Hjärnfonden
Ge en gåva

Epilepsi – en sjukdom som orsakar anfall

Epilepsi är ett samlingsnamn för flera typer av anfall med olika orsaker. Diagnosen epilepsi får den som haft återkommande epileptiska anfall som inte framkallats av någon tillfällig yttre påverkan, så kallade oprovocerade epileptiska anfall.

Epilepsi är ett samlingsnamn för flera typer av anfall av olika orsak1 och svårighetsgrad2. Anfallen kan se olika ut för olika personer.3 Somliga får bara några enstaka anfall under hela livet, medan andra kan ha svåra anfall varje dag.1 De flesta som har epilepsi kan fortsätta att leva sina liv nästan som vanligt.3 Samtidigt innebär epilepsi för många en påverkan på livets alla aspekter.4 Det finns en rad olika behandlingar som förebygger anfall 1och forskning kring nya behandlingar pågår på bred front.5

Om epilepsi

Epilepsi är en neurologisk4 och ofta livslång2 sjukdom som ger anfall1. Benämningen epilepsi används som ett samlingsnamn för flera olika typer av anfall av olika orsak. Diagnosen epilepsi får den som haft återkommande epileptiska anfall som inte framkallats av någon tillfällig yttre påverkan, så kallade oprovocerade epileptiska anfall.1

Anfallen kan vara av olika karaktär, både gällande symtom och svårighetsgrad.2 Somliga får bara några enstaka anfall under hela livet, medan andra kan ha svåra anfall varje dag. För ungefär hälften av de drabbade läker epilepsin ut.1

Kraftiga anfall påverkar hela hjärnan, medan mindre anfall bara rör en liten del av hjärnan och knappt märks. Ett stort epileptiskt anfall leder till plötslig medvetslöshet utan förvarning. Under anfallet får man ryckningar i olika delar av kroppen. Anfallet går oftast över av sig självt på ett par minuter och utan att man tagit någon skada. Om man faller omkull under anfallet kan man dock drabbas av fallskador, bland annat på tänderna, men det är ovanligt. Mindre anfall gör att man bli avskärmad, stirrar framför sig och ibland smackar med munnen. Vid dessa anfall märker den drabbade eller omgivningen inte alltid att man har haft ett anfall utan upplevs kanske bara som att man haft en minneslucka.1 Mellan anfallen kan man må som vanligt.3

Epilepsi beror på att vissa nervceller i hjärnan är överaktiva. Anfallen kan orsakas av skador och sjukdomar i hjärnan. Det kan vara medfödda sjukdomar, skallskador och hjärntumörer. Stroke kan också rubba balansen i nervcellerna och ge epilepsi.1 Även om sjukdom i hjärnan kan ge epilepsi finns det många som har epilepsi utan att det finns någon tydlig bakomliggande skada eller sjukdom.1 I en stor del av anfallen, cirka 40 procent, är orsaken okänd, s.k. kryptogen epilepsi.6

Epilepsi kan debutera i alla åldrar men det är vanligast att drabbas av epilepsi under det första levnadsåret och efter 65 års ålder. 6 I Sverige finns cirka 81 000 personer med diagnosen epilepsi.7

De flesta som har epilepsi kan fortsätta att leva sina liv nästan som vanligt.3 Samtidigt innebär ett liv med epilepsi för många en påverkan på livets alla aspekter. Oförutsägbarheten kring epilepsianfallen kan leda till en ständig oro för den drabbade och dennes närstående.4 Sjukdomen kan i vissa fall även innebära begränsningar när det gäller val yrke och vilka fritidsaktiviteter man väljer att utöva.3 Om man har epilepsi får man exempelvis inte köra bil förrän ett år efter sitt senaste anfall.3,8 Körkort för buss eller lastbil kräver att man inte haft något anfall under de senaste 10 åren.8

Symtom vid epilepsi

Hur anfallen yttrar sig styrs av vilken eller vilka delar av hjärnan som är påverkade.3
International League Against Epilepsy, ILAE, presenterade 2017 en ny definition av epilepsi, en ny anfallsklassifikation och en ny epilepsiklassifikation. Dessa ersatte den tidigare klassifikationen från 1981.9

Man delar in epileptiska anfall i två olika typer, som utgår ifrån var i hjärnan de startar6. De två typerna är generaliserade och fokala anfall3.

