Anna Theresia har Hortons huvudvärk

Det är söndagen den 16 augusti, dagen före jobbstart efter 4 veckors härlig, avkopplande semester. Jag går omkring på Kungsmässan här i Kungsbacka för att leta shorts till yngsta sonen, då plötsligt PANG!!! Smärtan kommer som en blixt från klar himmel och attackerar med full kraft. Smärtan jag känner kan beskrivas som åskknallshuvudvärk samtidigt som upplevelsen av knivar och svärd skär genom mitt huvud på vänster sida. Jag blir tvungen att sätta mig ner, ANDAS… och lika plötsligt som attacken kom, lika plötsligt är den borta. Jag reser mig upp, tar ett djupt andetag och går vidare i shorts letandet. Plötsligt, runt 5 minuter senare sker samma sak, PANG!!! Jag blir rädd och tar mig hemåt. Klockan är ungefär 17 på eftermiddagen och dessa attacker håller på fram till klockan 20 på kvällen. Min kära make är orolig och vill att jag skall ta mig till sjukhus, men jag vill inte, då jag i övrigt inte alls är påverkad. Vi äter en god, sen söndagsmiddag med ett glas rödvin till. Senare somnar jag gott och får sova hela natten.

På morgonen kör jag till jobbet och det känns fint att få krama om alla fina kollegor efter sommarens semesterperiod. Jag tar min första patient vid 8-tiden, vilket går helt smärtfritt. När jag sedan är på väg ut till väntrummet till min andra patient så blir jag då plötsligt attackerad igen, PANG!!! Då har jag läkarens dörr precis bredvid mig där jag står. Jag tar tag i handtaget och till min lättnad ser jag att hon är ensam i rummet. Jag berättar, hon undersöker mig noggrant, tar bland annat neurologstatus. Allt är fint! Dock kommer knivskären från och till under tiden. Hon bestämmer sig för att konsultera neurologjouren på Sahlgrenska universitetssjukhuset och de önskar se mig i det snaraste. Kommer in, blir noga undersökt och får genomgå DT (datortomografi) av hjärnan samt får genomgå en LP (lumbalpunktion). Det ser fint ut och neurologen kan inte förklara smärtan. Jag åker hem, ledsen och rädd. Livrädd att den olidliga smärtan skall komma tillbaka!

Smärtan de kommande dagarna, övergår till ett diffust molande tryck bakom vänster öga, med knivskär däremellan. Ingen smärtlindring hjälper, varken paracetamol eller NSAID. Min läkare är oerhört grundlig och remitterar mig vidare för en MR (magnetröntgen).

Plötsligt en vacker dag är smärtan som bortblåst, ingen som helst påhälsning och jag tänker: det var säkert något lömskt ilsket virus, som angripit mig. Två ljuvliga veckor, fri från smärta hade jag tills jag tisdagen den 29 september fick påhälsning igen, på jobbet. PANG!!! Jag klarade inte av att ta hand om patienterna, mina fina systerkollegor tog hand om mig. Jag storgrät, helt förtvivlad i min smärta, upplevelsen av att ögat var påväg ut men satt fast var fruktansvärd! De lade mig på ett rum, fick en isklamp att trycka mot ögat. Hade svårt att ligga ner, stor oro i kroppen. Jag hade bara en enda önskan då: skär av nervtrådarna till ögat!

Jag fick 2,5 mg stesolid i hopp om att stilla oron och få mig att slappna av. Läkaren skrev ut sumatriptan i tablettform som jag skall pröva. Blir något lugnare och kör hem. Dagen efter, tisdag, vaknar jag 05.30 av ett fruktansvärt tryck bakom ögat och knivskär. Skönt är att maken är hemma och kan köra yngsta sonen till skolan. Själv sjukskriver jag mig och försöker andas mig genom dagen. Sumatriptantabletterna hjälper mig inte alls! Fungerar inte att vila! En smärtsam, ledsam dag. Jag vaknar på torsdag morgon kl 06.30, PANG!!! Smärta, svullet ögonlock & lätt rinnande öga. Jag tänker: nae! Detta får inte få ett grepp om mig, jag skall klara dagen och lyckas ta hand om mina diabetespatienter. I bilen reflekterar jag över hur regelbundet attackerna kommer, vaknat i tre dagar vid exakt samma tidpunkt…

