Effektrapport 2018

Hjärnfonden är en ideell insamlingsstiftelse utan statligt stöd, som skapar resurser till forskning och information om hjärnan, ryggmärgen och övriga delar av nervsystemet liksom de sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar som drabbar dessa organ.

Hjärnfonden är helt beroende av gåvor och testamenten från privatpersoner och av företagssamarbeten.

Vision och långsiktiga mål

Alla känner vi någon i vår närhet som drabbats av hjärnans sjukdomar, skador eller funktionsnedsättningar – det kan vara ett barn som fått ADHD-diagnos, en äldre släkting med demens, eller arbetskamrater som mitt i livet drabbats av depression eller stroke.

Hjärnfonden är till för var och en av dessa, och för dem som riskerar att drabbas i framtiden.

Hjärnfondens vision är att ingen ska behöva lida av sjukdomar, skador eller funktionsnedsättningar i hjärnan. Det långsiktiga målet för Hjärnfonden är att all hjärnrelaterad ohälsa ska kunna besegras, förebyggas, lindras och botas. Varje framgång på vägen mot målet innebär mindre lidande, räddade liv, och höjd livskvalitet för dem som tack vare forskningens framsteg, blir hjälpta.

Det bedrivs idag mycket kvalificerad hjärnforskning i Sverige, och samtidigt finns en mängd lovande forskning där finansieringen fattas. Hjärnfonden vill öka takten mot målet genom att skapa mer medel och därmed ge forskarna möjlighet att ta fram nya behandlingsmetoder, och därigenom rädda liv och minska lidande.

Hjärnfondens andra mål är att hjärnan ska få den uppmärksamhet den förtjänar – att hjärnan ses som livets kärna och att dess ohälsa ses som allvarliga hot på liv och livskvalitet. Här vill Hjärnfonden bidra med relevant information, och vara den naturliga talespersonen för hjärnan som allmänheten, media och politiker söker upp i syfte att få tillgång till den samlade expertkunskapen kring hjärnan, hjärnrelaterad ohälsa, drabbade och aktuell forskning. Idag är kunskapen om, och intresset för hjärnans sjukdomar tydligt lägre än för andra folksjukdomar i Sverige, till exempel cancer. Vi vill se bättre vård, bättre bemötande och större kunskaper i alla delar av samhället.

För att kunna uppfylla visionen och nå de långsiktiga målen arbetar Hjärnfonden med två ändamål: finansiering av den bästa hjärnforskningen, samt kunskapsspridning och påverkansarbete på hjärnans område.

Hjärnfonden delar ut postdoktorala stipendier och forskningsanslag till forskare och forskargrupper för att möjliggöra eller intensifiera livsviktig forskning. Forskningen handlar både om hjärnans sjukdomar, och om den friska hjärnan och dess utveckling.

Hjärnfonden arbetar också aktivt med att öka kunskapen hos allmänheten om hjärnans funktion och dess mysterier och sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar genom information, föreläsningar och seminarier.

Ökad kännedom bland allmänheten om hjärnans sjukdomar och vikten av forskning

Uppgiften att informera om hjärnans sjukdomar är omfattande: I dag känner många svenskar inte till att en stor del av våra vanligaste sjukdomar har sitt ursprung i hjärnan och att flera av de stora folksjukdomarna, som vi idag har dålig bot för, har sin grund i hjärnan. Hjärnfonden är den fond och paraplyorganisation som stödjer all forskning kring hjärnrelaterad ohälsa i bred bemärkelse. Med ökad kunskap kan fler människor få rätt diagnos och bättre förutsättningar att leva ett värdigt liv. Kunskapsspridning innebär även att förmedla hur viktigt det är med forskning om hjärnan för att rädda liv, bota, lindra och förhindra ohälsa som är relaterad till hjärnan.

Under de senaste åren har kunskapen och intresset för hjärnan ökat stadigt, och Hjärnfondens mål till 2025 är en fortsatt kraftig ökning av allmänhetens intresse för hjärnan, kunskapen om hjärnans viktigaste sjukdomar, och vikten av forskning på området.

Hjärnfonden är en helt fristående svensk insamlingsstiftelse. Hjärnfonden är den enda insamlingsorganisationen som ser hjärnan och resten av nervsystemet och dess olika sjukdomar som en helhet, vilket är nyckeln till att hitta botemedel.

Hjärnfondens arbete är helt beroende av gåvor från privatpersoner och företag. Allt stöd som delas ut till forskare och forskargrupper är insamlade medel. Vi arbetar i nära samarbete med flera organisationer och institutioner.

