Vad är intellektuell funktionsnedsättning (IF)?

Intellektuell funktionsnedsättning, eller IF som det kan förkortas, kallades tidigare utvecklingsstörning. IF är ingen sjukdom men innebär att en del av hjärnans funktioner är nedsatta och kommer att förbli det, livet ut. Det medför att man har nedsatt kognitiv och adaptiv förmåga. Man har även en begåvningsmässig funktionsnedsättning som har uppstått under utvecklingsperioden.

Symtomen kan delas in i tre områden eller domäner i vilka besvären ofta förekommer:

• Kognitiv förmåga (att lära, tänka abstrakt, förstå och slutledningsförmåga). Det kan handla svårigheter att med läs- och skrivförståelse och att räkna, sådant som man tränar i skolan. Det kan också handla om att förstå, att kunna komma ihåg saker, att planera, prioritera eller att tänka om. Det kan vara svårt och ta mer tid att lära sig nya saker och en del saker lär man sig aldrig. Man kan även ha svårt att lära av erfarenheter, lösa problem eller med omdöme.
  Så kan vardagen påverkas: Det kan till exempel vara svårt med tidsuppfattning och att hantera pengar.
• Socialt samspel (kontakten med andra människor och hur man umgås med andra): Om man har brister i den sociala funktionsförmågan, är det svårare att navigera sociala relationer på ett sätt som är adekvat för sin ålder. Nedsatt förmåga till socialt samspel kan också handla om att ha svårt att bedöma situationer eller människor, att uppfatta sociala signaler och att förstå vad som förväntas av en i olika sammanhang.
  Så kan vardagen påverkas: Det finns risk att bli socialt isolerad, ensam eller att bli manipulerad (för att man är godtrogen).
• Praktiska saker: Hur svår IF man har styr hur självständig man kan vara i vardagen. Har man lindring IF kan man ofta ta hand om sin personliga hygien och egenvård. Man kanske även klarar av att handla mat, åka buss och att sköta hushållet självständigt. Men det kan vara svårt med nya uppgifter eller problem, vilka kan orsaka stress.
  Så kan vardagen påverkas: Man kan behöva stöd vid mer komplexa uppgifter som vid kontakt med myndigheter eller att ta hand om sin ekonomi.

Hos barn

IF visar sig olika hos olika barn. Hos vissa barn kan IF märkas från tre års ålder medan det hos andra barn inte märks förrän i skolåldern. Ju äldre barnet blir, ju tydligare märks skillnaden jämfört med jämnåriga barn.

IF som är medelsvår, svår eller mycket svår märks av redan under spädbarnsåren och påverkar sedan hela utvecklingen.

Hos barn med lindring IF kan utvecklingen inom områden som rörelseförmåga, språk, tankeförmåga, social förmåga samt att uttrycka känslor utvecklas ungefär som hos andra barn. Men utvecklingen går långsammare och når heller inte lika långt som hos andra barn.

IF hos barn kan visa sig som att barnet har svårt att lära sig krypa och/eller gå, att lära sig prata eller att förstå eller att klara krav som ställs i förskolan eller i skolan. Barn med IF kan uttrycka sig annorlunda, långsammare eller mer direkt än andra barn. Ofta behöver barnet konkreta upplevelser för att förstå och det behövs särskild träning för att barnet ska kunna lära sig vissa saker.

Hos ungdomar

Tonåren är en omvälvande tid då man vill frigöra sig från föräldrar och få en ökad självständighet. Man kan också ha en stark önskan om att inte sticka ut från mängden och det kan vara pinsamt att vara annorlunda.

Att då ha IF kan vara mycket utmanande och förknippat med stor skam. Man kan låtsas hänga med och förstå och mörka sin diagnos. Det kan också vara besvärligt att kommunicera och förstå jämnårigas signaler och att få kompisar. Det finns en ökad risk för utanförskap och att bli lurad och utnyttjad.

Hos vuxna

Vuxna som har lindrig IF klarar mycket själva. Många har egen bostad men kanske behöver insatser från exempelvis boendestödjare. Man kan också behöva olika typer av hjälpmedel. Vuxna som har svårare IF bor ofta i en gruppbostad där det finns personal som kan ge stöd på heltid.

Många vuxna som har IF jobbar på den öppna arbetsmarknaden, är anställda med lönebidrag, studerar eller deltar i daglig verksamhet.^1,12 Det finns även en stor andel personer som inte gör någotdera och som man inte vet så mycket om.^1,12

Hos äldre

Personer som har IF lever allt längre.¹³ Vid IF börjar åldrandet tidigare än hos den övriga befolkningen. Personer med IF lever ofta med andra diagnoser som autism, epilepsi, syn-, hörsel- och rörelsehinder. Det kan innebära att man har svårt att förmedla när något är fel och därmed att vård ges försent.¹⁴ Problem hos äldre med IF kan bland annat vara tandhälsa, övervikt, nedsatt syn, hörsel och smak samt psykisk ohälsa som ångest och depression.¹³

Äldre med IF har samma behov av sysselsättning, meningsfullhet och stimulans som andra har.¹³ De vill också ha meningsfulla aktiviteter och ett socialt liv samt god omvårdnad.¹⁴

Läs mer under Hjälp och stöd, nedan.

