DCD – den okända NPF-diagnosen

DCD, eller developmental coordination disorder, är en av de mest underdiagnostiserade neuropsykiatriska diagnoserna, trots att den beräknas påverka fem till sex procent av alla barn.

På svenska kallas DCD också motorisk koordinationsstörning, och har tidigare gått under namnet dyspraxi. DCD är en kronisk motorisk funktionsnedsättning som gör det svårt att lära in och utföra vardagliga rörelser – allt från att cykla, simma, skriva och rita till att klä på sig eller knyta skorna.

Men det handlar inte bara om själva rörelserna, utan även om att planera och samordna dem. Något som ställer krav på hjärnans exekutiva funktioner.

Konsekvenserna märks i barnets vardag, självkänsla och psykiska hälsa – ändå är det få som ens har hört talas om diagnosen.

Det vill fysioterapeuterna Kine Johansen och Maria Hanser förändra.

– DCD är vanligt, men fortfarande relativt okänt i Sverige. Många barn får fel diagnos – eller oftast ingen alls. Det leder till uteblivna insatser och ett onödigt lidande, säger Kine Johansen, specialistfysioterapeut och forskare vid Uppsala universitet.

Maria Hanser, som arbetar som fysioterapeut på Barnspecialistmottagningen i Uppsala, träffar ofta barn i förskoleåldern där DCD misstänks:

– Föräldrar kan beskriva att barnet är ovanligt klumpigt, snubblar ofta, har svårt att följa med i fysisk lek eller att klä på sig. Ofta syns det redan i de tidiga rörelserna, men det blir tydligare i 4–6-årsåldern.

– Enligt internationella riktlinjer ska diagnosen helst inte sättas före fem års ålder, om inte de motoriska svårigheterna är uttalade. Men svårigheterna kan ofta identifieras tidigare och då bör insatser sättas in, säger Maria Hanser.

Vanliga tecken på DCD:

• Sen motorisk utveckling (men inte alltid)
• Svårigheter att koordinera rörelser
• Det är krävande, och tar mycket tid och repetition att lära sig nya motoriska färdigheter
• Långsamhet i praktiska moment
• Undvikandebeteenden – barnet verkar “ointresserat” eller väljer bort aktiviteter
• Låg uthållighet i aktiviteter
• Lätt att bli frustrerad och tappa självförtroendet

– DCD kan ibland tolkas som koncentrationssvårigheter, när det egentligen är motoriken som ställer till det. Då går mycket av barnets fokus och energi åt till att få ihop kroppen och rörelserna, och det blir inte så mycket över till att lyssna och hänga med, förklarar Kine Johansen.

I Sverige får ytterst få barn diagnosen DCD – endast 338 under hela 2023. Men uppskattningsvis är det drygt 80 000 barn i skolåldern som har DCD.

Det beror bland annat på att Sverige fortfarande saknar ett nationellt kunskapsstöd för DCD. Vårdkedjan är otydlig, och kunskapen bland skol- och vårdpersonal är låg.

– I en enkät vi gjorde kände bara 34 procent av skol- och vårdpersonal till diagnosen. Det säger något om hur mycket vi behöver informera, säger Kine Johansen.

– Det är frustrerande, för vi vet att tidiga insatser gör skillnad.

Kine Johansen har startat ett nationellt nätverk bestående av fysioterapeuter och arbetsterapeuter som verkar för att samverka kring DCD och lyfta fram frågeställningen.

– Inom nätverket har vi bland annat tagit fram ett nationellt konsensusdokument som ska fungera som ett gemensamt underlag för bedömning och som ett praktiskt stöd för yrkesverksamma. Syftet är att skapa en mer likvärdig och trygg bedömning av DCD och att lyfta frågan på flera olika plattformar, säger Kine Johansen.

DCD förekommer ofta tillsammans med andra NPF-diagnoser. Uppemot hälften av barn med DCD har även ADHD – och tvärtom.

– Om vi inte är medvetna om DCD finns det en risk att vi tolkar motoriska svårigheter som något annat. Vi behöver bli bättre på att känna igen vad vi faktiskt ser och förstå när det handlar om motorik. Först då kan våra insatser bli riktigt effektiva, säger Kine Johansen.

I praktiken kan det innebära att barnet får en annan diagnos, till exempel ADHD, autism eller språkstörning, trots att motoriken också påverkar vardagen.

– Samtidigt är det vanligt att barn har ADHD, autism eller språkstörning och DCD samtidigt – där de motoriska svårigheterna ofta förblir odiagnostiserade. Och i vissa fall får barnet ingen diagnos alls, vilket gör att rätt stöd riskerar att utebli.

Barn med DCD löper ökad risk för fysisk och psykisk ohälsa, såsom övervikt och utanförskap.

– Många undviker fysisk aktivitet, tappar självförtroendet och blir socialt exkluderade. I skolan blir det också svårare att hänga med eftersom så mycket bygger på motorik – från att skriva för hand till att byta om snabbt efter idrotten, säger Maria Hanser.

Konsekvenserna kan följa med in i vuxenlivet: svårigheter att ta körkort, hantera vardagslogistik, klara utbildning eller behålla jobb.

Det finns ingen medicin mot DCD – men det finns mycket som hjälper.

– Det viktigaste är att omgivningen förstår vad det handlar om, säger Maria Hanser.

– Det handlar om att anpassa, träna specifika färdigheter och skapa förståelse hos barnet och familjen. Det kan vara allt från att öva på att klä på sig i lugn miljö till att få hjälpmedel i skolan.

Det som fungerar bäst enligt forskningen:

• Uppgiftsspecifik träning baserad på mål som barnet själv bryr sig om
• Anpassningar i miljön (till exempel i hallen, klassrummet, på idrotten)
• Att utgå från barnets styrkor och bygga självförtroende
• Strategier för att lyckas, inte bara för att öva

– Hos många försvinner DCD inte, men det går att hitta sätt att leva väl med det. Det handlar om att stärka barnets tilltro till sin egen förmåga och att behålla rörelseglädjen, säger Kine Johansen

DCD är inte en svaghet – det är en utmaning som går att möta. Kine och Maria betonar hoppet:

– De här barnen är motiverade, målinriktade och ofta mycket envisa. Får de rätt stöd kan de lyckas bra. Men det kräver att vi ser dem – och att vi vet vad vi ser.