ALS-sjuka fembarnspappan samlar in rekordsumma till forskningen

– Kan jag få saxen som ligger på diskbänken?
På tallriken ligger potatismos och fläsk, men köttet går inte att tugga som det är. Torsten Gabrielsson klipper det i bitar innan han fortsätter äta. Det går långsamt. Efter en stund måste han avbryta samtalet. Det blir svårt att prata och äta samtidigt.

I den ljusa lägenheten finns barnens saker överallt – teckningar, leksaker, skor i hallen. Allt vittnar om ett liv i rörelse. Själv rör han sig långsammare nu. ALS har tagit mycket från honom. Men inte det som driver honom starkast: barnen, livsglädjen och hoppet om att ingen annan ska behöva gå igenom samma sak.

Fembarnspappan Torsten Gabrielsson, 42, lever med den obotliga nervsjukdomen ALS. Samtidigt är han också den privatperson som samlat in allra mest pengar till Hjärnfonden någonsin.

– Det svåraste med ALS är det vardagliga. Det som jag vill kunna klara av, men inte klarar. Jag skulle vilja kunna möblera min lägenhet själv, men det kan jag inte. Jag skulle vilja kunna springa och träna, men det kan jag inte. Jag skulle vilja bada och simma med barnen, men det kan jag inte.

Han säger det utan självömkan. Mer som en uppräkning av fakta.

Det mesta tar längre tid nu. Varje moment är tyngre, mer omständligt, mer planerat. Han behöver ofta sova mitt på dagen efter att barnen kommit iväg till skola och förskola. Nätterna är sämre, kroppen vill inte samarbeta när han behöver vända sig i sängen.

Det är småsaker som irriterar mest.

– Om någon spiller ut något måste jag göra en överläggning om det verkligen är värt att försöka torka upp det eller vänta ett dygn på hemtjänsten, säger han.

Hemtjänsten kommer några gånger i veckan, annars gör han i princip allt själv. Han handlar, lagar mat, diskar, lämnar och hämtar barnen, håller ihop vardagen.

Men det senaste kvartalet har rösten blivit sämre. När han ringer färdtjänst händer det att de inte hör vad han säger. För en person som tycker om att prata, synas och ta plats i sociala sammanhang är det en särskild sorts förlust.

– Det är riktigt tråkigt. Man styr så mycket med rösten. Det är frustrerande, speciellt när man gillar att prata.

För Torsten är det sjukdomens fysiska förlopp som är den största prövningen – inte de psykiska utmaningarna.

– Jag har ett oförtjänt starkt pannben. Jag deppar inte över saker som inte blir som jag vill. Förr var jag väldigt effektiv, nu är jag långsam, så jag har fått byta mindset. Jag vet inte hur det går till, för jag har inte jobbat en sekund med acceptans.

När han fick diagnosen 2023 reagerade han inte som han själv hade trott att han skulle göra.

– Jag trodde att jag skulle bli deprimerad och ledsen. Men det blev jag inte.

I stället beskriver han känslan som att livet sattes på paus och ersattes av ett nytt uppdrag.

– För mig, när ALS kom, var det som när man väntar barn: Livet sätts på paus, man får ett nytt uppdrag och ingenting annat spelar roll.

Han beskriver också hur sjukdomen på ett märkligt sätt blev ett frikort ut ur det gamla ekorrhjulet.
– Jag ville egentligen bli rockstjärna men det kom en annan grej i vägen, ALS. Den grejen blev också stor.

Finns det något som du uppskattar mer i livet sedan du fick diagnosen?

– Ja, barnen. Jag är mycket mer närvarande med dem nu.

Det betyder inte att allt blev lätt. Det senaste året har inneburit stora förändringar utanför sjukdomen: separation, flytt från hus till lägenhet, ett nytt sätt att organisera livet med barnen.

– Det har varit omtumlande, säger han. Men bra.

Det är dags att åka till sjukgymnastiken.

Torsten rullar vant in i rehabsalen och hälsar på personalen. Här tränar han två gånger i veckan. Alltid samma serie med övningar, samma koncentration, samma envishet. En anpassad crosstrainer. Gångövningar. Styrka. Stretch.

Sjukgymnasten förklarar att träningen behövs för kondition, cirkulation och för att hålla benen och musklerna så mjuka som möjligt.

Torsten pustar när han går sidled längs barren.

– Det är obegripligt hur övningar som i början var så enkla nu är så svåra.

Övningarna anpassas alltid efter dagsformen och idag tar han det lugnare. Dels har han haft Hjärnfonden på besök hela dagen, dels ska han snart hämta barnen. Energin måste räcka till det viktigaste.

