De cyklar Vätternrundan för vännen och ALS-forskningen

Ge en gåva till Fight ALS insamling
 
– Det var faktiskt några gamla lagkompisar från Johans tidigare bandylag, Olle Nordlund, Christopher Sandell och Nicklas Ögren, som hörde av sig till oss och föreslog att vi skulle cykla Vätternrundan för att samla in pengar till forskningen. Det kändes som en självklar idé och nu har vi nio sponsorer som får synas på våra tröjor och som bidrar till insamlingen, berättar Christoffer Idmar, en av grundarna av insamlingen Fight ALS.

Det var sommaren 2019 som de första symtomen började komma smygande. Johan började prata lite sluddrigt och hade svårt att hänga med när det spelades fotboll och bandy. Många läkarundersökningar senare kom det tunga beskedet i februari 2020. Det var ALS.

En insamling för ALS-forskningen

Kompisgänget började prata ihop sig om hur de kunde hjälpa Johan. Men ALS har inget botemedel, överlevnadstiden är oftast bara några år och forskningen har långt kvar tills de löst gåtan.

– En insamling för att snabba på forskningen var det enda vi kunde göra. Det kanske inte hjälper Johan så mycket nu, men förhoppningsvis kan hans sjukdomsförlopp bromsas upp lite. Dessutom känns det bra om vi kan dra vårt strå till stacken för att ingen annan ska behöva hamna i den här sitsen igen.

Insamlingen Fight ALS tog snabbt fart och engagemanget var stort, både lokalt och nationellt. Från hela landet köpte folk deras specialgjorda armband och hoodies, en padelturnering arrangerades och gåvorna strömmade in.

Stort gäng cyklar Vätternrundan för Johans skull

28 stycken är de som ska cykla Vättern runt för Johan och för ALS-forskningen. Förutom bandykompisarna har det även tillkommit många gemensamma vänner. Gruppen tränar tillsammans två gånger i veckan och leds av Daniel Wallman, erfaren Vätternrundancyklist. Kompisarna hoppas att Johan kommer kunna vara med och heja på dem vid målgången. Just nu är han i USA på semester med familjen och tittar på Formel 1, ett av hans stora intressen. Johans fru Linnéa och hennes syster arbetar båda som Johans assistenter.

Insamlingen i samband med Vätternrundan kommer att fördelas 50/50 till insamlingen hos Hjärnfonden och till Johan personligen för inköp av hjälpmedel. Förra sommaren samlade gänget in pengar till en elektrisk rullstol och en ställbar säng, den här gången ska det bli ett nytt och bättre anpassat badrum, ett rum till Johans assistenter och lite andra saker han behöver i vardagen.

– Det är svårt att få bidrag till den här typen av hjälpmedel från kommunen, säger Christoffer. Det finns så mycket som Johan behöver hjälp med nu, och som han inte får. Det här är det minsta vi kan göra för honom.

Hur mår Johan idag?

– Johan är en väldigt positiv person, alltid glad och hänger med på allt han kan. Men det är klart att kroppen tar stryk. Han sitter i permobilen och kan inte röra sig så mycket. Han kan äta vanlig mat men måste bli matad. För någon månad sedan var vi på restaurang och firade Johans 30-årsdag, det gick jättebra. Sådana saker skänker ju glädje.

Johan har spelat in sin röst så att han i framtiden kan använda den som talsyntes. Han jobbar fortfarande 75 procent på Motala kommun och styr sin dator med ögonen.

– Jag bor bara tre minuter från Johans hus så jag är nere hos dem med jämna mellanrum och hjälper till med kvällsrutinen och sånt när de har svårt att få dit assistenter. Men vi pratar inte så mycket om sjukdomen utan försöker fokusera på det positiva. Det blir svårt för Johan att hantera de starka känslor som uppstår annars, säger Christoffer.

Mot miljonen och vidare

Insamlingen hos Hjärnfonden är nu snubblade nära en miljon insamlade kronor. Christoffer är ganska säker på att de kommer komma över strecket tack vare Vätternrundanprojektet.

– Vi har alltid siktat högt. Når vi miljonen nu så kommer vi att sätta nya mål. Vi slutar inte och för oss finns inga gränser.

– Drömmen är ju såklart att ingen ska behöva drabbas av den här fruktansvärda sjukdomen i framtiden. Vi vet att forskarna jobbar hårt för att hitta ett botemedel, eller kanske i första hand en bromsmedicin som verkligen fungerar. Men det är lång väg kvar och det behövs hundratals insamlingar som vår. Det vi hoppas är att vi kan motivera andra att starta insamlingar själva. Vi är inga proffs utan mest kört på utan manual och vi vill att andra ska våga göra likadant.

Fight ALS kommer att stå i en monter vid målgången för Vätternrundan och sälja armband och tröjor för insamlingen. Besök dem gärna och stöd forskningen om ALS.