Generaliserade anfall

Denna typ av anfall har en generaliserad start.6 Det innebär att stora delar av3 eller hela hjärnan1 är inblandad redan från anfallets början3. Det är framför allt vid generaliserade anfall som man får kramper och allvarliga symtom.3
Nedan är några exempel på olika typer av anfall med generaliserad start:

  • Tonisk-kloniska anfall (tidigare kallade Grand mal)10
    Anfallet börjar med att man tappar medvetandet och blir stel i hela kroppen. Om man står upp när anfallet startar faller man handlöst.6 Man slutar andas och kan under en kort stund även bli blå om läpparna. 3 Detta är den toniska fasen3 som pågår i cirka 10–30 sekunder3. Den går sedan över i en klonisk fas med ryckningar i armar och ben.3,6 Anfallet är ofta över inom 1–2 minuter. Man vaknar gradvis och kan då vara förvirrad, inte minnas något och undra vad som har hänt. Ibland är man orolig och blir aggressiv men det brukar gradvis avta. Man kan känna sig tung i huvudet och ha träningsvärk i armar och ben. Man kan under anfallet ha kissat på sig eller bitit sig i tungan. Ofta är man väldigt trött när man återfår medvetandet. Tröttheten kan kvarstå under några minuter upp till flera timmar.3
  • Absens (tidigare kallade Petit mal)10
    Under absens får man en plötslig medvetandestörning.6 Man är frånvarande under cirka 5–15 sekunder3 och avbryter tvärt det man höll på med. Absens kan yttra sig genom att man stirrar tomt framför sig och inte svarar på tilltal. Man brukar vara helt omedveten om anfallet efteråt och direkt kunna fortsätta med det man höll på med innan anfallet startade. Det kan upplevas som att man glömde vad man skulle säga. Denna typ av anfall kan komma flera gånger om dagen.3
  • Myoklont anfall
    Denna typ av anfall kännetecknas av korta sekundsnabba och häftiga muskelryckningar oftast i armarna men kan även komma i benen eller huvudet. Man är vanligtvis vid medvetande under anfallen och kan berätta efteråt hur det kändes. 3

Fokala anfall

Denna typ av anfall startar i ena hjärnhalvan och där kan anfallsaktiviteten vara begränsad till ett litet område eller vara mer spritt. Anfallen yttrar sig olika beroende på var de är lokaliserade i hjärnan, men för den enskilda personen är anfallsmönstret ofta likadant.10
Nedan några exempel på olika typer av anfall med fokal start:

  • Fokalt anfall utan påverkan på medvetandet (kallades tidigare Jacksonanfall med motorisk eller sensorisk utbredning) 10
    Vid den här typen av anfall kan man få ryckningar i ena halvan av kroppen, det kan domna eller pirra i ena armen, handen eller benet. Man kan se blinkade ljus eller ett ljusklot eller uppleva sekvenser av minnesbilder, känna luktförnimmelser eller ha hörselupplevelser.3
  • Fokalt anfall med påverkan på medvetandet (kallades tidigare psykomotor-anfall)
    Anfallet kan starta med ryckningar i en kroppsdel eller som en aura, sen sprider sig anfallet och påverkar medvetandet. Anfallet tar oftast bara några minuter och man minns inget eller delar av vad som har hänt.3
  • Fokalt anfall med påverkan på hela hjärnan (kallas tidigare generaliserat tonisk-kloniskt anfall)
    Om aktiviteten vid det fokala anfallet sprids och påverkar hela hjärnan, liknar anfallet ett generaliserat tonisk-kloniskt anfall. Skillnaden är att det börjar med fokala symtom och att man till en början är vid medvetande. Vid denna typ av anfall kan man ibland minnas de inledande symtomen innan medvetandet blev påverkat.3

Anfall med okänd start

Man vet inte alltid om anfallen är fokala, generaliserande eller både och.10
Dessa anfall klassificeras som ”anfall med okänd start”.9

Ovan är några av de olika typerna av epilepsianfall beskrivna, men det finns fler än 40 olika typer av epilepsianfall.10

Övriga symtom

Det finns även en rad osynliga symtom vid epilepsi. Några av dem är huvudvärk, migrän, ångest, stress, depression, trötthet, hjärndimma, stress, ljuskänslighet, illamående, muskelvärk och humörförändringar.10