Han har fem barn i åldrarna 5, 6, 8 och 11 år, plus ett bonusbarn som är 18. De märker vad som händer med pappa. De frågar, och han försöker svara ärligt.

Men vad som rör sig inom dem är svårare att veta.

– Barn är så att de får ett svar och bara … går iväg och leker. Och sen kanske de processar senare.

Torsten vill inte lägga över mer på barnen än nödvändigt. Prognoser pratar han inte om. Inte i de termerna.

– Min prognos är att vara pappa i 40 år till, säger han torrt.

Utanför förskolan stannar han och pratar en stund med en annan förälder. En pedagog kommer ut med Lasse, som just fyllt fem. Han skuttar upp i pappas knä med sitt gosedjur i handen. Sedan rullar de vidare mot de äldre barnens skola.

– Det här är det jag drömde om när jag skaffade barn, säger han senare hemma vid diskbänken, och ler så det lyser i ögonen på honom.

Bakom honom sitter sex barn runt köksbordet och pratar och skrattar. Torsten säger att det här är den bästa stunden på dagen. När alla kommit hem efter skola och förskola och sitter och pratar och äter mellanmål.

– Jag har alltid velat ha en hel flock av barn och deras kompisar som hänger hemma.

Bullarna, kakorna och saften går snabbt åt och barnen glider ner från stolarna. “Tack för fikat, pappa!”. Rummet fylls av röster och rörelse. Någon bygger lego. Någon står på huvudet i soffan. Några studsar en boll i hallen.

Torsten höjer rösten:

– Inte bollar! Bollarna ska vara utomhus. Inget sportande inne.

Torsten är Hjärnfondens näst största insamlare genom tiderna. Tusentals människor har skänkt pengar i hans namn och insamlingen är uppe i nära tre miljoner kronor.

– Det är häftigt. Tolv- eller tretton tusen personer som har donerat, det är som en hel kommun! Jag är stolt. Jättestolt.

När han startade insamlingen trodde han att den kanske skulle samla in hundratusen kronor som bäst. Inte miljoner.

– Det har också blivit ett uppdrag för mig. Någonting att jobba för.

Han är medveten om att ALS är en relativt ovanlig sjukdom. Drygt 400 personer drabbas i Sverige varje år. Men för den som drabbas slår den mot allt.

– När en person drabbas, så drabbas en hel familj. En hel släkt. Alla vänner.

Det är därför han fortsätter att driva sin insamling.

– Även om forskningen inte kommer mig till gagn så vill jag inte att någon annan ska behöva gå igenom det jag och mina anhöriga går igenom. Att andra som har barn ska bli sjuka och känna det här.

Han överlåter gärna åt forskarna att avgöra exakt var pengarna gör störst nytta. Det viktiga för honom är riktningen: mot ett botemedel, mot bättre behandlingar, och mot mer kunskap.

Torsten har fler drivkrafter än insamlingen. Sociala medier, där han berättar om livet med ALS, tar allt större plats i hans liv.

– Jag är kreativ och gillar att synas. I mina inlägg behöver jag inte förhålla mig till någonting alls utan kan vara hundra procent mig själv.

– Jag tycker det är roligt att jobba med mina inlägg. När jag inte har barnen är det mysigt att sitta uppe sent, spela musik och fixa med inläggen.

Tusentals människor följer honom och de blir fler för varje dag.

Han repar också fortfarande med sitt rockband Elden. Gitarrfingrarna kan inte längre göra det de en gång kunde men Torsten deltar genom att förklara hur har vill att låtarna ska låta. Snart kommer en ny platta.

En dag i veckan jobbar han också. Han är marknadsföringsansvarig på Tentipi, ett svenskt företag som utvecklar och tillverkar friluftstält.

– Och så har jag börjat föreläsa. Nyligen var jag på universitet och föreläste om brukarperspektivet för socionomstudenter. Det känns väldigt viktigt.

När eftermiddagen går mot kväll tunnas sorlet ut. Barnen skingras åt olika håll i lägenheten, några har stuckit till fotbollsplanen. Torsten sitter kvar vid köksbordet, trött efter en lång dag.

Han tänker inte så långt framåt. Ett halvår, kanske. Tre månader i taget. Ibland kortare än så. Nu planerar han för resor till platser från hans barn- och ungdom som han vill visa barnen.

– Vi ska uppleva vårvintern i Gällivare. Och i sommar ska vi fiska krabbor på västkusten. Och promenera på Djurgården i Stockholm och gå på museum. Det ser jag fram emot.

Sjukdomen fortsätter framåt. Det gör Torsten också. Inte med samma kropp som förr, men med samma riktning. Mot barnen. Mot livet som fortfarande pågår. Och mot forskningen, i hopp om att ingen annan familj ska behöva gå igenom samma sak.