Världsepilepsidagen 11 februari 2019
Den 11 februari uppmärksammas epilepsi runtom i världen. I Sverige är 81 000 personer drabbade och vi behöver mer resurser till forskning och bättre livskvalitet för dem alla. Hjärnfonden stödjer svensk epilepsiforskning och här kan du läsa om några av de som kämpar för att forskningen hela tiden ska gå framåt.
Epilepsi kan uppstå när som helst i livet hos vem som helst. Det kan vara medfött eller komma till följd av en skada eller sjukdom. Sjukdomen beror på att vissa nervceller i hjärnan är överaktiva. Somliga får bara några enstaka anfall under hela livet, medan andra kan ha svåra anfall varje dag som allvarligt kan skada hjärnan.
Det finns så många olika typer av epilepsi och anfallen kan se väldigt olika ut, från stora dramatiska anfall till diskreta frånvaroattacker. Diagnosen epilepsi får den som haft återkommande epileptiska anfall som inte framkallats av någon tillfällig yttre påverkan, så kallade oprovocerade epileptiska anfall.
Allt om epilepsi – för epilepsi är mer än bara en KrAMP
Gruppen ”Allt om epilepsi” startades av föräldrar vars barn har epilepsi, men har även gruppmedlemmar som lever med epilepsi eller har kontakt med epilepsi via sitt arbete. Tillsammans startade de insamlingen Mer än bara en KrAMP.
En av dem som bidragit till insamling är Rasmus. När han var 10 månader drabbades han av ett epileptiskt anfall som höll på att ta hans liv och ett år senare fick han diagnosen epilepsi. Idag är Rasmus 11 år och i december förra året bestämde han sig för att han ville göra skillnad. Rasmus samlade ihop pant och ordnande ett skoldisco i sin hemby i Västra Götaland. Han fick ihop fantastiska 21.000 kr och alla pengar gick oavkortat till insamlingen hos Hjärnfonden. Tusen TACK Rasmus!
Viktor Högnäs fick sitt första epilepsianfall 2008. Nu driver han tillsammans med bloggaren Marica Andersson insamlingsprojektet Epilepsikampen för alla som lider av okontrollerad epilepsi. För att få in pengar till forskningen tillverkar de armband och säljer.
– Jag hoppas att de insamlade pengarna går till forskning som hjälper personer med okontrollerad epilepsi, säger Viktor. Men också till en djupare förståelse för sjukdomen så att de som har epilepsi där man inte hittat orsaken kan få en förklaring till sin diagnos.
Vill du köpa ett armband? Skicka ett mejl till frokenrodlok@gmail.com De kostar 60 kronor inklusive frakt, varav hälften går till forskningen om epilepsi.
Stöd Viktor och Maricas insamling här:
Vet du vad du ska göra om någon får ett epileptiskt anfall? Läs Viktor Högbergs egna tips här.
Evelinas insamling mot epilepsi
Evelina Wennerlöf fick sitt första epilepsianfall när hon var 11 år gammal. Hon hade aldrig hört talas om epilepsi och blev väldigt rädd när hon plötsligt förlorade kontakten med ena kroppshalvan.
– Sen mitt första anfall har jag sällan pratat om min sjukdom, jag har ljugit om vad det är för medicin jag har tagit och varför jag inte varit i skolan när jag varit på sjukhusbesök. Jag har skämts. Varit rädd för att folk ska tycka att jag är annorlunda och för att ingen ska förstå. Jag har stött på både elaka och klumpiga kommentarer, många fördomar, folk som har skämtat genom att imitera vad dem tror är ett anfall, folk som skrattat och rent av varit elaka.
Nu vill Evelina att fler ska förstå vad epilepsi är och våga prata om det. Därför samlar hon in pengar till forskningen om epilepsi via Hjärnfonden.
Stöd Evelinas insamling här:
Relaterat
Ett lopp för Peter – 3GPP:s hyllning till sin kollega
Mental Pedal: En ny resa för det sällsynta
Maria spelade datorspel för Hjärnfonden
Framtidens epilepsivård: Kan ett blodprov förändra allt?
Att leva utan Della – en berättelse om kärlek och förändring
