De anhörigas sjukdom

Att säga att mellan 130 000 och 150 000 svenskar lider av demens är därför på sätt och vis en underdrift. Räknar man med de anhöriga är de drabbade cirka 600 000.

Jenny är en av dem. Hon var bara tio år när hennes pappa fick diagnosen Alzheimers sjukdom.

– Jag var arg. Arg på sjukdomen. Och sen: arg på vuxenvärlden som inte gav mig det stöd som jag behövde. Samma år som diagnosen kom föddes en liten bror.

– Han har varit jätteviktig för familjen. Barn har ju den förmågan, att de kan se hela människan, det friska i det sjuka.

Sjukdomen präglade hela Jennys uppväxt.

– Pappa som alltid hade varit så aktiv blev bara tröttare och tröttare. När han diagnosticerades fick vi en förklaring. Men att han skulle dö, det kunde jag inte förstå. Jag tänkte nog att det skulle lösa sig, att allt går att bota. Jag fick aldrig prata med en läkare som kunde förklara. Det var tufft. Han hade jättemycket ångest över sin sjukdom och var rädd för att lämnas ensam. Han ville alltid att mamma skulle vara där, vilket ju var svårt när hon arbetade.

– Jag blev mobbad i skolan eftersom pappa var sjuk. Jag blev deprimerad, fick panikångest. Sen när pappa dog, det var och är fortfarande såklart en fruktansvärd sorg, men också en lättnad, för pappa blev fri från sjukdomen. Mitt liv sedan dess har varit en kamp för att komma tillbaka.

Sonia har sett både sin mor och sin man insjukna i demens:

– Det började 1996, när pappa dog i cancer. Mamma blev glömsk och tappade ord. Vi skickade henne utomlands flera gånger för att vila upp sig, men hon blev bara sämre. Efter sista resan var det en halv person som kom tillbaka. Hon hade rasat i vikt och var inte sig själv. Det var en chock. Jag kände inte igen henne.

– Läkarna konstaterade att hon hade långt framskriden Alzheimers sjukdom. Hon blev snabbt sämre och kunde snart inte klara sig själv. Vi skrev in henne på ett hem.

– Hon tog det väldigt hårt, blev apatisk och ibland aggressiv. Jag var där så mycket jag kunde – i två år matade jag henne, duschade henne. Det var som ett fängelse för mig. Mamma försvann mer och mer. Till slut satt hon bara och tittade på sina händer. När hon dog vägde hon 25 kilo.

– Det var då min man fick mig att lova: ”om jag hamnar i samma situation som din mamma – lova att du inte lämnar bort mig”. Ändå gjorde jag det, några år senare.

– Det var grannarna som först märkte att något var fel. De kom till mig och sa ”din man verkar så ledsen”.

– Jag ringde husläkaren, som diagnosticerade honom med hjärntumör och Alzheimers sjukdom. Han fick bromsmediciner, som saktade ner sjukdomsförloppet. Trots det blev han sämre och sämre. Vår relation försämrades. Han blev aggressiv, drog mig i håret. Till slut sa läkarna att ”om du inte vill sluta som din man så måste du lämna honom”.

– Jag hälsar på honom ofta. I början sjöng vi tillsammans, doftade på blommor, berättade historier. Men han blev sjukare och sjukare. Till slut höll vi bara i hand. Ibland gråter han, när han hör min röst, och försöker säga några ord. Men det kommer ingenting.

Sonia har ett tydligt råd till andra, som är anhöriga till personer med Alzheimers sjukdom:

– Var med honom eller henne så mycket du kan, så att den sista tiden blir så bra som möjligt. Många anhöriga säger att de inte orkar, men kämpa på. Det kommer att hjälpa dig i sorgearbetet sedan, när allt är över.

Många skulle nog inte märka att han är sjuk alls. 78-åriga Bengt är som vilken annan pensionär som helst. På dagarna jobbar han i huset, löser sudoku och korsord. Han betalar räkningarna i tid, och tills för ett år sedan körde han bil. Men ibland vaknar han med ångest, berättar Eva, hans fru.

– Snart får du ta över allt, kan han utbrista.

Det började för ungefär tio år sedan.

– Jag började glömma saker, närminnet försämrades, säger Bengt.

Trots att Bengt har Alzheimers sjukdom i familjen dröjde det några år innan Eva lyckades övertala honom att träffa en läkare. Beskedet kom som en chock.

– Jag undrade förstås hur det skulle bli. Men man vänjer sig. I mitt fall har sjukdomsförloppet dragit ut på tiden. Jag måste anteckna allt, men annars har jag inte så stora problem.

– Han har resurser att ta av, säger Eva. Men vi vet ju inte hur han skulle vara utan bromsmedicinerna.