Viktor och Marica driver Epilepsikampen

Okunskapen kring epilepsi är stor, trots att mer än 60 000 personer i Sverige lider av sjukdomen.

– Jag vill bryta fördomar och sudda ut myter kring sjukdomen, säger Viktor. Epilepsi är så mycket mer än bara blinkande ljus som ger epilepsianfall.

Tillsammans med bloggaren Marica Andersson (Fröken Rödlök) drog Viktor Högnäs igång projektet Epilepsikampen som tillverkat och sålt armband till förmån för epilepsiforskningen. Pengarna de fick in från försäljningen har satts in på insamlingen hos Hjärnfonden.

– Att epilepsi enbart är krampanfall. Men det finns så många olika typer av epilepsi och anfallen kan se väldigt olika ut, det är allt från stora dramatiska anfall till diskreta frånvaroattacker. När någon okunnig ser en person drabbas av ett anfall så är det inte ovanligt att man tror att hen är påverkad av någon substans, att anfallet kopplas till alkohol och narkotika, vilket ju blir väldigt fel.

Sjukdomen epilepsi beror på att vissa nervceller i hjärnan är överaktiva. Somliga får bara några enstaka anfall under hela livet, medan andra kan ha svåra anfall varje dag som allvarligt kan skada hjärnan.

– Jag fick mitt första anfall i bilen hem från en vän bredvid min styvpappa. Det hade varit en otroligt stressig dag, några i min familj hade bråkat framför ögonen på mig. Det gjorde mig upprörd och stressad vilket sannolikt utlöste mitt första anfall.

– Idag mår jag bra med medicinen Levetiracetam 500 mg. Ibland känner jag av en slags ”dejavu”-känsla som jag också känner strax innan ett anfall. Men sedan 2015 har jag inte haft något fullbordat epilepsianfall alls.

Här är Viktors egna tips:

• Håll dig helt lugn. Ta tid på hur länge anfallet varar.
• Ring 112 ifall personen inte vaknar inom några minuter eller får återkommande anfall.
• Ta bort eventuella vassa föremål i närheten och lossa på kläder som sitter tätt runt halsen. Lägg även något mjukt under huvudet på personen.
• När kramperna väl är över, lägg personen på sidan, så luftvägarna hålls fria.
• Stanna hos personen tills anfallet är över och erbjud dig att kontakta anhöriga. Om du bedömer att personen inte kan ta sig hem själv kan du ringa 112.

– Det kan också vara bra att tala om för personen efteråt att hen haft ett epilepsianfall. Är du osäker på om det verkligen är epilepsi och personen själv inte kan bekräfta detta kan du leta efter tatuering, armband eller halsband med symbolen för epilepsi, ett brinnande ljus eller en lila rosett.

– Försöka aldrig hålla fast personen under kramperna och stoppa heller aldrig något i munnen på personen. Det är en myt att man kan svälja tungan och saker i munnen kan istället skada tänderna.

För att nå ut med sitt budskap startade Viktor en blogg, fick kontakt med Marica, aka. Fröken Rödlök, och nu pärlar de armband och samlar in pengar till epilepsiforskningen tillsammans.

– Jag hoppas att de insamlade pengarna går till forskning som hjälper personer med okontrollerad epilepsi. Men också till en djupare förståelse för sjukdomen så att de som har epilepsi där man inte hittat orsaken kan få en förklaring till sin diagnos.

OBS! Marica och Victor har just nu en paus från armbandstillverkningen. Därför går det inte att beställa armband för tillfället. Däremot kan du stödja deras insamling till epilepsiforskningen här.