Linda fick parkinson mitt i livet

När Linda Lindell ser tillbaka på livet innan diagnosen beskriver hon ett tempo som aldrig riktigt tillät henne att stanna upp. Vardagen bestod av arbete, familjeliv och ett ständigt pusslande för att få allt att gå ihop. Samtidigt fanns symtomen där, darrningar i ena handen, men de sköts åt sidan.

– Det gick verkligen i 190. Jag kände ju att något inte stämde, men det fanns inte utrymme att ta tag i det.

Med tiden blev den lätta skakningen i handen mer påtaglig. Till slut påverkade det hennes arbete och sociala situationer så mycket att hon inte längre kunde ignorera det.

– Jag kunde knappt skriva på datorn och började undvika att äta lunch med kollegor. Då kände jag att nu måste jag ta reda på vad det är.

När hon väl sökte vård möttes hon först av lugnande besked. Hon var “för ung” för parkinson, fick hon höra, och symtomen ansågs inte stämma överens. Men Linda litade på sin magkänsla och stod på sig.

Efter ytterligare undersökningar kom till slut ett brev – men till skillnad från efter de tidigare provtagningarna så fick hon inget provsvar eller besked, utan en kallelse.

– Då förstod jag att det var allvar och jag bad min man följa med till läkaren.

I samma ögonblick som läkaren öppnade dörren förstod Linda att hon hade rätt.

– Jag bad henne att inte linda in det utan att säga direkt som det var. Då tog hon mina händer och sa, ”Linda, du har parkinson.”

Beskedet slog fullständigt undan benen på Linda, men det gavs ingen tid för att hämta andan. Samtalet gick omedelbart vidare till medicinering och beslut om den som hon förväntades ta där och då.

– Jag kunde inte ta in informationen. Jag önskar att läkaren bara hade stannat upp och låtit mig förstå vad som hänt.

Den första tiden präglades av chock och sorg, men efterhand började något förändras. Linda insåg att hon behövde göra om sitt liv – inte vänta på att sjukdomen skulle styra allt.

– Stress är det värsta som finns med Parkinson. Jag märker det direkt i kroppen.

Så hon tog ett aktivt beslut att dra ner på tempot. Kalendern som tidigare varit full är idag betydligt luftigare, och vardagen styrs mer av hur hon faktiskt mår än av vad som är planerat.

– Nu gör jag saker när jag orkar, inte för att jag måste.

Hon har också förändrat sina vanor kring vila och återhämtning. Sömn och pauser har blivit en självklar del av vardagen, och något hon prioriterar högt för att må bra.

Samtidigt har träningen fått en allt större roll. Den har blivit en förutsättning för att fungera.

– Jag tränar nästan varje dag och är också ute flera timmar varje dag med vår hund. Jag märker direkt om jag hoppar över det.

Träningen handlar inte bara om fysisk styrka, utan också om känslan av kontroll och livsglädje. Ibland blir det nästan överväldigande.

– Jag kan börja gråta efter ett pass, inte för att jag är ledsen utan för att jag är så lycklig. Jag står där och tränar som alla andra – och jag har parkinson.

Linda har fått en ny syn på livet. Det som tidigare gick på autopilot har ersatts av en mer medveten vardag där hon värdesätter tiden på ett annat sätt.

– Det låter kanske konstigt, men jag tror aldrig att jag har mått så bra som jag gör nu. Förut åkte jag bara med i livet, nu lever jag det.

Utöver den förändrade livstilen medicinerar Linda också med levodopa. Levodopa hjälper hjärnan att få mer dopamin, ett ämne som det finns för lite av vid Parkinsons sjukdom. Det kan minska till exempel stelhet, långsamma rörelser och skakningar.

En av de svåraste delarna efter diagnosen var känslan av ensamhet. Hon kunde inte spegla sig i den bild av parkinson hon såg omkring sig, där de flesta var betydligt äldre och längre gångna i sjukdomen.

– Jag tänkte att jag måste vara den enda i min ålder som har drabbats.

Via sin läkare fick hon till slut kontakt med en ung kvinna i samma situation. Det blev startskottet för något nytt. Tillsammans med henne startade Linda samtalsgrupp för yngre personer med Parkinson, där deltagarna kan dela erfarenheter och stötta varandra.

– Det är så skönt att träffa andra som är mitt i livet, precis som jag. Att känna att man inte är ensam.

I dag vill Linda också bidra till att förändra bilden av sjukdomen. Hon pratar öppet om sin diagnos och visar att parkinson inte bara handlar om hög ålder eller ett liv i slutskedet.

– Jag vill att fler ska förstå att man kan vara 48, jobba, träna och ha familj och ha parkinson.

Framtiden finns där, med all sin osäkerhet, men den får inte ta över. I stället fokuserar hon på det hon faktiskt kan påverka.

– Jag tänker göra allt jag kan för att må så bra som möjligt så länge som möjligt.

Och hon säger det med en blandning av allvar och glimten i ögat:

– De kommer ha mig i Nyhetsmorgon om 20 år och undra varför jag inte blivit sämre.