Väl framme på jobbet, i omklädningsrummet, möts jag av fina varma kollegor, fulla med omsorg och kärlek. Jag bryter då ihop! Inser att jag faktisk inte klarar av att vara duktig och stark! Smärtan har ett grepp om mig! Min underbara läkare kommer och tar hand om mig direkt. Jag berättar för henne om att jag läst på om Hortons huvudvärk och att jag själv är övertygad om att det är detta jag har. Jag får direkt pröva andas syrgas, 10 l på mask i 20 min. Tyvärr utan effekt! Läkaren skriver recept på imigranspruta, som min kollega springer ner för att hämta ut på apoteket. Hon kommer upp tomhänt, då det var tillfälligt slut i sortimentet. Läkaren ringer upp neurologkonsult igen, vilka pånytt önskar se mig. Jag får remiss i handen och maken skjutsar in mig till Sahlgrenska universitetssjukhuset. Långa 6 timmars plågsam väntan utan smärtlindring! Neurologen tar anamnes och diagnos blir ställd: HORTONS huvudvärk! (Cluster Headache)
Jag får recept på Zomig nasal nässpray att ta i det akuta skedet, max 2 dos/dygn samt får jag även blodtrycksmedicin, Verapamil att ta 80 mg *3, tillsvidare. Jag har lågt blodtryck men medicinen skall hjälpa att minska trycket bakom ögat.

Jag tar min första dos nässpray så fort jag kommer ut i bilen, dock uteblir effekten och sorgen över min nya diagnos och smärta sköljer över mig, tårarna sprutar! Jag tar mina mediciner som ordinerat över helgen, fortfarande ingen effekt. Jag vägrar vika mig!! Kämpar på, klipper gräs, målar fönster och försöker sköta det vardagliga som tvättning och matlagning, läxläsning med barn mm. Blir dock ganska många avbrott, skriker tyst inombords många gånger, springer till tvättstugan där jag kan gråta i fred och ber min man om att hålla om mig extra hårt emellanåt. Jag tar på mig löparkläderna och försöker springa bort smärtan. Inte heller det går! Känsla av maktlöshet infinner sig. Det finns ingenting jag gör som får bort smärtan! HUR kommer man till acceptans?! Jag är en krigare och kämpe! Tänker att detta måste gå!!!

Kommer till jobbet på måndag morgon, 5 oktober, en timme senare än jag egentligen skulle börja för att jag som alla tidigare morgnar blivit väckt av Mr Horton kl 05.30. PANG!!! Tog min nässpray, grät och maken skjutsade återigen sonen till skolan. På jobbet har jag svårt att fokusera, smärtan gör sig påmind och jag prövar igen att andas med syrgas. Tänker att detta nog faktiskt kanske kan hjälpa mig vid detta tillfälle, då ny attack precis anlänt. Fungerar INTE! Min läkare är på plats, hon ringer ny neurologspecialist, ett EKG & blodtryck tas på mig. Efter godkännande av de båda kontrollerna ordineras därefter stark kortisonkur, ökad dos Verapamil, 120 mg*3 samt Imigransprutor. Jag blir sjukskriven veckan ut och halvtid nästa, för att få möjlighet att hantera attackerna i lugn och ro, landa i diagnosen och vila. Läkaren ordinerade särskilt att jag skulle jobba på att vara mindre duktig och tillåta mig känna. Jag känner mig TRYGG, är i goda händer ❤️

/Anna Theresia Qwinth

Läs mer om Anna Theresia i hennes blogg och mer om migrän och Hortons huvudvärk här.

Forskningen om Hortons, migrän och annan huvudvärk är i stort behov av resurser.
Ge en gåva till forskningen här!