Samverkan med svenska lärosäten

Hjärnfonden har en nära relation till de universitet och högskolor i Sverige som bedriver hjärnforskning, och Hjärnfondens forskningsstöd kan endast tilldelas forskare vid svenska universitet och högskolor. Ett kontrakt mellan Hjärnfonden, forskaren och det aktuella universitetet reglerar villkoren, universitetet ansvarar för anslaget, samt för att forskningen bedrivs i enlighet med svensk lag och gällande etiska regler. Vid anslagsperiodens slut skickar universitetet en ekonomisk redogörelse till Hjärnfonden. Forskaren skickar på motsvarande sätt en vetenskaplig rapport till Hjärnfonden.

Hjärnfondens övriga samarbeten

Hjärnfonden samarbetar med föreningar och förbund som har medlemmar som aktivt samordnar och företräder människor som på olika sätt drabbats av sjukdom, skada eller funktionsnedsättningar i hjärnan eller andra delar av nervsystemet. Hjärnfonden samarbetar också med företag. Samtliga samarbeten har som syfte att på olika sätt bidra till Hjärnfondens vision och ändamål.

Hjärnfonden samlar in medel för att finansiera den främsta forskningen om hjärnan

Hjärnfonden bedriver ett aktivt insamlingsarbete i Sverige för att möjliggöra neurovetenskaplig forskning på svenska lärosäten. Sådan forskning rör hjärnans och resten av nervsystemets normala funktion och de sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar som drabbar hjärnan och ryggmärgen. Det uttalade målet för all denna forskning är att rädda liv, lindra och bota sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar som drabbar nervsystemet.

För att kunna nå visionen krävs mer forskning på alla nivåer. Därför är den forskning som Hjärnfonden stödjer inte begränsad till undersökningar av människan och hennes sjukdomar, utan kan omfatta alla typer av levande organismer, och alla forskningsmetoder som gagnar förståelsen av hjärnan, nervsystemet och därmed förknippad ohälsa. Hit hör även hur omgivningen, droger, läkemedel, föroreningar, fysisk och psykisk stress m.m. påverkar nervsystemet och därmed människan.

Hjärnfondens huvudstrategi är därför att stödja den främsta forskningen inom hela det neurovetenskapliga fältet. Detta säkerställer fonden genom att med hjälp av Sveriges ledande experter på de olika delområdena välja ut och stödja de mest högkvalitativa forskningsprojekten som initierats av forskare vid svenska lärosäten.

Forskning är per definition oförutsägbar. Forskningsrön rörande en sjukdom kan leda till genombrott på ett helt annat område. Studier av den friska hjärnan kan leda till ny behandling av en hjärnsjukdom, likaväl som studier av hjärnsjukdom och hjärnskador kan leda till nya insikter om hur den friska hjärnan fungerar. Stöd till högkvalitativ forskning inom hela det neurovetenskapliga området har därför störst förutsättningar att skapa framsteg i enlighet med Hjärnfondens vision och långsiktiga mål.

Hur den främsta forskningen identifieras och stöds av Hjärnfonden

Forskningsanslagen fördelas efter skriftlig ansökan och bedömningen av vilka ansökningar som ska beviljas följer en noga utarbetad process, där Hjärnfondens Vetenskapliga nämnd säkerställer att Hjärnfondens medel finansierar de bästa projekten, oavsett inriktning.

Alla projektansökningar bedöms av Vetenskapliga nämnden. Ledamöter utses bland professorer inom området neurovetenskap vid Sveriges universitet. De större medicinska fakulteterna i landet bör finnas representerade, med en god ämnesmässig spridning. Såväl kliniska specialiteter som grundforskning skall vara representerad.

Nämndens expertis skall fungera som en garanti för att de forskare och de forskningsprojekten som stöds av Hjärnfonden är de allra bästa inom sitt område. Det avgörande vid bedömningen är kvalitet, vilket betyder att alla projekt konkurrerar med varandra oberoende av forskningsområde. Projekt med nytänkande och originalitet skall premieras.

Hjärnfonden strävar efter att ge god finansiering till beviljade projekt. Finansiering från flera källor behövs dock. Med nuvarande nivå på insamlade medel blir Hjärnfonden sällan ensam finansiär av forskningsprojekt.

Det råder mycket stor aktivitet på hjärnforskningens område i Sverige, med en mängd lovande projekt som forskare vill sätta igång, och samtidigt råder en allvarlig brist på finansiering. Här har Hjärnfonden möjligheter att göra verklig skillnad under kommande år.