Då ska man söka vård

Om man haft ett epilepsifall för första gången bör man genast kontakta sin vårdcentral eller akutmottagning. Om man redan har diganosen epilepsi och får en annan typ av anfall än dem man brukar ha ska man kontakta mottagningen där man brukar behandlas.3 Om någon får ett anfall som varar under fem minuter eller längre eller inte vaknar till ordentligt när kramperna är över – ring genast 112.3

Så ställs diagnosen epilepsi

Den som misstänks ha epilepsi får sin hjärnas elektriska aktivitet undersökt med EEG. Ibland syns typiska förändringar i aktiviteten. Det är dock lika vanligt att EEG inte visar något särskilt. I en epilepsiutredning ingår vanligen även utredning med bildgivande metoder som datortomografi eller magnetkamera.1 Om det är möjligt vill läkaren som gör utredningen, ofta en neurolog, veta vilka symtom man har haft. Det är dock vanligt att man själv inte minns vad som hänt under ett epilepsianfall. Det är därför bra om någon som såg anfallet kan vara med vid läkarbesöket och beskriva vad som hände under anfallet.3
Enligt ILAE kan diagnosen epilepsi ställas:

  • efter två oprovocerade epileptiska anfall.
  • efter ett anfall om risken för att få ytterligare anfall är högre än 60 procent de närmaste 10 åren (det är motsvarande risken som normalt ses efter två anfall).
  • efter det första anfallet – om den kliniska bilden stämmer överens med känt epilepsisyndrom.

Vård av epilepsi

Enligt nationella riktlinjer för epilepsi bör hälso- och sjukvården erbjuda barn och ungdomar med epilepsi samt vuxna med epilepsi och psykosociala eller kognitiva svårigheter, tillgång till multiprofessionella team*.2

* Ett multiprofessionellt team innebär att olika yrkesgrupper samverkar kring en patient för att kunna erbjuda samlade, specialiserade och individuellt anpassade vårdinsatser.

Enligt riktlinjerna för vård av epilepsi, består ett epilepsiteam av neurolog, epilepsisjuksköterska, neuropsykolog, psykolog, psykiater, kurator och arbetsterapeut (för barn ingår även logoped och fysioterapeut).2

Behandling av epilepsi

Om man har haft minst två anfall rekommenderas att förebyggande behandling sätts in.6 Detsamma gäller om något i utredningen tyder på starkt ökad risk för nya anfall.3

Den vanligaste behandlingen vid epilepsi är medicinering med antiepileptika.1,3 Det är förebyggande3 behandling som ges för att minska risken för nya anfall.1 Läkemedelsbehandlingen går ut på att minska den elektriska retbarheten i hjärnan, så att anfall inte uppstår lika lätt. Idag finns över 20 olika epilepsiläkemedel på marknaden som alla fungerar lite olika och har olika biverkningar. Läkemedlen måste tas regelbundet och ibland flera gånger per dag.3

Andra alternativa behandlingsmetoder för att lindra eller förhindra epileptiska anfall är elektrisk stimulering av hjärna eller nerver via inopererade elektroder och magnetstimulering.1

En del personer med epilepsi, främst barn, kan bli bättre med så kallad ketogen kost. Det innebär ett högt intag av fett och ett lågt intag av kolhydrater och tros kunna påverka kaliumjonkanalerna.1

Om man har svår epilepsi kan kirurgi vara ett alternativ.7 Men det är endast vid fokal epilepsi man kan operera. 3 Man tar då bort den del av hjärnbarken där kramperna startar.3,7 Denna typ av behandling är dock aktuell för väldigt få patienter.7

Behandling och graviditet

Vissa epilepsiläkemedel ger en ökad risk för fosterskador. Om man är kvinna och önskar bli gravid det är därför viktigt att kontakta sin läkare då läkemedelsbehandlingen eventuellt kan behöva anpassas innan man blir gravid.3

Det här kan du göra själv

Många av dem som har epilepsi upplever att anfallen har en benägenhet att komma lättare i vissa situationer. Detta är individuellt, men en vanlig ”trigger” är sömnbrist. För en del kommer anfallen lättare vid stress och för andra när man slappnar av efter stress. Några få är känsliga för blinkande ljus.3

Det kan vara bra att anteckna i vilka situationer anfallen kommer. Det gör det lättare att se om det finns något mönster. Sedan kan man försöka undvika de situationer som ökar risken för anfall.3

Det kan också vara bra att berätta för närstående, vänner och arbetskamrater att man har epilepsi och vad de bör göra om man får ett anfall. Symbolen för epilepsi är ett brinnande ljus. Det finns som halsband, armband och brosch och kan bäras för att visa att man har epilepsi när man är ute bland folk man inte känner.
Symbolen kan köpas på Epilepsiförbundet. 3

Tänk på detta vid ett epilepsianfall!3

Personen med epilepsi kan själv inte göra mycket vid ett anfall, men personer runt om kring kan vara till hjälp.

