Johanna lever med ME/CFS

När Johanna först delade sin historia 2024 levde hon redan med en medelsvår till svår ME/CFS. Men då fanns fortfarande vissa delar av livet kvar.

I dag har sjukdomen förvärrats och kontrasten till livet innan är stor.

Ett liv i ständig rörelse. Så beskriver Johanna sitt liv före sjukdomen. Ett liv där tempot var högt, med arbete, familj och sociala sammanhang som fyllde dagarna.

– Entreprenörskap och arbete var mina brinnande passioner, och jag kastade mig alltid in i nya utmaningar med iver och entusiasm.

Redan som 14-åring drabbades Johanna av körtelfeber och halsfluss samtidigt. Efter det kom sjukdomskänslan tillbaka varje gång hon ansträngde sig. Över tid kom andra symtom som värk, frossa, nattliga svettningar och en trötthet hon beskriver som överväldigande.

När hon uppsökte vården hittade läkarna inget avvikande. Råden blev att fortsätta röra på sig och dra ner på tempot. Men kroppen svarade inte som förväntat.

– Trots deras råd kändes det som om kroppen hade sina egna planer, och jag kämpade med att balansera mellan att lyssna på den och pressa mig själv att fortsätta som vanligt.

Fram till 2020 försökte Johanna arbeta när hon orkade. Symtomen eskalerade, både i omfattning och styrka: värk, influensakänsla, magproblem, glömska, desorientering, huvudvärk, yrsel, hjärtklappning och sömnsvårigheter.

När vården inte hittade någon förklaring hänvisades hon till psykiatrin. Hon fick flera mediciner och KBT, samtidigt som hon uppmanades till social kontakt och fysisk aktivitet.

– Jag har aldrig mått sämre. Samtidigt pressades jag att börja arbetsträna. Det ledde till en total krasch, som resulterade i att jag hamnade på sjukhus.

Därefter började hon själv söka information om sina symtom.

– När ME/CFS dök upp kände jag att jag äntligen hade hittat svaret.

I maj 2023 fick hon diagnosen måttlig till svår ME/CFS.

När Johanna först berättade sin historia 2024 fann fortfarande vissa delar av livet kvar. Hon kunde köra kortare sträckor, handla ibland och ta visst ansvar i hemmet, även om det alltid kostade i form av bakslag.

I dag ser livet helt annorlunda ut. Även små aktiviteter kräver noggrann planering och kan leda till försämring.

– Jag är säng- eller soffbunden cirka 22–23 timmar per dygn och har kanske en timmes ‘slottid’ om dagen, uppdelad i mycket korta intervaller.

Sjukdomen påverkar hela kroppen. Det handlar inte bara om trötthet, utan om ett tillstånd där nervsystem, cirkulation och energiproduktion, inte fungerar som de ska.

– Hjärndimman gör att talet hakar upp si Idag kan jag tappa ord eller säger fel. Ibland slutar artikulationen fungera så jag sluddrar eller inte får fram det jag vill säga alls.

Hon beskriver hur hjärnan och kroppen samverkar sämre. I samtal kan tankarna stanna av helt, samtidigt som kroppen reagerar kraftigt på intryck.

– Flera människor som pratar samtidigt, ljud, ljus och rörelse runt omkring kan få hela systemet att slå bakut.

Reaktionerna är både kognitiva och fysiska med yrsel, illamående, hjärtklappning och en känsla av att kroppen stänger ner. Vid enkla aktiviteter, som att duscha, kan kroppen reagera som vid extrem ansträngning. Hon beskriver också hur pulsen kan rusa eller svaja, hur kroppen reagerar med flåsighet och hur energin snabbt tar slut utan tydlig orsak.

– Det känns som ett konstant bakslag, där kroppen inte längre hittar tillbaka till någon stabil nivå. Det gör att även små aktiviteter kan få långvariga konsekvenser.

Som för många andra med ME/CFS påverkar sjukdomen inte bara Johanna, utan även de i hennes närhet. Det som tidigare var självklart, som att träffa familj eller finnas där i vardagen, kräver nu planering om den ens är möjligt.

– Det har varit en tung sorg att inte kunna finnas med mina barn i deras steg in i vuxenlivet, och samtidigt se hur mina föräldrar blir äldre utan att jag kan vara det stöd jag tänkt.

Samtidigt har beroendet av andra ökat kraftigt. Hennes sambo bär ett stort ansvar för vardagen, och familj och närstående är avgörande för att livet ska fungera.

Kunskapen om ME/CFS är begränsad. Hur man blir bemött i vården och av andra har stor betydelse. För Johanna har skillnader i förståelse och kunskap påverkat hur hanterbar situationen varit. Hon beskriver hur viktigt det är att bli tagen på allvar, vilket inte alltid varit fallet. Men också att få en förklaring till sina symtom, även när det idag saknas botande behandling.

Samtidigt lyfter hon en större utmaning: att många som lever med svår ME/CFS saknar kraft att själva föra sin talan.

– Vi är beroende av anhöriga och friska som använder sin röst för att berätta hur situationen faktiskt ser ut för oss. Att ME/CFS är en sjukdom som kan slå sönder ett helt liv, och att de som drabbas behöver förståelse, stöd och långsiktiga lösningar.

Två år efter den första berättelsen har Johannas liv krympt ytterligare. Men mitt i begränsningarna finns fortfarande små stunder som bär.

– Min sambo, mina barn, mina föräldrar och bonusfamiljen, tillsammans med några få kunniga läkare, gör att jag ändå försöker hålla fast vid små stunder av värme och hopp. Hopp om att synen på sjukdomar som ME/CFS ska komma ikapp den verklighet vi lever i.