Hjärnfonden
Ge en gåva
Familjen Svanfeldt har insamlingen Beans and Brains hos Hjärnfonden

Text: Emelie Bäckelin

Vetenskaplig skribent och redaktör

Foto: My Matson för Hjärnfonden

Kategori: CP, Epilepsi, Insamling

Att leva utan Della - en berättelse om kärlek och förändring

Familjen Svanfeldt har mött många utmaningar kopplade till hjärnhälsa, särskilt genom dottern Della som hade en svår hjärnskada, CP och epilepsi. Denna prövning har format deras vardag och inspirerat dem att skapa kaffet Beans & Brains för att stötta hjärnforskningen.

Ditte och David Svanfeldt har under många år haft ett stort och varmt engagemang för Hjärnfondens frågor. Idag har vi fått möjligheten att komma och hälsa på familjen i deras nybyggda hus och prata om livet, hjärnans diagnoser och kaffe. På långt håll syns den arkitektritade enplansvillan med de stora fönstren från golv till tak i flera väderstreck. Man ser rakt genom huset till skogen på andra sidan. Hjärnfonden får ett varmt välkomnande av Ditte och David. Men kanske ännu varmare av deras stora vita labradoodle Gösta som viftar på svansen och verkar strålande glad över besökarna. Förutom David, Ditte och Gösta bor här också storasyster Jouline som är 18 år, lillasyster Duni som precis fyllt sju, taxen Bosse och katterna Ture och Frasse. När vi är på besök är Ditte är gravid i vecka 33 och familjen har börjat räkna ner till lillasysters ankomst.

I det luftiga köket bjuds vi på en av de senaste produkterna från Svanfeldts coffee, en koffeinfri rost från Colombia. David har under hela sitt yrkesliv arbetat med kaffe och hans kunskap om olika bönor och rostningsgrader är imponerande.

Svanfeldts Coffee säljer kaffe under varumärket Beans and Brains till förmån för Hjärnfonden.

– Det var när vi förlorade Della och mådde som sämst som vi började prata om koffeinet. För den som lider av ångest kan koffein späda på den känslan. Därför tog vi fram ett koffeinfritt kaffe, berättar David.

Fakta: CMV (cytalomegavirus)

CMV är ett DNA-virus som tillhör herpesgruppen. 80 procent av befolkningen har det redan i kroppen och efter en första infektion ligger det kvar latent. Det kan spridas under graviditet från mor till foster och orsaka svåra infektioner med efterföljande neurologiska symtom.

Della

Della var David och Dittes första gemensamma barn. Ditte var bara 20 år när hon blev oplanerat gravid. Det var en ganska vanlig graviditet. Inget speciellt som stack ut. Fast när Ditte långt senare tänkte efter så hade hon faktiskt varit lite sjuk alldeles i början. En influensa av något slag trodde hon. Det ingen visste då var att Ditte drabbats av ett virus som heter CMV. De allra flesta människor smittas av det här viruset redan i förskoleåldern och det brukar verka som en vanlig förkylning ungefär. Men Ditte hade inte fått det som barn. Hon fick det när hon var gravid med Della i vecka 10.

Ditte mådde bra och veckorna gick, men inne i magen hade viruset tagit sig in till Della. Det påverkade henne på många sätt, bland annat slutade hjärnan att växa. Ditte märkte ingenting utöver att Della verkade vara en ovanligt lugn bebis där inne i magen.

Med elva veckor kvar till beräknad födelse besökte Ditte och David sin läkare för en kontroll. De skulle på en semesterresa och behövde ett intyg att det var ok för Ditte att flyga. Men inne hos sköterskan märkte de att Della inte rörde sig alls. Ditte undersöktes och de blev snabbt skickade till Akademiska sjukhuset i Uppsala för en ultraljudsundersökning.

– Barnmorskan var helt tyst och stirrade in i skärmen. Sen reste hos sig plötsligt upp och rusade ut ur rummet. Vi förstod ingenting, berättar Ditte.

