Ellens Epilepsi
Morgonen den 17 mars 2016 vaknade våra familjer och vänner till det glädjande beskedet att vår familj hade utökats med ännu en dotter. En pigg och frisk dotter som storasystern ville skulle heta Ellen. Och så blev det.
När Ellen var strax över 4 månader gammal, den 19 juli 2016 åkte vi in akut påg rund av avvikande beteende hos henne. Flera gånger under helgen hade hon blivit slapp i bålen, vänt huvudet åt vänster, blinkat hastigt och låtit konstigt. BVC sa att vi genast skulle söka akut om beteendet upprepades. Och just den 19 juli åkte vi in till sjukhuset. Vi blev liggandes där i 8 dagar och vår värld vänder uppochner, på bara några dagar.
Det gjordes akuta EEG som visade epilepsi, några dagar senare gjordes en magnetröntgen. Benen slogs undan för oss ännu en gång. Ellen saknade hjärnbalken (corpus callosum agenesi, CCA). Samt två andra avvikelser i hjärnan (corpocephali och polymicrogyri).
Den 8 december 2016 diagnostiserades hon med Infantil Spasm/West Syndrom. Vi var inskrivna på sjukhuset i 32 dagar. En lyckosam behandling med Synacthén och Sabrilex satte stopp för fortsatt utveckling för Infantil Spasm.
Ellen räknas som sen inom samtliga utvecklingsområden men den 4 december 2017 började hon gå!
Årets insamling startar på Ellens födelsedag, 17 mars och varar hela vägen fram till årsdagen när hon blev diagnostiserad med Epilepsi, den 19 juli.
Hjälp oss att stödja forskningen kring barnhjärnan i Ellens namn!
När Ellen var strax över 4 månader gammal, den 19 juli 2016 åkte vi in akut påg rund av avvikande beteende hos henne. Flera gånger under helgen hade hon blivit slapp i bålen, vänt huvudet åt vänster, blinkat hastigt och låtit konstigt. BVC sa att vi genast skulle söka akut om beteendet upprepades. Och just den 19 juli åkte vi in till sjukhuset. Vi blev liggandes där i 8 dagar och vår värld vänder uppochner, på bara några dagar.
Det gjordes akuta EEG som visade epilepsi, några dagar senare gjordes en magnetröntgen. Benen slogs undan för oss ännu en gång. Ellen saknade hjärnbalken (corpus callosum agenesi, CCA). Samt två andra avvikelser i hjärnan (corpocephali och polymicrogyri).
Den 8 december 2016 diagnostiserades hon med Infantil Spasm/West Syndrom. Vi var inskrivna på sjukhuset i 32 dagar. En lyckosam behandling med Synacthén och Sabrilex satte stopp för fortsatt utveckling för Infantil Spasm.
Ellen räknas som sen inom samtliga utvecklingsområden men den 4 december 2017 började hon gå!
Årets insamling startar på Ellens födelsedag, 17 mars och varar hela vägen fram till årsdagen när hon blev diagnostiserad med Epilepsi, den 19 juli.
Hjälp oss att stödja forskningen kring barnhjärnan i Ellens namn!
Ge en gåva
8 000 kr
80%
80%
0 Dagar kvar
Anna Nilsson gav 500 kr
Senaste aktivitet
-
Anonym gav 200 kr
-
Anonym gav 300 kr
-
Anonym gav 100 kr
-
Anonym gav 200 kr
-
Eva Sundin gav 100 kr
Eva Sundin
-
Anna Nilsson gav 300 kr
Mamma & Pappa
-
Anna Nilsson gav 200 kr
Storasyster Tyra
-
Ylva Hansson gav 300 kr
Ylva H
-
Lars Nilsson gav 1 250 kr
Lars Nilsson
-
Daniel Okmark gav 300 kr
Agnes, Malte. & Ebba Okmark
-
Susanne Svensson gav 100 kr
Meja & Juno
-
Anonym gav 200 kr
-
Peter Larsson gav 1 000 kr
Peter
-
Lars Nilsson gav 300 kr
Lars Nilsson
-
Linnéa Grönbech Blomqvist gav 300 kr
Linnéa Grönbech Blomqvist
-
Heléne Sveronius gav 200 kr
Heléne S
-
Jenny Borg gav 200 kr
Jenny Borg
-
Cecilia Larsson gav 300 kr
Thea och Elin
-
Edina Elezovic gav 100 kr
Edina med familj
-
Carola Andersson gav 300 kr
Carola Andersson
-
Caroline Södergren gav 500 kr
Mormor
-
Carina Ljungberg gav 300 kr
Carina Ljungberg
-
Christina Adolfsson gav 300 kr
Christina Adolfsson
-
Thompa Carlsson gav 50 kr
Thompa