Informationsändamålet: sprida kunskap om hjärnan, sjukdomar och forskning

Hjärnfondens mål för informationsändamålet är att hjärnan ska få den uppmärksamhet den förtjänar, och att hjärnan ses som livets kärna och att dess ohälsa ses som folksjukdomar. Ett delmål är en kraftigt ökad kunskap om och intresse för hjärnan och dess sjukdomar, särskilt när det gäller hjärnans mest förekommande sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar, samt större kännedom om vikten av ny forskning.

För att arbeta mot målen bedriver Hjärnfonden ett aktivt informationsarbete på dessa områden, med olika fokus och budskap, och förmedlat i olika kanaler, för att nå fram till allmänheten och viktiga beslutsfattare.

Hjärnfonden eftersträvar att arbeta med särskilda teman under begränsade perioder, för att nå genomslag. Exempel på sådana teman är stroke, demens/Alzheimers, och barnhjärnan.

Hjärnfonden når ut med budskapen på en rad sätt, t.ex. genom egna kunskapsevenemang, forskningssammanställningar och informationsskrifter, samt ett aktivt informationsflöde i relevanta medier.

Vi tror att detta arbetssätt är effektivt, eftersom en fokuserad kommunikation under viss tid, har större chans att nå fram än att löpande informera om hjärnans samtliga sjukdomar.

Hjärnfonden är Sveriges största insamlingsorganisation på hjärnans område, och i över 20 år har fonden byggt upp de rätta resurserna för att effektivt kunna göra framsteg mot långsiktiga mål. Alla dessa resurser samspelar i Hjärnfondens arbete för mer forskning och kunskap om hjärnan:

  • Ett omfattande nätverk av lojala och engagerade givare som regelbundet stöder Hjärnfonden
  • Intern kompetens och organisation som ger en god insamlingskapacitet, med en strävan att ständigt utvecklas, t.ex. att utnyttja nya sätt att komma i kontakt med givarna och förstå vad som är viktigt för dem
  • Intern kompetens och organisation att samla in och nå ut med information och analyser om hjärnan, bl.a. om sjukdomar, vård och lovande forskning
  • Hjärnfondens styrelse med bred erfarenhet, omfattande nätverk och stor samlad kompetens inom forskning, näringsliv och massmedia
  • Vetenskapliga nämnden bestående av 23 ledande forskare, som garanterar att Hjärnfonden stödjer den bästa forskningen
  • Väletablerade partnerskap med svenska lärosäten, för styrning och utvärdering av den forskning som Hjärnfonden stödjer
  • Ett starkt nätverk av hjärnforskare, som ger oss kunskaper om den senaste forskningen
  • En unik grupp privatpersoner med en passion för hjärnforskning, som under åren gjort ett antal stora donationer till Hjärnfonden och forskningen
  • Ett nätverk av personer som drabbats och deras närstående, tillsammans en ovärderlig kontaktyta
  • Hjärnfondens Scientific Advisory Board med vetenskaplig kompetens på Nobelprisnivå
  • Finansiell stabilitet med reserver som gör att Hjärnfonden alltid kan agera långsiktigt

Några av dessa punkter beskrivs här i närmare detalj.

Insamlingsförmåga

Hjärnfonden har inga statliga bidrag utan är beroende av testamenten och gåvor från privatpersoner och samarbeten med företag för att finansiera verksamheten. Fondens förmåga att samla in medel för ändamålen är således en avgörande för att uppnå målen. Denna resurs har använts framgångsrikt och Hjärnfonden är idag den största insamlingsorganisationen i Sverige inom hjärnans område.

Vetenskapliga nämnden, som garanterar att den  främsta forskningen stöds

Vetenskapliga nämndens uppgift är, som ovan beskrivits, att säkerställa att Hjärnfondens insamlade medel går till de allra bästa svenska forskningsprojekten. Nämnden består av 23 av landets främsta neurovetenskapliga experter. Ledamöterna utses för treåriga mandatperioder.

Vetenskapliga nämnden består av tre beredningsgrupper (6-7 ledamöter per grupp) med var sin ordförande. Dessa väljs för att få ökad kompetens inom vissa områden i respektive grupp men samtidigt görs beredningsgrupperna så breda att de kan hantera ansökningar där t.ex. jäv skulle föreligga i annan beredningsgrupp.

Hjärnfonden kan i särskilda fall konsultera externa forskare i Sverige eller internationellt för att bedömningen av en viss ansökan ska göras så korrekt och rättvist som möjligt.

