Frida Ekberg, Frida Karlsson och Ida Rasmussen. Foto: Roger Persson
ALS-gala i Knislinge drog in nära en halv miljon
Med gympa, auktion och en fullbokad artistgala samlades nästa en halv miljon kronor in till forskningen om ALS under en lördag i Knislinge i norra Skåne i slutet av april. Pengarna går till projektet FFAC, Fight for a cure, som startades av Frida, Minna och Emelie och deras insamling med samma namn hos Hjärnfonden.
25-åriga Frida lider av den obotliga sjukdomen ALS. Och hon är inte ensam, i hennes släkt har både hennes mormor, mamma, morbror och två kusiner gått bort i sjukdomen.
ALS är en grupp neurodegenerativa sjukdomar där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör, vilket leder till muskelförtvining och förlamning. Och tillslut oundvikligen till döden. Men Frida tar en dag i taget. En sak som håller henne positiv är det projekt som hon startat tillsammans med vännerna Minna och Emelie för att samla in pengar till ALS-forskningen. De kallar sig FFAC, Fight for a cure, och säljer armband med texten ”Fuck ALS”, tygkassar och tröjor. På Hjärnfondens hemsida har FFAC startat en insamling där alla pengar går till forskningen om ALS.
Lördagen den 23 april ordnades en stödgala där de insamlade pengarna går till insamlingen hos Hjärnfonden. Dagen började med ett gympapass i Folkets Park där anmälningsavgiften var 100 kr. Sedan följde en auktion där flera företag hade bidragit med saker som de närvarande kunde buda på och tillslut hölls en stor gala på kvällen. De 300 biljetterna till galan sålde slut på bara en vecka från att de släpptes. Under kvällen uppträdde flera lokala artister medan gästerna åt en trerätters middag och Peter Andersen, framstående forskare från Umeå universitet som flera gånger fått forskningsanslag från Hjärnfonden, höll en föreläsning om ALS. Konferencierer för kvällen var initiativtagaren Susanne Lundqvist och Mikael Persson.
Förutom Frida, Minna och Emelie var det planerat att Fridas kusin Emma, 29, som också drabbats av ALS skulle hinna vara med under galan. Men ödet ville annorlunda och Emma somnade in i början av februari. Under kvällen visades en kortare film där Emma berättade om sin sjukdom.
Forskningen jobbar hårt för att ta fram nya och effektivare bromsmediciner mot ALS. I framtiden hoppas man helt kunna förhindra sjukdomar som ALS att utvecklas.
– Det är klart man lever på hoppet, säger Frida till tidningen Norra Skåne. Jag är inte beredd att gå samma öde till mötes som många av mina andra släktingar gjort.
Stöd insamlingen FFAC- Frida och Emmas kamp mot ALS till förmån för forskningen om ALS
Relaterat
Hjärnfonden kommenterar Socialstyrelsens strategi för sällsynta hälsotillstånd
”Min förhoppning är många nya gåvor”
Närmar vi oss ALS-genombrottens tid?
Fembarnspappan Torsten fick ALS
Forskare: ALS startar långt innan symptomen
