En leende pojke med rödaktigt hår och hans mamma. Alex och Camilla Svendsrud.

Skolan ångestfylld för Alex

Alex är åtta år och älskar superhjältar och Youtube. Han gillar att spela teater och spelar upp filmscener för familjen med stor inlevelse. Här berättar hans mamma Camilla Svendsrud om vägen till en autismdiagnos och kampen för en fungerande skolgång.

Misstankarna om att Alex hade en diagnos uppstod när han var i treårsåldern. Redan tidigare hade Camilla Svendsrud haft en liten magkänsla av att det kunde vara något som inte stod helt rätt till. Alex hade varit sen med att lära sig sitta, krypa och gå. Förskolan tyckte att han var sen med talet och ville koppla in en logoped.

Så småningom, efter flera turer som involverade skolhälsan och mödravårdscentralen, fick Camilla en remiss till barn- och ungdomspsykiatrin, BUP. Det var mycket lång väntetid till närmaste BUP, men Camilla lyckades få komma till en annan mottagning. Väl där så gick utredningen undan; Alex fick snabbt diagnosen autism och språkstörning. Då var han nästa fem år.

Livet inte som hon tänkt

 Att få diagnosen innebar en känslostorm. Jag blev jätteledsen, berättar Camilla. Livet blev inte som jag tänkt mig och jag oroade mig för hur det ska gå för Alex. Samtidigt kände jag också en lättnad. Nu kunde vi få hjälp med det som vi behöver hjälp med.

Alex blir lätt överstimulerad av alla intryck från omgivningen och får ibland utbrott. Han beskriver det själv som att det ”steker i hjärnan”, berättar Camilla. I skolan behöver han kunna gå undan till ett lugnt rum och sitta själv med en surfplatta för att skärma av omgivningen.

Till en början fungerade skolan bra för Alex. När han började förskoleklass vid sex års ålder fick han en resursperson som stöttade honom under dagen och hjälpte honom i samspelet med kamrater.

Det var i ettan som kraschen kom. Hans resursperson blev sjukskriven. Det kom visserligen en ersättare, men bara under skoldagen, inte på fritids. Vid den tiden på dagen, efter skolan, har Alex blivit trött och är fortfarande i behov av stöd.

På pappret har skolan en bra plan, men i praktiken funkar det inte. Att vara i skolan har blivit väldigt ångestfylld för Alex och han har varit hemma en stor del av vårterminen, berättar Camilla Svendsrud.

Oro för skolstarten

Camilla kämpar, liksom väldigt många andra föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionshinder, för att hennes barn ska få en fungerande vardag i skolan. Hon önskar att Alex kunde få plats på en resursskola, men det finns inte i kommunen där familjen bor, och grannkommunen kan inte ta emot honom. Särskola finns, men det tycker inte habiliteringen är rätt för Alex.

Nu närmar sig skolstart och Alex ställer mycket frågor om det. Stolthet över att vara stor och få börja tvåan blandas med oro över hur det ska bli.

Vad önskar Camilla att omgivningen tänkte på i relation till autistiska barn?

Om du ser ett barn som har ett utbrott, ta inte tag i barnet eller skrik. Det hjälper sällan. Och döm inte föräldrarna eller försök läxa upp dem, det kan ligga mycket mer bakom än du tror.

Ge en gåva till den livsviktiga hjärnforskningen

Relaterat

Ett kollage där en pojke i svartvitt skriker samtidigt som det flyter bollar runt hans huvud.

Därför uppmärksammar vi NPF-dagen

Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) är starkt kopplade till hur hjärnan arbetar och fungerar och NPF-dagen den 15 mars har instiftats för att uppmärksamma allas rätt till att vara olika.

Kvinna i gul jacka ler mot kameran. Hon står i gatumiljö.

Kungamamman Annsophie – en förkämpe för barns rättigheter

Hjärnfonden vill rikta ett stort och varmt tack till AnnSophie Forsell och övriga aktiva i föreningen Kung Över Livet som gjort ett enormt arbete för att samla in pengar till forskning och sprida kunskap och engagemang för NPF-frågor. De har samlat in otroliga 500 000 kronor till Hjärnfonden sedan starten 2012.

En leende pojke och hans leende mamma.

“Mitt liv som mamma till en son med ADHD och Aspergers syndrom har gjort mig både stark och svag”

Casper har ADHD och Aspergers syndrom. Här berättar hans mamma Cicci Meijer om vägen till diagnos och hur livet ställdes på sin spets. 

Caroline Kanestig med sin dotter vendela som har Aspergers syndrom.

Aspergerdiagnosen blev en lättnad

Caroline Kanestig förstod redan när Vendela var liten att hon inte utvecklades som andra barn. När hon fick diagnosen Asperger säger Caroline att det kändes som att en stor sten lossnade samtidigt som att en ny växte fram, oron för framtiden. Läs Carolines gripande berättelse här.

Peters dotter Lovisa har ADHD.

Att vara förälder till ett barn med en NPF-diagnos

Friends och Hjärnfondens satsning Hej Hyper, ska öka kunskapen om barn med NPF-diagnoser och vad de behöver i skolan. I de här filmerna berättar Pernilla, Jenny, Peter och Jimmie om hur det är att ha ett barn som har Aspergers syndrom, ADHD eller autism.

Fredrika Järnehall, utbildningschef Stiftelsen Friends, forsknings- och högskoleminister Matilda Ernkrans, Anna Hemlin, generalsekreterare Hjärnfonden

Kunskap om NPF måste ingå i lärarutbildningen

Idag träffade Friends och Hjärnfonden forsknings- och högskoleminister Matilda Ernkrans för att tala om hur vi stärker skolans arbete för att öka kunskapen om NPF. Ett mycket bra samtal.
– Lärare ska alltid agera och lära ut på ett sätt som passar även barn med ADHD och autism, säger Anna Hemlin, generalsekreterare på Hjärnfonden.