Högst upp i ett flerfamiljshus på Södermalm öppnar Niklas Malmqvist dörren och ber om en liten ändring i planen. Han vill fotograferas först. I dag är huvudet ovanligt segt, orden svårare att hitta.

– Hade ni kommit i går så hade det varit en helt annan Niklas ni hade fått träffa, säger han.

Dagen innan arbetade han ungefär en timme med ett omslag till en barnmusiksingel. Det räckte. Nu har kroppen skickat räkningen.

Niklas lever med ME/CFS, en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig utmattning och försämring efter fysisk eller mental ansträngning. För många kan återhämtningen ta dagar, veckor eller längre.

För de flesta människor är en timmes arbete en obetydlig del av dagen. För Niklas kan den påverka flera dagar framåt.

– Hela kroppen skriker efter att få göra någonting. Och huvudet också. Jag har knappt gjort någonting på åtta år.

Det paradoxala är att de dagar då han mår bäst också kan vara de mest riskfyllda.

– Där och då säger kroppen åt mig att det här är bra. Fortsätt med det här. Och sen dagen efter får man en jättekrasch.

När Niklas mår som sämst tillbringar han stora delar av dagarna i sin tolvårige sons rum. Där står en säng med draperier som blivit en av de platser där han återhämtar sig mest.

ME/CFS handlar till stor del om att försöka hitta gränsen för vad kroppen klarar av. Problemet är att gränsen inte alltid märks förrän det är för sent.

För Niklas börjar varningssignalerna ofta på samma sätt.

– Jag blir väldigt ljudkänslig. Det brukar vara en ganska tidig grej. Då har jag egentligen redan gått över gränsen. Ljud gör ont i öronen när folk pratar.

Sedan kommer hjärndimman.

– Man blir väldigt, väldigt seg i hjärnan. Jag brukade vara ganska snabbtänkt. Det var lite en grej med mig. Det saknar jag väldigt mycket.

Under vår intervju kommer Niklas sambo Vanja hem. Hon har famnen full av matkassar. På söndag ska de ha kalas för dottern Tintin som fyller 8 år. Vanja beskriver hur sjukdomen inte bara påverkar Niklas, utan också hela familjen.

– Default-läget är ju att han är borträknad. Är han med så är det en bonus.

Det gäller allt från utflykter och födelsedagskalas till vardagens små beslut. Familjen har lärt sig att planera med en osäkerhetsmarginal som de flesta aldrig behöver tänka på. Kommer energin att räcka? Kommer det ett bakslag efteråt? Kommer det att vara värt priset?

Samtidigt går det inte att avstå från allt. Förra sommaren gick Niklas på sin första fest på sju år. Ett bröllop.

– Det var ett fantastiskt fint och lyxigt bröllop, berättar han. Jag kände att om jag skulle gå på någon tillställning så är det detta.

Han drack ingen alkohol. Åkte hem tidigt. Försökte vara försiktig. Ändå kom kraschen.

Inte dagen efter. Två dagar senare.

– Det är också det som är så svårt med den här sjukdomen. Man tror att man gjort någonting rätt. Men sen kommer kraschen långt senare.

Sjukdomen syns sällan utanpå. När vi träffar Niklas sitter han vid köksbordet, pratar engagerat om fingerboards och diskuterar foto med fotografen. För den som inte känner honom är det svårt att se vad sjukdomen kostar.

– Det är ju en osynlig sjukdom. Det bidrar till att den är svårförstådd. Jag får nästan dagligen höra från folk att “men du ser ju inte sjuk ut”.

Han menar att det finns en enkel förklaring till missförståndet.

– Alla som träffar mig och andra med ME gör det när den ME-sjuka mår som bäst. De träffar dem aldrig när de mår dåligt.

Om han orkar träffa en vän över en lunch eller dyka upp på ett kalas har det ofta krävts dagar av återhämtning både innan och efter.

Vanja nickar håller med.

