När ett barn förändras – Heddas väg till diagnosen PANDAS

Hedda var ett barn som många andra. Glad, pysslig, med mycket humor. Hon älskade att rita, dansa och showa, vara med vänner och hittade lätt sin plats i sociala sammanhang. Det fanns inget som förvarnade om det som skulle komma.

– Hedda var verkligen lätt att ha att göra med. Hon följde alltid med utan protester, var trygg, lugn och trivdes i alla miljöer. Det var som att något bara slocknade, säger mamma Ida Lilius.

För när Hedda var fem år började hennes beteende förändras. Först kom hyperaktivitet och impulsivitet. Hon blev plötsligt väldigt utåtagerande och kunde inte sitta still. Hon började göra saker hon aldrig gjort tidigare – som att plötsligt hälla ut ett glas mjölk över bordet, rita på och riva sönder en kompis teckning eller knuffa och slå på kompisarna helt oprovocerat. Hon började säga fula ord, skrika oavbrutet i långa stunder och ta saker av okända personer på lekplatsen. Det fanns inga sociala spärrar kvar.

– Vi visste inte om det bara var en trotsig period. Men beteendet eskalerade. På bara några veckor var hon som en annan person. Hon försökte rymma från förskolan . De fick låsa dörrarna. Samtidigt såg vi hemma hur hon stoppade allt i munnen – stenar, grus och blommor men också farliga saker som nålar och spikar. Vi var tvungna att övervaka henne konstant.

Familjen vände sig snabbt till vården. Eftersom Hedda ännu inte fyllt sex kopplades barnmödrahälsovården in. Fokus hamnade på ADHD. Det var det alla trodde att hon hade.

– Vi ifrågasatte det hela tiden. Hur kan ett barn bli så här hyperaktiv och impulsivt utåtagerande över en natt? Hon hade ju alltid varit så lugn. Nu var hon istället ständigt rastlös, kunde inte sitta med en aktivitet mer än max fem minuter. Samling och läsvila på förskolan fungerade inte alls och en pedagog blev låst till att vaka över Hedda hela tiden. Vi fick höra att med åldern kommer nya krav, men hon var bara fem. Det fanns inga krav.

Utredningen hann nästan bli klar innan Hedda fyllde sex och blev överförd till BUP. Då halkade hon längst bak i kön. Ida fick jaga för att utredningen skulle tas vidare. Den åttonde december fick Hedda diagnosen svår ADHD – hyperaktiv impulsiv form – samt svår nattskräck.

Men bara dagar efter återkopplingen hände något nytt. Hedda utvecklade plötsligt en stark tvångsproblematik. Hon blev så rädd för bakterier att hon inte kunde gå in på en toalett utan att förskolepersonalen spritade toaletten åt henne först. Och en dag stod hon utan kläder i hallen på förskolan, hon kunde inte gå in på toaletten med kläderna på.

– Då visste vi att något inte stämde. Det här var inte ADHD. Jag ringde vår psykolog. Och till vår stora tur blev vi inbokade för ett läkarbesök den 22 december, berättar Ida.

På mottagningen träffade de en stafettläkare från Göteborg. Familjen fick berätta om Hedda och hur hon förändrats. Efter bara tio minuter sa läkaren: Har ni hört talas om PANS/PANDAS? Det hade de inte. Men läkarens misstanke bekräftades snabbt – ett test visade att Hedda hade en aktiv streptokockinfektion och därmed kunde hon vara säker på diagnosen.

PANDAS innebär att immunförsvaret, efter en streptokockinfektion, börjar angripa hjärnan. Det kan leda till plötsliga beteendeförändringar som tvångstankar, tics och stark ångest. Tillståndet drabbar främst barn i åldern fyra till nio år och kan vara mycket svårtolkat om man inte känner till diagnosen.

– Hedda fick antibiotika, och symtomen halverades direkt. Det var första gången på över ett år som vi såg en tydlig förbättring. Det var en chock. Vi visste inte ens att den här sjukdomen fanns.

Att få en diagnos blev en vändpunkt, men också början på en ny kamp. För kunskapen om diagnoserna PANS och PANDAS är fortfarande låg inom svensk sjukvård.

– Vi har mött läkare som sagt att sjukdomen inte finns. På barnavdelningen sa en läkare att ”barn med PANDAS brukar komma in i tvångströja”. Hedda visade inte så starka symtom just då – men vi visste ju hur hon mådde hemma.

IVIG, intravenöst immunglobulin, är en behandling där antikroppar från blodgivare ges via dropp för att dämpa en felaktig immunreaktion – som den som tros ligga bakom PANDAS. Tack vare kontakt med föreningen SANE fick familjen veta att det fanns en forskningsstudie om IVIG-behandling. De anmälde Hedda – och hon blev antagen.

– Att delta i studien kändes som en lättnad. Vi visste att hon skulle få tre IVIG-behandlingar. Och efter dem blev hon verkligen mycket bättre. Men sen kom bakslagen – förkylningar, halsfluss, karies – och nya skov.

Idag har är Hedda snart åtta år gammal och totalt har hon fått åtta IVIG-behandlingar och tre placebo. Hon har också genomgått en tonsilloperation, gjort EEG-undersökningar och besökt Gillbergcentrum i Göteborg för en second opinion. Rekommendationen därifrån: fortsätt med IVIG.

– Hon mår rätt okej, och det är tack vare de här tre senaste behandlingarna. Men hon har fortfarande symtom kvar, så hon är inte helt frisk. Vi märker att så fort något triggar immunförsvaret hos henne blir hon sämre, men det är hanterbart. Hon klarar av att vara med sina kompisar och hon klara av att gå på sin fotbollsträning som hon tycker så mycket om. Men vi får fortfarande komma och hämta henne ibland när det blir för jobbigt.

Förutom de medicinska utmaningarna har hela familjen påverkats. Heddas två äldre syskon har fått stå tillbaka, vardagen är oförutsägbar och krävande. De flesta anpassningar får föräldrarna driva själva – och ofta även samordna all vård.

– Vi vet aldrig hur dagen kommer bli. Vi måste vara flexibla hela tiden. Det är ett konstant stresspåslag. Och ändå har vi haft tur – vi fick diagnos efter 1,5 år. Många andra kämpar i över ett decennium.

Ida har blivit en ambassadör för diagnosen – både i sociala medier och som stöd till andra föräldrar.

– Jag delar med mig öppet, för när vi började prata om Heddas sjukdom dök det upp fler familjer omkring oss. Det är vanligare än man tror – men fortfarande så okänt. Vet man inte att PANS/PANDAS finns, då kan man inte heller lägga ihop symtomen.

För Ida är det tydligt vad som måste ske: PANS och PANDAS måste in i vårdens diagnossystem.

– Vi behöver en diagnoskod, ett erkännande. Just nu vet vi inte ens hur många barn som är drabbade i Sverige. Och utan kod får man inte heller tillgång till rätt stödinsatser. Det är oacceptabelt.

Samtidigt hoppas hon att fler läkare vågar vara öppna för ny kunskap.

– Vi har mött fantastiska läkare som varit nyfikna och lyhörda. Det har gjort all skillnad. Men det ska inte vara beroende av tur.

Ida tror på forskningen. Hon vet att kunskap räddar liv.

– Jag önskar att ingen annan familj ska behöva gå igenom det vi gjort. Får barnen rätt hjälp i tid, då kan de tillfriskna. Och familjer kan få livet tillbaka.