Troys dahlior hjälper hjärnforskningen att blomma

Troy Oliv är sju år och tycker om att vara ute i trädgården med sin mamma Malin. När dahliorna blommar hjälper han gärna till att klippa blommorna. Favoriterna är rosa, lila och röda.

I år finns dessutom en alldeles särskild blomma i trädgården.

– Jag lyckades hitta en dahlia som heter Troy. Den har han i sin egen rabatt, berättar Malin.

Men bakom de färgstarka buketterna finns en allvarlig anledning till att familjen varje sensommar och höst lägger så mycket tid på sina blommor.

Troy lever med hydrocefalus.

När Troy var omkring ett och ett halvt år började något förändras. Han hade lärt sig gå som andra barn, men plötsligt började han förlora förmågor. Först gick han allt mindre. Sedan började han krypa igen.

Till slut ramlade han även när han satt still.

– Det gick väldigt fort på slutet. När vi kom till BVC såg de att hans huvudomfång hade ökat mycket, berättar Malin.

Familjen skickades akut vidare och Troy fördes med ambulans till Uppsala. Undersökningarna visade att han hade hydrocefalus. Kort därefter opererades han och fick en shunt inopererad i hjärnan.

Hydrocefalus innebär att hjärnvätska ansamlas så att trycket i hjärnan kan öka. En shunt kan leda bort den överflödiga vätskan, i Troys fall genom en slang ner till buken.

Men en shunt är inte en behandling man sedan kan glömma.

Troys shunt har behövt bytas flera gånger. Han är nu inne på sin tredje och har genomgått omkring fem operationer. Vid ett tillfälle lossnade en slang. Vid ett annat misstänktes en ovanlig infektion, vilket gjorde att han fick stanna på sjukhus i omkring två veckor.

Och hydrocefalus märks också i vardagen.

När Troy får frågan vad som är jobbigt svarar han enkelt:

– Jag får ont i huvudet hela tiden.

Han har huvudvärk nästan varje dag. Om värken plötsligt blir mycket starkare, om han tappar balansen eller börjar bete sig annorlunda kan det vara ett tecken på att något är fel med shunten. Ibland har förändringarna varit så små att han bara varit ovanligt hängig eller släpat lite med ena foten.

För familjen innebär det en ständig vaksamhet.

– Ett av de största bekymren är att veta: När ska vi åka in och hur bråttom är det? säger Malin.

Troys shunt är dessutom känslig för starka magneter, som kan ändra dess inställning. Familjen har varit med om att det sannolikt hänt både i en bilbarnstol och när Troy lekte nära magnetiska byggplattor. Skolan har därför behövt plocka bort magneter och anpassa miljön kring honom.

Malin har länge varit intresserad av blommor och odlar dahlior hemma i Kvicksund. Troy tycker om att vara med i trädgården.

När Malin såg hur mycket blommor som stod i full blom under september föddes en idé. September uppmärksammas internationellt som en månad för ökad kunskap om hydrocefalus, och den 20 september är World Hydrocephalus Day, Världshydrocefalusdagen.

I stället för att sälja dahliorna för egen vinning ville Malin använda dem till något som låg familjen nära.

– Jag är inte så intresserad av pengarna. Jag kände hellre att jag ville göra någonting gott. Och dahliorna blommar som mest i september, så det passade väldigt bra, säger hon.

Så föddes deras ”Swish and grab”: buketter ställs ut utanför familjens hem och den som vill kan köpa en för 100 kronor eller valfri summa. Pengarna går till Hjärnfonden.

I år gör Malin och Troy insamlingen för fjärde gången.

Responsen har blivit större än de vågat hoppas på. Bara förra året samlade de in över 22 000 kronor. Totalt har dahliorna hittills gett mer än 47 000 kronor till hjärnforskningen.

Det är mycket för en familj som bor i ett samhälle med omkring 1 500 invånare.

– Det är helt fantastiskt att folk verkligen ställer upp och kommer och köper för så mycket pengar, säger Malin.

Men insamlingen handlar inte bara om pengar.

När människor kommer för att köpa en bukett får Malin också möjlighet att berätta om sjukdomen som hennes son lever med. I den lokala Facebookgruppen skriver hon om hydrocefalus och människor börjar ställa frågor.

Det har en särskild betydelse för familjen.

– Eftersom vi bor i ett litet samhälle sprider vi faktiskt information om hans sjukdom. Om någonting skulle hända är det fler som vet, säger Malin.

Trots att shuntar räddar liv finns det fortfarande mycket som Malin hoppas att forskningen ska kunna förbättra.

Hon drömmer om smartare shuntar som enklare kan kontrolleras, utan att Troy behöver röntgas varje gång man misstänker att inställningen förändrats. Hon hoppas också på mer kunskap om den huvudvärk som många personer med shunt lever med.

– På kort sikt skulle det hjälpa oss mest att få mer kunskap om hur man kan minska huvudvärken. På längre sikt hoppas jag på smartare shuntar som går att läsa av på ett smidigare sätt, säger hon.

När Troy får frågan vad han själv önskar sig inför framtiden är svaret betydligt kortare.

Han skulle gärna slippa röntgen.

Under september fortsätter dahliorna att blomma hemma hos familjen Oliv. Troy klipper blommor. Malin sätter ihop buketterna. Grannar och andra besökare hämtar dem – och samtidigt växer insamlingen till hjärnforskningen.

Malin hoppas att deras initiativ kan inspirera fler.

– Man kan inte göra allting själv, men alla kan faktiskt göra någonting. Det vore roligt om fler startade sådana här initiativ för forskningen.

För Troy och Malin började det med en trädgård full av dahlior.