Diagnosen ställs oftast hos barn men kan även ställas i vuxen ålder. När diagnosen ställs hos vuxna kan det bero exempelvis på att inlärningsproblemen maskerats eller givits andra förklaringar.⁴ Det är bra om IF utreds så tidigt som möjligt så att man kan få den hjälp man behöver så fort som möjligt.³

Diagnos ställs enligt vissa diagnoskriterier, som till exempel DMS-5 ⁵, efter sammanvägning av intervjuer, observationer och psykologtest.⁴

Vem som gör utredningen och var den görs styrs av hur gammal man är.

• Småbarn: Har man ett barn med misstänkt IF kan man kontakta barnavårdscentralen, BVC.³ Personalen på BVC kan hjälpa till med vidare kontakt till exempelvis barnspecialistmottagning och om behov finns till habiliteringen för utredning.⁹
• Barn i skolålder: Kontakta elevhälsa på barnets skola.³
• Vuxna: Om man är vuxen och tror att man har IF kan man kontakta vårdcentralen.³

För att få diagnosen intellektuell funktionsnedsättning behöver följande kriterier vara uppfyllda:

• Brister i intellektuella funktioner. (Det vill säga problemlösning slutledningsförmåga, planering, abstrakt tänkande, omdöme, studieförmåga samt förmåga att lära av erfarenheter. Detta ska styrkas via klinisk- och individualiserad bedömning samt standardiserad intelligenstestning).⁵
• Brister i adaptiv funktionsförmåga. (Personen inte når upp till utvecklingsmässigt och sociokulturellt förväntad nivån gällande personligt oberoende och socialt ansvarstagande. Det krävs fortlöpande stödinsatser för att personen ska kunna fungera i olika vardagliga situationer som kommunikation social delaktighet och självständighet inom flera livsområden som hem, arbete, skola och samhälle).⁵
• Bristerna ovan visar sig under utvecklingsperioden.⁵

Diagnosen graderas i lindrig, medelsvår, svår eller mycket svår i varje av de tre domänerna: kognitiva, sociala och praktiska svårigheter.⁵

Det finns ingen medicinsk behandling som kan minska IF. Men alla personer som har en intellektuell funktionsnedsättning behöver ha en ansvarig läkare för medicinsk uppföljning samt, om behov finns, behandling av somatisk och psykiatrisk sjukdom.⁷

Det kan även finns behov av psykologisk behandling från psykiatrin för exempelvis ångesttillstånd eller depression.⁷

Om man har kontakt med många olika personer inom vården kan man få en fast vårdkontakt som bland annat hjälper till att samordna vården.³

Viktigt att den som har IF får vara delaktig i sin vård.³

Att vara anhörig eller närstående till en person med IF är en mycket viktigt men också krävande och utmanande roll.

Även som anhörig/närstående till en person med IF kan man behöva stöd och hjälp. Kommunen har enligt socialtjänstlagen skyldighet att erbjuda stöd till anhöriga. Det finns insatser som avlastar i vardagen som exempelvis korttidsvistelse och avlösarservice. Det är viktigt att man hör av sig till sin kommun och framför vilket stöd man behöver.

Även som anhörig/närstående behöver man måna sin egen hälsa för att må bra och för att orka med.¹³

Att vara förälder

Att vara förälder/närstående till ett barn med funktionsnedsättning innebär ofta att leva i en pressad situation. Man behöver acceptera att barnet är som det är och skaffa sig så mycket som möjligt information om barnets funktionsnedsättning.¹ Samtidigt kan det vara svårt att få den information man behöver¹⁸ och det är inte alltid lätt att hitta vilket stöd samhället kan ge.¹⁹ Man blir ofta själv den som ska stå för samordningen kring barnet, något som både kan vara svårt och kräva mycket tid. Det kan påverka möjligheten att arbete eller studera men också den egna hälsan.¹⁹ Familjesituationen påverkas även av kris- och sorgereaktioner, psykiska och fysiska besvär, stress och otillräcklig sömn.¹⁸

Aktörer som kan underlätta för föräldrarna är barnhälsovård, socialtjänst, habilitering och specialistvård. Utöver stöd i vardagen kan föräldrarna behöva psykologiskt stöd, det kan vara i form av krissamtal, parsamtal och stresshantering.¹⁸

Att vara syskon

Det kan både vara berikande och utmanande att växa upp med ett syskon som har en funktionsnedsättning. Det är ett särskilt syskonskap som kan innebära att man balanserar mellan upplevelser och känslor som både är positiva och känslor som är svåra att hantera. Det finns positiva aspekter som ökad förmåga till empati och tålamod, lättare att hantera svårigheter, glädje och tacksamhet. Men det är samtidigt vanligt att behöva stå tillbaka, anpassa sig och ta ansvar för både sig själv och syskonet. Många syskon beskriver att de ibland känner sig ensamma. Det är värdefullt att även syskon får ”egentid” med sina föräldrar.

Det är viktigt att inte glömma att syskon också är anhöriga som kan behöva stöd och hjälp.²⁰

Forskning kring intellektuell funktionsnedsättning pågår inom olika områden. Ett område är genetiska orsaker där kunskapen om vad som orsakar IF ökar i takt med aktuell forskning.¹ Ett annat är hur man ska förbättra utveckla läs- och läsförståelseförmågan hos elever med IF.²¹ Ytterligare ett exempel på forskning inom IF är kopplat till arbete och arbetsmarknaden. I den här forskningen har man tittat på varför majoriteten av unga vuxna med IF står utanför arbetsmarknaden och vad som behöver göras åt det. Det finns dock behov av mer forskning kring detta ämne.¹⁷