Ditte fick ett CTG-band som mätte barnets hjärtljud runt magen. I början såg det bra ut men efter någon minut blev kurvan som visar bebisens hjärtslag helt rak. Läkare och sköterskor rusade in och någon form av kontrollerat kaos uppstod i rummet.

Det enda jag hörde var att någon skrek ”Det här barnet måste förlösas nu!”. Och sen klädde någon av mig och vi flög fram genom korridorerna mot operationsrummet.

Ett akut kejsarsnitt senare var Della förlöst och rummet blev knäpptyst igen. Det enda som hördes var suset från maskiner och klirr från instrument som lades ner på hård metall.

– Vi visste inte om hon levde eller inte.

Ditte Svanfeldt med katten Gösta i famnen

Ett famlande i mörker

700 gram vägde Della när hon plockades ut ur Dittes mage. Virusinfektionen som Ditte fått och som spridits till Della i magen hade hämmat hennes tillväxt och givit henne allvarliga skador. Två hjärnblödningar, en CP-skada, svår hjärnskada och senare även epilepsi.

Livet som föräldrar blev inte alls som David och Ditte hade tänkt sig. Den första tiden var ett famlande i mörker av okunskap och osäkerhet.

– Vi visste ingenting om CP och om livet som förälder till ett svårt sjukt barn. Vi släpade runt på syrgastuber i barnvagnen och var hela tiden på vår vakt om någon skulle hända.

Ett helt år bodde familjen på sjukhuset. Väl hemma fortsatte de själva att vårda Della och hade ständig vakt dygnet runt med mat och mediciner för att hon skulle klara sig. Flera gånger åkte de akut in till sjukhuset, ofta på grund av lunginflammationer. Epilepsikramperna löste de för det mesta själva i hemmet.

– Ganska snart växte tanken fram att vi i första hand ville vara föräldrar till Della. Inte hennes vårdare. Därför ansökte vi om assistans och blev beviljade först en och sedan två assistenter, berättar David.

David Svanfeldt porträtt

Åren gick och livet med Della blev vardag. Ditte jobbade som influencer och skrev mycket om livet som funkismamma till Della. Tillsammans startade David och Ditte upp kaffemärket Beans & Brains vars försäljning gick till att stötta hjärnforskning genom deras insamling hos Hjärnfonden, men mer om det sen. En lillasyster, Duni, föddes och nu var de tre systrar i familjen Svanfeldt.

"Himlen har fått den vackraste av änglar"

Våren 2021. Della skulle fylla tio år den sommaren och hon var starkare än på länge. Slemmet i lungorna var under kontroll på grund av en ny medicin. Men så kom en kramp.

– Della hade fått så många kramper genom åren och vi ha alltid lyckats häva dem. Men den här gången hann vi inte.

Den 27 maj 2021 skrev Ditte på sitt Instagram: ”Himlen har fått den vackraste av änglar. Tack lilla älskling för alla år vi fick. Tack för att du hjälpt mig att växa. Tack för att du fått mig att sakta ner. Tack lilla älskling för allt du gett, tack för att du orkat så här länge. Tack lilla älskling för att jag får vara din mamma fast jag inte längre kan känna din värme eller höra din röst.”

Della dog där och då, i sin säng i sitt rum. Jag trodde aldrig jag skulle kunna känna lycka igen. Chocken var så total och veckorna efteråt var bara mörker. Jag trodde att jag själv skulle dö.

Hur tog ni er upp ur sorgen?

– Vi sov tillsammans hela familjen under den första månaden. Det kändes bra att ha flocken samlad. Jouline som var 15 år gammal vände sorgen inåt och har i efterhand berättat att hon inte ville betunga oss med sina känslor.

Jouline hade nyligen fått sin ADHD-diagnos och mådde väldigt dåligt. Dellas död tog hårt på henne. Ditte berättar hur det var att se sin äldsta dotter försvinna ner i sorg och psykisk ohälsa och inte själv vara kapabel att plocka upp henne.

