Internationella ALS-dagen den 21 juni
Den 21 juni är ALS-dagen. Caroline Ingre forskar om ALS med stöd av Hjärnfonden. I den här korta filmen berättar hon om sin forskning. #postkodeffekten
ALS, amyotrofisk lateral skleros, är namnet för en grupp neurodegenerativa sjukdomar där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen som styr de viljestyrda musklerna dör. Detta leder till muskelförtvining och förlamning. Sjukdomen kan börja smygande eller mer sällsynt plötsligt med svaghet i tungan, en hand eller ett ben.
Varje år insjuknar cirka 400 personer i Sverige i ALS, enligt en ny svensk studie. De flesta är mellan 45 och 75 år.
Relaterat
Varför får inte patienter i Sverige nya läkemedel mot alzheimer och ALS?
Nya läkemedel och framsteg i forskningen väcker hopp för svåra hjärnsjukdomar. Samtidigt har patienter i Sverige i dag begränsad tillgång till dem – vissa reser utomlands för att få tillgång till behandling.
Ett blodprov – fem hjärnsjukdomar
Ett enklare sätt att ställa diagnos vid hjärnsjukdomar kan vara inom räckhåll. En ny AI-modell visar att flera sjukdomar kan identifieras samtidigt i blod. Forskningen har fått stöd av Hjärnfonden.
ALS-sjuka fembarnspappan samlar in rekordsumma till forskningen
Torsten Gabrielsson, 42, har den obotliga nervsjukdomen ALS. Han har också samlat in över tre miljoner till forskningen. “Jag hoppas att ingen ska behöva gå igenom det jag går igenom”.
”Numera tror jag att allt är möjligt”
Här berättar professor Cecilia Lundberg, ordförande i vår Vetenskapliga nämnd, om två av de senaste Nobelprisen. Båda utgör spännande exempel på hur stor skillnad forskningen kan göra.
27-åriga Victoria lever med ALS och kämpar för forskningen
Victoria Sandsjoe var bara 21 år när hon fick diagnosen ALS. I dag bidrar hon till forskning och sprider kunskap om den dödliga sjukdomen: ”Det här är en sjukdom som ingen borde drabbas av”.
Hjärnfonden kommenterar Socialstyrelsens strategi för sällsynta hälsotillstånd
Socialstyrelsen presenterade nyligen ett förslag om ny nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Hjärnfonden ser positivt på att flera viktiga utmaningar lyfts och följer det fortsatta arbetet med implementering, finansiering och forskningens långsiktiga förutsättningar.