– De enda gånger folk träffar honom är när han faktiskt orkar vara med.

Hon gör en paus.

– De här andra tjugotre timmarna på dygnet, när han ligger utslagen, ser de aldrig.

Niklas menar att det också är därför sjukdomen får så lite uppmärksamhet.

– Människor som får ME försvinner. Man orkar inte gå på evenemang, träffa folk eller vara aktiv på sociala medier. Till slut försvinner man bort från det sociala sammanhanget.

För den som träffar Niklas i dag är det svårt att föreställa sig hur livet såg ut tidigare. Han bodde periodvis i Australien, studerade film och foto, drev företag och surfade så mycket att han tog sig hela vägen till landslaget i vågsurfing. Han arrangerade stora fester, startade projekt och var ofta den som drog ihop vännerna.

– Jag var väldigt aktiv på alla fronter och var en väldigt central person i kompisgänget.

När jag frågar vad han saknar mest från sitt gamla liv blir han tyst en stund.

– Det är ett hav av saknad.

Han letar efter orden.

– Hela ens personlighet har ju försvunnit. Man blir en blek kopia av det man var innan.

– Jag saknar att vara mig själv.

Förändringen syns inte alltid för omgivningen. Men ibland blir den svår att bortse från.

Under en semesterresa i vintras tog Vanja en bild på Niklas när han vilade tillsammans med dottern.

– Jag var väldigt smal redan innan. Men sedan jag fick sjukdomen har det gått åtta år av att knappt använda några muskler, säger han.

När han såg bilden blev han själv skakad.

– Jag ser så sjuk ut på den där bilden. Om man jämför med bilder på mig från tiden när jag surfade så är det som att titta på två olika personer.

För många börjar ME/CFS med en infektion som aldrig går över. För Niklas såg det annorlunda ut.

– För mig kom det väldigt gradvis. Det smög sig på under en lång period.

Länge trodde han att problemen handlade om sömnen. Niklas sökte hjälp hos sömnforskare och specialister. Råden handlade ofta om att vara mer aktiv och spendera mindre tid i sängen. I dag tror han att det snarare förvärrade situationen.

– Den hjälpen man får kring insomni är väldigt dålig ur ME-synpunkt. Du ska göra mer. Vara aktiv. Inte vila.

När dottern Tintin föddes började kroppen säga ifrån på allvar.

– Jag sov dåligt, men man måste ändå hjälpa till med barnet. Det var kaffe och Ipren och bara pusha sig igenom.

Sedan kom en händelse som han fortfarande minns tydligt. Familjen var på Skansen när han plötsligt blev yr, fick svårt att prata och var tvungen att åka hem direkt. Efteråt följde flera veckor då han knappt fungerade.

– Jag kunde liksom inte göra någonting.

Familjen sökte svar på många håll och till slut var det en läsare på Vanjas blogg som skrev: “Det där låter faktiskt som att din man har ME.” Efter vidare utredningar kom till sist diagnosen.

Att få diagnosen gav en förklaring till det som hänt. Men den förändrade inte vardagen. Sjukdomen finns med i nästan varje beslut familjen fattar.

– Det är en av de största sorgerna med det här. Att jag inte kan vara den pappa jag vill vara.

Niklas berättar att han alltid varit den som drömt om familjeliv. I stället har sjukdomen tvingat honom att stå vid sidan av mycket av det som händer. Utflykter, aktiviteter och lek som tidigare varit självklara kräver nu planering, återhämtning eller får ställas in helt.

– Jag måste avstå från nästan allt. Jag träffar nästan aldrig kompisar längre. Om jag tar mig ut och äter lunch med någon så träffar den personen mig på en riktigt bra dag. Men de ser inte kraschen efteråt.

Vanja berättar att sjukdomen också märks i små situationer som kan kännas obetydliga för andra, men som stannar kvar länge hos familjen. En gång kom sonen Iggy hem efter att ha varit hos en kompis.

