Sophie lever med CP

– Sophie är en 9-årig tjej med en stark vilja. Hon är egentligen precis som många andra barn i hennes ålder. Hon gillar att hitta på bus, har nära till skratt och älskar att leka med sina kompisar, Säger Jenny Fors Gentele, Sophies mamma.

Graviditeten hade varit helt normal. Men i samband med förlossningen drabbades Sophie av syrebrist och fick en hjärnskada. För hennes föräldrar förändrades tillvaron på ett ögonblick.

– Vi var så otroligt glada över att hon hade överlevt, men samtidigt väldigt oroliga för framtiden. Det enda vi fick höra var ”vänta och se”.

Efter födseln följdes Sophie regelbundet av neonatalvården och BVC. När vården reagerade på att hon ofta höll händerna knutna började Jenny själv läsa på. När Sophie var ett och ett halvt år fick hon diagnosen cerebral pares, CP.

Beskedet innebar både sorg och en lättnad över att få veta vad familjen hade att förhålla sig till. De började också söka svar på vad som hade hänt vid förlossningen. En oberoende bedömning visade senare att Sophies skada var en vårdskada.

CP kan påverka människor på väldigt olika sätt. För Sophie påverkas bland annat grovmotorik, finmotorik, tal och balans. Hon har också hjärntrötthet, sömnproblem och koncentrationssvårigheter samt epilepsi. Sådant som andra barn kan göra utan större eftertanke kan därför kräva mer energi, planering eller stöd.

Jenny vill samtidigt förtydliga vad en CP-diagnos innebär.

– CP är en väldigt bred diagnos och alla påverkas olika. Vissa påverkas i hela kroppen, andra kanske bara i en arm. CP är inte en sjukdom och diagnosen säger ingenting om intelligens.

Hur vi pratar om funktionsnedsättningar spelar också roll, menar hon.

– Jag brukar tänka att det inte handlar om ”särskilda behov”. Behoven är oftast helt vanliga, men ibland krävs särskilda insatser för att de ska kunna tillgodoses.

Sophie fick kylbehandling direkt efter födseln. Hennes mamma hoppas att behandlingen bidrog till att minska hur mycket hjärnan påverkades. Framåt hoppas hon på mer kunskap om både barn som drabbas av syrebrist vid födseln och de delar av CP som inte alltid syns utanpå.

– Jag hoppas att forskningen kan bli bättre på att förstå CP, inte bara det fysiska, utan också sådant som hjärntrötthet, sömn och koncentration. Ju mer vi förstår, desto bättre stöd och behandling kan vi ge, anpassat efter varje individ.

För Sophie hoppas Jenny framför allt att hon ska kunna fortsätta leva ett rikt och bra liv på sina egna villkor – och göra det hon drömmer om.

Redan vid Sophies dop startade familjen en insamling till Hjärnfonden. De ville att den traumatiska starten också skulle kunna få en annan mening och bidra till något framåt.

Senare föreslog Sophies pappa att Jenny, som tillverkar smycken, skulle skapa ett som kunde säljas till förmån för Hjärnfonden. En idé växte fram som blev hängsmycket Brain.

– Det betyder väldigt mycket för mig. Varje gång ett smycke säljs känns det fint i hjärtat, för jag vet att det bidrar till forskningen.

För henne har det blivit ett konkret sätt att agera utifrån något som familjen själv inte hade kunnat påverka, och samtidigt bidra till att forskningen kan fortsätta framåt.

Den 6 oktober varje år uppmärksammas internationella CP-dagen. Dagen är ett tillfälle att öka kunskapen om cerebral pares och motverka fördomar. För Jenny är det något som är viktigt året runt.

Hon uppmanar fler att läsa om CP, prata med barn och vuxna som själva lever med diagnosen och ta del av deras erfarenheter.

– Framför allt: använd inte CP som ett skällsord och var inte rädd för någon som är annorlunda.

Hon avslutar:

– Börja med ett hej. Så får du se vart det leder.