  • Prata lugnande med personen som har ett anfall. Säg att du stannar kvar och hjälper till tills anfallet är över (om du har möjlighet till det).
  • Lossa  i halsen, om personen har kläder som sitter åt.
  • Lägg något mjuk under huvudet på personen som har anfallet.
  • När kramperna är över, lägg personen i stabilt sidoläge, för att underlätta andningen.
  • Håll koll på klockan så att du vet hur länge anfallet har pågått.
  • Stanna kvar tills anfallet är över och fråga personen om du kan göra något mer.

Om anfallet varar under fem minuter eller längre eller om personen inte vaknar till ordentligt när kramperna är över – ring genast 112.

Man ska INTE stoppa in något i munnen på en person som har ett epileptiskt anfall och inte hålla emot kramperna.

Forskning om epilepsi

Forskning kring epilepsi pågår på bred front. Några områden man studerar är biomarkörer för epilepsi, samsjuklighet, kognitiv påverkan av epilepsi och man gör kvalitativa intervjustudier med personer om genomgått kirurgisk behandling för epilepsi. Forskning pågår även gällande utveckling av olika behandlingar.5

Ett sådant forskningsområde är att hitta en fungerande behandling för de 30 procent av patienterna som inte får effekt av dagens behandlingar.7 Flera forskargrupper undersöker detta utifrån olika mekanismer. Några forskare studerar till exempel nervceller som är inblandade i ett epilepsianfall11 medan andra forskare studerar möjligheterna att behandla epilepsi med genterapi7.

Kunskapen om de genetiska orsakerna till epilepsi kommer troligen att öka i framtiden. Kända och okända genetiska förändringar kan ge större insikt om hur celler och cellnätverk blir epileptiska och kan även ge nycklar till större förståelse för de epilepsiformer som inte är genetiskt betingade.

Ett hett forskningsområde senaste åren är rollen för hjärnans bindvävsceller, gliacellerna, i epilepsi. Gliacellerna är både viktiga för att stötta cellerna och för att skapa en stabil kemisk miljö kring nervcellerna. Andra spännande forskningsprojekt är skräddarsydda behandlingar, inopererade elektroder i hjärnan, så kallad deep brain stimulation, och en eventuell roll för stamceller. Förhoppningsvis kommer framtidens epilepsibehandling att vara skräddarsydd efter patienten och inte bara kunna lindra utan också förhindra uppkomsten av epilepsi.1

Visste du att….

  • … cirka 60 miljoner personer har epilepsi i världen? 7
  • … var tionde person kommer, någon gång i livet, att drabbas av ett epileptiskt anfall?12
  • … ett enstaka epileptiskt anfall inte behöver innebära att man har epilepsi? 1
  • … epilepsi betraktas som den vanligaste av de allvarliga neurologiska sjukdomarna? 12

Referenser:

Uppdaterad 23-03-03

“Vi har lärt oss leva med Hugos epilepsi”

Hugo har haft epilepsi sedan han var 2,5 år. Han behöver övervakning dygnet runt och till hjälp har familjen en personlig assistent även nattetid. Familjens hund är en signalerande epilepsihund och ska larma när Hugo får ett anfall.

Ett steg på vägen mot behandling av svår epilepsi

I Sverige har ca 80 000 epilepsi, i hela världen är det 60 miljoner. Trettio procent av patienterna blir inte hjälpta av de läkemedel som finns idag därför behövs nya behandlingsmetoder.  Merab Kokaia är professor på Lunds universitet och utvecklar nya sätt att angripa sjukdomen. Du kan läsa om hans forskning här.

Stöd forskning om epilepsi

Diagnoser

Här har vi samlat information om hjärnans diagnoser och sjukdomar.

shaped face
Swisha en gåva till 90 112 55 eller engagera dig på
ett annat sätt.
Stöd forskningenStöd ossEgen insamlingStarta