– Han berättade att det hade varit så roligt för kompisens pappa hade varit ute och spelat fotboll med dem.

Hon stannar upp.

– Det gjorde ont att höra. Inte för att Iggy menade något med det, utan för att det blev en påminnelse om allt det där som sjukdomen tar ifrån oss.

För Niklas handlar det inte bara om sådant han inte längre kan göra. Det handlar också om allt barnen aldrig fått uppleva.

– Tintin har aldrig fått se mig frisk.

Han blir tyst en stund.

– Hon vet inte riktigt hur jag är egentligen.

Samtidigt försöker familjen att inte låta sjukdomen definiera allt.

– Det är klart att det påverkar vardagen hela tiden, säger Vanja. Men man hittar också sätt att få livet att fungera utifrån de förutsättningar man har.

Mycket handlar om att ta tillvara på de stunder som fungerar. Att göra det som går, när det går.

Under åren har Niklas provat det mesta.

– Som de flesta som har ME har jag testat enormt mycket grejer. Man är ju så desperat för att få något att funka. Kosttillskott. Specialkost. Sömnutredningar. Alternativa behandlingar.

– Jag hade ett skafferi fullt med kosttillskott. Jag hade till och med en pillermaskin för att få exakt rätt doser.

Han skrattar åt minnet.

– Det är lätt att tänka att nästa grej kanske är lösningen.

Men ju längre åren gick desto tydligare blev det hur svårt det är att veta vad som faktiskt hjälper.

– De finns ju de som blir friska, varför kan inte jag bli frisk?

Under perioder har vissa saker hjälpt mer än andra. Niklas nämner bland annat läkemedlet Mirtazapin och arbetet med att minska stress och hjälpa nervsystemet att varva ner. Men fortfarande saknas många svar.

I dag finns ingen behandling som botar ME/CFS. Niklas beskriver sig själv som relativt privilegierad jämfört med många andra med sjukdomen. En del personer med svår ME/CFS är sängbundna dygnet runt och klarar inte ljus, ljud eller vanliga samtal.

Forskarna vet ännu inte exakt vad som orsakar sjukdomen eller varför den kan se så olika ut från person till person. Därför hoppas Niklas att forskningen ska fortsätta framåt.

– Det forskas alldeles för lite på ME jämfört med hur många som faktiskt är drabbade.

Han berättar att många som lever med sjukdomen följer forskningen noggrant. Varje ny studie. Varje nytt forskningsspår. Varje steg mot bättre förståelse.

– Man hoppas ju att forskningen ska kunna förklara vad det här egentligen är. Och i förlängningen hitta behandlingar som faktiskt hjälper.

På vardagsrumsbordet står en hel liten skatepark uppbyggd på bordet. Ramper. Rails. Hopp. Niklas har byggt och målat alltihop tillsammans med sonen Iggy. Han plockar upp en fingerboard och låter den rulla över ett av hindren.

– För mig är det här avkopplande. Det är lagom för hjärnan.

En gång i tiden var surfingen en stor del av hans identitet. Han drev en surfbutik på Södermalm, tävlade i vågsurfing och tog sig hela vägen till landslaget.

I dag är brädan betydligt mindre. Men känslan finns kvar.

– Många känner mig fortfarande som Surfar-Niklas.

Fingerboardingen blev först ett sätt att hålla fast vid ett gammalt intresse. Men med tiden har den fått en större betydelse än så. När sjukdomen tagit bort mycket av det han tidigare älskat har fingerboardingen blivit något som fortfarande fungerar. 

Något han kan fördjupa sig i de dagar energin räcker till. Och framförallt något han kan dela med sin son. 

– Han är mycket bättre än jag. Han är bäst i sin skola. 

Niklas skrattar. 

Livet blev inte som han hade tänkt sig. Men inom de gränser som sjukdomen sätter försöker han fortfarande hitta nya sätt att vara med.