Maria spelade dataspel för Hjärnfonden

Det var i februari i år som Maria Backman, 32 år, plötsligt fick ont i huvudet. Hon fick rådet ifrån vården att ta smärtstillande och avvakta, men huvudvärken gav inte med sig. Till slut fick hon göra en datatomografi av hjärnan och resultatet blev en chock.

– Jag hade en svullen lillhjärna och vätska som ledde till ökat tryck i hjärnan. När läkarna fick se hur min hjärna såg ut sa de att jag borde ha mer symptom som exemempelvis svårigheter med balansen.

Maria blev akutinlagd på neuroavdelningen i Örebro i fem dagar. När kortisonkuren började verka försvann den värsta huvudvärken, men Maria Backman är inte helt återställd. Och vården vet heller inte vad det är hon har drabbats av, trots att hon gjort ändlösa tester och flera MR-undersökningar där även en inflammation i lillhjärnan har upptäckts.

Först i juni visade MR att svullnaden nästan var Borta.

– Inflammationen finns kvar men kommer att försvinna efterhand, även om det kan dröja ett år. Och jag har inte fått någon diagnos. Det är jobbigt att inte veta vad det här beror på.

Maria har fortfarande inte några direkta symtom av svullnaden i lillhjärnan, däremot har hon fått jobbiga biverkningar av kortisonet. Hon har fått svullna ben och ansikte, blodtrycket och pulsen har ökat och hon har gått upp i vikt.

– Det är klart att det är jobbigt, men alternativet är värre, säger Maria.
– Och nu får jag ju trappa ner.

Sedan tidigare var Maria engagerad i den internetbaserade organisationen Helpful Pixels som brukar streama för välgörenhet. I april startade de en insamling för Hjärnfonden, den nådde över 40 000 kronor.

– Hjärnfonden hade varit på tapeten tidigare, både därför att en i styrelsen lider av schitzoaffektivt syndrom, och att flera i communitiet önskat det. Men nu blev jag extra engagerad, säger Maria.

Streamingen sträckte sig över fyra dagar, och bland annat berättade flera i ledningen och flera i communityt om sina liv och diagnoser.

– Det blev ett jättefint engagemang och en bättre insamling än vad vi hoppats på. Det var lätt att öppna en insamling hos Hjärnfonden och lätt att hantera den och öka sina mål allteftersom.

Insamlingen är stängd, men Maria är fortsatt engagerad i forskningen om hjärnan.

– Insamlingen var som en aha-upplevelse: ‘Oj, det här hör också till Hjärnfondens område.’ Nya diagnoser dyker upp, gamla omdefinieras. Det finns så mycket som behöver ytterligare forskning. En kollega till mig har som sagt schizoaffektivt syndrom – det har varit tufft i många år, men nu har hon äntligen fått hjälp. För hundra år sedan hade hon kanske blivit lobotomerad. Det är därför forskningen är så viktig – den leder oss framåt, hittar nya lösningar som gör att människor kan leva bra liv.

Maria tar sig själv som exempel:
– Många läkemedel har svåra biverkningar och vi behöver bättre alternativ. Ingen ska behöva lida i onödan. Jag själv vet – utan rätt behandling, som kortison, hade jag inte suttit här idag.