i 24:e graviditetsveckan.
Innan vi gick in genom dörren kommer jag ihåg att jag tog Mattias hand, tittade på honom och log.
Det här kommer att gå bra, eller hur?
Mattias han log tillbaka, tryckte min hand och svarade:
Ja det kommer gå bra.
15 min senare var det som om någon släckte ljuset för oss, det enda jag tänkte var att låt mig vakna, säg att det är en dröm. Men det var ingen dröm. Mattias stod bredvid, tittade på mig och utan att säga något förstod vi att nu förändras vårt liv för alltid. Vad det sen skulle innebär visste vi inte då.
Man hade upptäckt att hålrummen i hjärnan på babyn i magen var förstorade på grund av att vätskan som bildas där inne inte dränerades ut som den skulle. Detta skulle komma att ge ett kraftigt tryck på hjärnan om det fortsatte. Ett stopp hade av oförklarlig anledning uppstått och nu låg vårt hopp i att vätskan skulle passera ut tillräckligt snabbt för att påverkan på hjärnan inte skulle bli alltför stor. Tiden för förlossning låg långt bort och att ta ut henne alltför tidigt var också en risk med tanke på hennes tillstånd.
Det blev två långa månader, många sjukbesök och mycket frågor innan hon fick komma ut. En fråga jag ställde, helt ovetande om det överhuvudtaget var möjligt, var om man inte kunde gå in genom magen och allt vad det innebar och sedan sticka hål på trycket på något sätt? Det var ju det man skulle göra så fort hon kom ut, och operera in en shunt som dränering, tänkte jag. Svaret jag fick var att detta var ingen dum fråga men utgången av liknande försök man gjort tidigare hade tyvärr inte än varit lyckosamma.
Idag är My fyra år, hennes hjärna fick inte utvecklas som den skulle på grund av trycket. De nervkopplingar som inte kunde utvecklas finns alltså inte där. Mycket har begränsats och My kommer behöva all hjälp hon kan få under hela livet. Men vi tror och vi vågar säga att My har ett bra liv. Så länge hon slipper ha ont, krampa eller stöta på andra komplikationer utstrålar hon en glädje som vi inte kan ta miste på.
Hon har fantastiska människor runtomkring sig. Dessa underbara människor som med sitt lugn, tålamod och drivkraft ger My allt det hon behöver när vår kraft och energi behöver laddas om. De personer som hjälper My och ger henne möjlighet att träna sin kropp som hon inte klarar på egen hand, stimulera hjärnan att utvecklas där den kan och se möjligheterna där det faktiskt går att påverka och utvecklas.
Om My har begränsningar i sina fysiska funktioner så är det precis tvärtom i hennes sinne. Hon ger oss så mycket kärlek, så många skratt och så mycket glädje i allt det som stundom blir tungt att bär på. Men My vet inget annat och den kraft hon ger oss får oss att växa som människor.
Trots Mys hjärnskada, allt det som den begränsar henne till och all smärta hon går igenom har den inte tagit glädjen från henne för att kunna njuta av stunden. Hjärnan kan skadas redan i fosterlivet, vi kan drabbas som barn, mitt i livet och när vi blir äldre. Vi kan drabbas själva men vi drabbas alltid när någon i vår närhet drabbas, oavsett.
Hjälp oss hjälpa Hjärnfonden förstå vår hjärna
Denna insamling vill vi tillägna vår underbara lilla tjej My. Tillsammans med er hoppas vi kunna hjälpa forskningen att förstå vår fantastiska hjärna.
Förhoppningsvis kan Mys hjärnskada hjälpa oss en bit på vägen att se och förstå omfattningen av hjärnans kapacitet, hur den kan begränsa oss, ta ifrån oss, men också där den ger oss möjlighet att hitta andra vägar att överleva, leva och utvecklas. Att förlora möjligheterna att göra saker vi kunnat är svårt att förstå om vi inte själv varit där, både för oss själva och för anhöriga.
I Mys fall har hon inte förlorat något hon har kunnat. Hon har aldrig kunnat gå, stå eller sitta själv. Inte heller prata eller äta på egen hand. Och detta är hon lyckligt ovetandes om.
Men smärta, ofrivilliga rörelser och akuta anfall kommer hon inte från. Långa nätter där musklerna krampar, kroppen rycker och epilepsianfall slutar med ambulansfärd till akuten. Försvagning av skelett och muskler på grund av att hon inte kan använda kroppen som den behöver för att bli stark och tålig leder till återkommande operationer, sjukhusvistelse och rehabilitering.
Mys tålamod känns obegränsat för oss!
Vi vet att vi är hennes tal, hennes syn och hennes förflyttning. Vi vet att vi tillsammans med henne är hennes envishet och hennes tålamod, och framförallt vet vi att vi är hennes trygghet. Allt med en början av gissningar som växt till ett eget språk mellan oss.
Vi hoppas Mys insamling kan komma att kunna hjälpa och stötta där forskningen har behov. My har lärt oss omfattningen av hjärnans kapacitet, hon visar oss vikten att förstå forskningens betydelse.
Vi är våra hjärnor, vi styrs av våra hjärnor och vi behöver förstå vår hjärna för att kunna påverka de sjukdomar som hjärnan kan drabbas av.
All vår tacksamhet och allt vårt hopp att forskningen om vår hjärna fortsätter växa och nå framgång.
Tacka alla ni!
Gott Nytt 2016!
Kramar/
Marie, Mattias, Linus, Juni & My