– Jag minns en panikartad känsla. Jag var själv så totalt under isen att jag var oförmögen att också ta hand om hennes sorg. Allt var kaos. Det är vidrigt att se sitt barn må så dåligt. Jag ville bara linda in henne i bomull och skydda henne från allt det hemska.

Hon fortsätter:

– På något sätt tog vi oss upp ändå. Sorgen finns kvar men den är inte lika nattsvart längre. Nu, tre år senare, har vi en vardag igen. Men det är en vardag utan Della och vår familj kommer aldrig att bli densamma.

Dittes röst blir ljus och lätt när hon pratar om Della.

– Della tyckte så mycket om att vara med familjen och att sjunga och dansa. Hon älskade att lyssna på musik och bada badkar. Vi promenerade mycket med hennes vagn och rullstol och hon trivdes ute i naturen.

Ditte Svanfeldt med sin dotter Della

Della och Ditte, 10 augusti 2020. Foto: Hans Ericksson

I vilka stunder har det varit svårt att vara Dellas förälder?

– När jag ser tillbaka på det så var det i de allra flesta stunderna svårt att vara Dellas förälder. Det har varit den svåraste uppgiften i mitt liv. Vi har kämpat så mycket, jag och David. Vi har fått kriga för allt. Bråkat oss till vård och assistans. Det har tagit så mycket energi. I slutändan är vi väldigt tacksamma över all hjälp och stöd vi fått.

Har ni alltid varit beredda på att Della skulle dö?

– Från det att Della föddes har läkarna alltid sagt att hon inte kommer leva speciellt länge. Först sa de att hon inte skulle bli ett år ens. Sen att hon inte skulle bli två. Sen tre. Vi har förberett oss så många gånger på att det kommer ta slut. Men Della har bevisat motsatsen varje gång och kämpat för att vara kvar. Till slut slutade vi lyssna på läkarna. De såg bara Della när hon var i sitt sämsta skick. De hade ingen aning om hur stark hon egentligen var.

Dunis teckning hemma hos familjen Svanfeldt

Familjen Svanfeldt

består av David 40 år, Ditte 34 år, Jouline 18 år, Duni 7 år, hundarna Gösta och Bosse samt katterna Ture och Frasse. En månad efter att vi varit på besök hos familjen har även lillasyster Bimm kommit till världen.

En "vanlig" familj

När vi träffar Ditte och David är de i vecka 33 av graviditeten med sin nya bebis. Det är en lillasyster som ska heta Bimm som ligger där inne.

Mitt under intervjun flyger David upp ur stolen och kommer på att han måste åka och hämta Duni på förskolan. Samtalet glider in på syskonroller och vilken relation Jouline och Duni haft till Della.

– Della var ju väldigt mycket sjuk i början, när Jouline var liten. Hon gick i skolan och hade kompisar medan Della var superinfektionskänslig. Hela familjens fokus var på att Della inte skulle dö. När Duni kom var det lugnare. Vi åkte kanske ambulans två gånger per år i stället för två gånger i månaden.

Duni och David kommer in genom ytterdörren i hallen. Duni sparkar av sig skorna, hon stannar upp när hon ser oss i vardagsrummet. Snabbt kilar hon fram till sin mamma, gömmer sig bakom henne en kort stund och försvinner sedan i väg in till sitt rum längre bort i korridoren.

– Duni har väldigt stor integritet, säger Ditte. När hon kommer in i ett rum med främlingar så här så håller hon sig ofta till mig. Observerar. Hon är försiktig men ändå kavat. Sen när hon känner att hon är i en trygg miljö så tar hon för sig. Jättemycket.

Och det dröjer inte länge förrän Duni kommer utspringande igen. Hon har famnen full av gosedjur och drar med sig David in till rummet för att leka kuddkrig.

Duni var med i rummet när Della dog. Då var hon tre år.