Finansiella tillgångar för stabilitet och långsiktighet

Hjärnfonden har avsatt kapital för långsiktig medelsförvaltning. Kapitalet skapar förutsättningar att klara av påfrestningar som kommer av omstruktureringsbehov, större insamlingsprojekt, konjunktursvängningar, m.m. Avkastningen på Hjärnfondens kapital är viktig, och bidrar till mer forskning och aktivt kunskapsarbete.

Ett samspel i arbetet mot Hjärnfondens ändamål och vision

Sammantaget utgör de beskrivna interna och externa resurserna en unik styrka för Hjärnfonden, och samspelar för att skapa framsteg i riktning mot Hjärnfondens mål och vision.

Nyckeltal för framsteg mot mål i ändamålsarbetet för forskning och information

Hjärnfondens primära ändamål är att stödja den främsta forskningen om hjärnan, målet till 2025 är att kunna bevilja och öka utdelningen till alla hjärnforskningsprojekt som passerat den vetenskapliga nämndens granskningar utifrån dess kriterier och uppnår de kvalitetskrav som krävs, vilket kräver en kraftig ökning av insamlingen. Framsteg mot detta mål mäts i första hand med två nyckeltal: storleken på respektive års utdelade forskningsstöd, och andelen högkvalitativa forskningsprojekt som kunnat stödjas med ordinarie forskningsanslag. Under ett verksamhetsår är den totala summan insamlade medel också ett viktigt nyckeltal. Styrelsen följer även upp effektiviteten i Hjärnfondens administration, och balansen i organisationens ekonomi.

Hjärnfondens Vetenskapliga nämnd utvärderar forskarnas resultatrapportering. Vad gäller yngre forskare som under ett eller två år erhållit stipendium, strävar Hjärnfonden efter att följa deras fortsatta karriärer, som en indikation på huruvida de bästa stipendiaterna väljs ut.

När det gäller framstegen mot informationsändamålet har Hjärnfonden historiskt använt nyckeltal kopplade till mängden utdelat material om hjärnans sjukdomar.

Ett utvecklingsarbete pågår för att hitta lämpliga nyckeltal som är starkare knutna till det faktiska målet, nämligen en ökad kunskap om, och intresse för hjärnan och hjärnans sjukdomar bland allmänheten. Sådana nyckeltal är relevanta, även om de naturligtvis mäter framsteg, där Hjärnfonden bidragit tillsammans med en rad andra aktörer. Sådana nyckeltal om allmänhetens intresse och kunskaper, bör kombineras med nyckeltal kopplade till framgång i Hjärnfondens eget kommunikationsarbete.

Varje månad gör Hjärnfondens ledning en uppföljning av organisationens nyckeltal. Resultaten rapporteras till styrelsen.

Framsteg mot forskningsändamålet

Fokus i Hjärnfondens arbete är bidrag till hjärnforskningen och ökad kunskap om hjärnans sjukdomar och vikten av forskning. Under året har Hjärnfonden fördelat 127,0 mkr (87,3 mkr) för forskning och information.

Sedan Hjärnfondens bildades för 24 år sedan har 1104 forskningsprojekt fått stöd och mer än 883 mkr har delats ut till forskning och information om hjärnan.

2018 var det tjugotredje året i följd som stipendier kunde delas ut. Totalt har 332 yngre forskare med doktorsexamen under denna tid fått möjlighet att forska om hjärnan genom detta stöd.

Sammanlagt kommer de att ha forskat mer är 484 år. Under 2018 gick 6,9 mkr till stipendier och 76,5 mkr till forskningsprojekt, vilket hjälpte 13 forskare att bedriva avancerade s.k. postdoktorala studier, och bidrog till finansieringen av 111 forskningsprojekt.

Exempel på forskning som Hjärnfonden stöttat

Hjärnfondens främsta mål är att stödja mer forskning om hjärnan och därför följer fonden med stort intresse de forskningsframsteg som givarna varit delaktiga i att möjliggöra.

Här måste man ha tålamod, eftersom forskning tar lång tid. Dess bättre kommer forskningen allt längre när det gäller insikter om hur man förebygger och botar sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar i hjärnan. Det är svårt att mäta resultat på årsbasis. Här är dock några exempel på framgångsrika forskningsresultat inom hjärnforskningen som Hjärnfonden stöttat.