Hur har Duni hanterat Dellas död?

– Som de flesta barn tror jag. Man brukar säga att barn sörjer randigt. Hon kan vara väldigt konkret. Jag har hört henne prata med sina kompisar och säga att Min storasyster är död och sen fortsatt leka som att inget har hänt. Men hon har såklart också behövt mycket tid för att bearbeta sorgen.

– Duni är väldigt duktig på att uttrycka sina tankar och känslor, fortsätter Ditte. Jag minns några månader efter Dellas död, när jag satt här hemma i soffan och grinade. Då kom Duni upp till mig och sa att ”Mamma, nu får du faktiskt sluta gråta för att Della är död. Jag finns ju fortfarande här.” Det var nog jobbigt för henne att se oss vuxna så ledsna.

Djur som terapi

När Della levde var det aldrig tyst i det Svanfeldtska hemmet. Med tre barn, två assistenter och Dellas maskiner som ständigt pep var ljudnivån hög.

– Efter att Della dog blev det helt tyst i huset. Det var en skrämmande tystnad men också skönt.

Idag är det åter igen ljud och liv. Dunis skratt studsar längst väggarna medan Frasse jamar gällt. Det råder konkurrens om uppmärksamheten mellan alla djuren i huset. När Della fortfarande levde hade familjen bara labradoodlen Gösta. Sedan dess har taxen Bosse och katterna Ture och Frasse tillkommit allt eftersom.

– Djuren har varit vår terapi. Vårt läkemedel i allt det som har hänt. Hundarna får ut oss i naturen och alla djuren har varit otroligt viktiga för barnen. Det skiljer bara ett år mellan Duni och Gösta, de har vuxit upp tillsammans, säger Ditte.

Duni med katten Frasse

– Gösta var jättemycket inne hos Della, fortsätter hon. Han låg ofta i hennes säng och på golvet bredvid henne när hon gjorde sin gymnastik. Vi märkte hur lugn Della blev av att han honom nära.

Fler diagnoser i kölvattnet

Familjen Svanfeldt har många kopplingar till hjärnans diagnoser. Förutom Dellas CP-skada och epilepsi har både David och Ditte drabbats av utmattning och psykisk ohälsa. Både Jouline och David har ADHD, och David har nyligen gått ut och berättat om att han lidit av beroende under många år.

- Jag är uppväxt i ett alkoholisthem och hamnade tidigt i fel miljöer i skolan. I övre tonåren var jag beroende av både alkohol och centralstimulerande droger.

Idag är David nykter och drogfri. Några månader innan Della gick bort påbörjade han en behandling för sitt beroende. Kombinationen ADHD och beroende är inte helt okomplicerad. För Davids del innebär det till exempel att han inte kan ta någon ADHD-medicin eftersom den verkar på samma sätt som de centralstimulerande droger som han en gång varit beroende av.

– Jag skulle inte kunna hålla mig till en lagom dos av medicinen. Jag får direkt ett sug att ta mer och mer. Precis som att jag inte kan dricka en lättöl. Då får jag bara smaken men inte ruset och kan inte sluta.

Familjen Svanfeldt

– Efter hand förstod vi att både alkoholen och drogerna var någon form av självmedicinering för Davids ADHD. Det visar ju på vikten av få en diagnos tidigt, så att man kan få rätt typ av hjälp tidigt i stället för att börja experimentera med andra substanser för att få ett lugn i hjärnan, säger Ditte.

– Känslan av att vara fri från beroendet är helt otrolig, säger David. Jag får kvitto på det varje vecka då jag inte behöver dricka eller ta droger för att kunna fungera. Att slippa känslan av att vara bakfull en vardag.

Tre år efter Dellas död är livet lite lugnare. Familjen har gått i terapi, både enskilt och tillsammans.

– Ibland mår vi naturligtvis riktigt dåligt, med tanke på allt som har hänt. Men nu har vi verktyg för att ta oss upp ur det. Stressnivån har sjunkit hos alla, säger Ditte.

David, Ditte och labradoodlen Gösta i familjens soffa

Beans & Brains insamling för hjärnforskning

Tanken på att vilja stötta forskningen om hjärnan växte fram under de första åren med Della.

– När vi pratade om Della och om oss själva med våra vänner och vår familj insåg vi hur lite folk omkring oss visste om hjärnan och vilka sjukdomar och diagnoser som har med hjärnan att göra, säger Ditte.

David har jobbat med kaffe i hela sitt liv. Ditte jobbar som influencer och har många följare på sina konton. Nu ville de ge något tillbaka till alla som stöttat dem genom åren med Della. Då föll tanken naturligt på att starta ett kaffevarumärke där en del av vinsten går till hjärnforskningen.

– Att Beans & Brains skänker tio kronor från varje sålt kilo kaffe till hjärnforskningen gör inte bara att forskningen går framåt utan också att vi får en möjlighet att sprida kunskap, säger David.

Prenumerera på Hjärnfondens nyhetsbrev

Vill du läsa fler artiklar som denna? Registrera dig idag och få vårt nyhetsbrev direkt till din e-post varje månad. Som prenumerant kommer du få tillgång till en värld av kunskap och inspiration – från intervjuer med ledande forskare och personer som har drabbats av hjärnsjukdomar till tips, råd och fakta om hjärnan.

Mejladress*

Genom att gå vidare samtycker jag till att mina personuppgifter behandlas i enlighet med Hjärnfondens integritetspolicy

Relaterat

En bild på Caroline Attalides pratandes på kontoret – hon jobbar med egna insamlingar på Hjärnfonden.

Därför ska du starta en egen insamling

När du startar en egen insamling för Hjärnfonden bidrar du till forskningen om sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar i hjärnan. Du väljer själv till vilken diagnos dina pengar ska gå. Hittills har de egna insamlingarna samlat in över 33 miljoner kronor till hjärnforskningen.
En stillbild från en video om Victoria Sandsjoe som drabbades av ALS när hon var 21 år gammal.

Victorias berättelse: Att få ALS som 21-åring

Victoria är en av de yngsta i Sverige som drabbats av ALS, en neurologisk sjukdom utan botemedel som leder till döden. Hon har startat en insamling till förmån för forskningen, som hon ser som sitt enda hopp.
Cecilia Lundberg, hjärnforskare och ordförande i Hjärnfondens vetenskapliga nämnd.

Om vi bara står på oss kan vi förvänta oss stora framsteg

Varje år brukar närmare hundra forskningsprojekt få besked om ekonomiskt bidrag från Hjärnfonden. Här berättar Cecilia Lundberg, ordförande i Hjärnfondens Vetenskapliga nämnd, om varför stödet från givarna blir viktigare med tiden.
Närbild på emilia som har epilepsi som sitter med hakan i händerna och gör en pussmun.

”Fler borde veta mer om epilepsi och hjärntrötthet”

Idag lever över 80 000 svenskar med epilepsi. En av dem är 18-åriga Emilia som fick en förvärvad hjärnskada vid sitt första anfall.
En bild på en man med en blixtsymbol som går igenom huvudet – för att symbolisera epilepsi.

Världsepilepsidagen 2024

Epilepsi är en sjukdom som drabbar ungefär en procent av världens befolkning, alltså över 60 miljoner människor. Hjärnfonden stödjer forskning om epilepsi och har totalt delat ut över 30 miljoner kronor till olika epilepsiprojekt.
Carolina sitter framför ett buskage i sin rullstol med sin son Matheus i famnen

”Jag möter en hel del hat på sociala medier”

Carolina lever med en medfödd CP-skada. Nu använder hon sina sociala kanaler för att sprida kunskap och bryta fördomar.
shaped face

Swisha en gåva till 90 112 55
eller engagera dig på
ett annat sätt.

Stöd forskningen

Stöd oss

Egen insamling

Starta