  • Genom bland annat ryggvätskeprov kan man upptäcka Alzheimers sjukdom i ett tidigt stadium, vilket ger patient mer tid att ändra på livsstilsfaktorer som påverkar sjukdomsförloppet.
  • Med avancerad avbildningsteknik har man hittat ett samband mellan debutålder av Alzheimers sjukdom och vilka delar i hjärnan som förändras, vilket kan ha stor betydelse för framtida behandling.
  • Forskning inom stroke visar att transplanterade stamceller förbättrar både minne och rörelseförmåga i djurexperiment, vilket skulle kunna ha stor inverkan på rehabiliteringseffekten vid stroke hos människor.
  • Experimentella studier talar för att följderna av en akut ryggmärgsskada skulle kunna läka snabbare genom en metod som hämmar ärrbildning.

För nästan alla hjärnsjukdomar har forskarnas kunskaper om deras orsaker ökat, främst tack vare studier av bakomliggande genetiska förändringar.

På Hjärnfonden är vi mycket stolta över att ha kunnat bidra till den här forskningen, och samtidigt är siktet inställt framåt, på alla de nya och uppföljande forskningsprojekt som nu behöver finansiering.

Framsteg inom ändamålet kunskapsspridning

Att öka kunskapen om hjärnan och dess sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar är en viktig uppgift. Men också att minska den stigmatisering som finns kring många av hjärnans diagnoser. Genom ett samhällsengagemang och påverkansarbete vill vi förbättra situationen för många drabbade. Det har Hjärnfonden gjort genom informationskampanjer kring NPF, dvs neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, stressrelaterad ohälsa, demens och Alzheimers sjukdom.

Antalet personer som drabbas av stressrelaterade sjukdomar ökar kraftigt och kvinnor drabbas i större utsträckning än män. På sex år har sjukskrivningarna ökat med 140 procent. Enligt senaste uppgifter från Folkhälsomyndigheten känner sig 16 procent av befolkningen stressade och i åldern 16–29 år är andelen 26 procent. Vi vill bidra till att förändra strukturerna och attityderna i samhället med syfte att minska den stressrelaterade psykiska ohälsan. Vi måste få fler att förstå att det behövs mer forskning om stressrelaterad psykisk ohälsa (utmattningssyndrom). Det behövs också mer insikt och kunskap om hur man upptäcker tidiga symtom och hur du förebygger stressrelaterad ohälsa.

I Sverige har vi 130 000–150 000 som är drabbade av en demenssjukdom. Av dem har cirka 100 000 Alzheimers sjukdom. Utöver ett stort mänskligt lidande för den drabbade och anhöriga innebär sjukdomen även stora samhällskostnader. Mellan år 2000 och 2012 steg den totala samhällskostnaden för demenspatienter i Sverige från 38,4 miljarder kronor till närmare 63 miljarder kronor. En förutsättning för att en demenssjuk och att dennes anhöriga skall få den behandling, omvårdnad och stöd de behöver, är att de kognitiva symptomen upptäcks i tid, utredning görs, diagnos ställs och att behandling och andra stödfunktioner kan planeras och sättas in när det finns stort behov av detta.

Två till tre elever i varje svensk skolklass har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, en NPF-diagnos, som till exempel ADHD, autism eller Aspergers syndrom. Många föräldrar och skolbarn med NPF sliter hårt för att situationen i skolan ska fungera. Hjärnfonden vill öka kunskapen och förändra attityder kring barn och unga som lever med NPF-diagnoser. Vi vill ge bättre förutsättningar för barn och ungdomar att lära och ta del av undervisningen. Vi vill se individuella planer med anpassade insatser så att barn med NPF-diagnoser ska klara skolarbetet och nå sin fulla potential.

Var 17:e minut får någon i Sverige en stroke och förlorar nödvändiga och självklara funktioner som måste läras på nytt, som att skriva, läsa, tala och röra sig. Vägen tillbaka är tuff och kräver stora rehabiliteringsinsatser. Men rehabiliteringen som strokedrabbade erbjuds skiljer sig stort mellan kommunerna i landet. Vi efterlyser mycket bättre samordning mellan kommun, landsting och hemtjänst, där det brister på många håll idag. Att kunna erbjuda bra rehabilitering och omsorg är av stor betydelse för den drabbades funktionsförmåga och livskvalité.

Hjärnfondens tack

Hjärnfonden vill tacka alla lojala och engagerade givare som valt att stödja arbetet, i riktning mot målet att bota, lindra och förebygga hjärnans ohälsa. Tack vare era gåvor har mycket värdefull forskning förverkligats, och ny kunskap skapats.

Det finns en mängd hjärnforskning som väntar på att kunna starta, och vi hoppas på ert stöd på denna resas nästa etapp!

Datum: 2019-07-29

Godkänd av: Styrelsen, styrelsemöte maj -19

Du kan ladda ner rapporten här.

 

 

Dela sidan