Caroline Kanestig med sin dotter vendela som har Aspergers syndrom. Caroline Kanestig (tv) med dottern Vendela (th). Vendela fick diagnosen Aspergers syndrom 2018.

Aspergerdiagnosen blev en lättnad

Caroline Kanestig förstod redan när Vendela var liten att hon inte utvecklades som andra barn. När hon fick diagnosen Asperger säger Caroline att det kändes som att en stor sten lossnade samtidigt som att en ny växte fram, oron för framtiden. Läs Carolines gripande berättelse här.

Jag anade ganska tidigt att Vendela inte riktigt följde samma utveckling som andra barn. Under första året var hon var i stort behov av närhet i princip hela tiden, det tog väldigt lång tid för henne att somna och att somna på egen hand  var nästan helt omöjligt.

Hon utvecklades motoriskt lite senare än många andra barn, t.ex. så kröp hon fram tills 1,5 års ålder då hon började gå själv. Den sena utvecklingen och behovet av närhet trodde vi berodde på att hon föddes fem veckor för tidigt.

Vid 1,5 års ålder, när det var dags för inskolning på förskola, så märktes hennes separationsångest tydligt. Inskolningen som skulle ta två veckor fick vi förlänga till fyra veckor då hon vägrade släppa taget från oss föräldrar och personalen inte lyckades lugna henne. De första åren på förskolan gick bra förutom att hon vid lämning alltid grät och var ledsen.

När Vendela var 2 år föddes hennes lillasyster Novalie. Vi gladdes alla åt hennes ankomst!

Utbrott med skrik och gråt

Vid 3 års ålder började Vendela få utbrott där hon skrek och grät under långa stunder, dessa kom på dagar så väl som nätter. Ofta i situationer av oro, vid separationer eller t.ex. vid påklädnad. På förskolan visade sig de här utbrotten även när de skulle gå ut på gården eller till skogen och leka.

Vi sökte hjälp från BVC men fick mest tips om att ge henne ännu mer uppmärksamhet och egen tid med oss föräldrar.

I samma period separerade jag och barnens pappa vilket inte gjorde situation lättare, Vendelas utbrott ökade ännu mer. Och nu visades stress, oro och rädsla för t.ex. kläder som satt obekvämt, kraftig blåst, regn, åska och höga ljud.

När skolan började så ändrades hennes mående positivt och utbrotten minskade, jag trodde att det berodde på mer stimulans och utmaningar.  Min tanke var ”nu vänder det”.

Lång väntan på att få en utredning på BUP

Vendela trivdes i skolan och skolarbetet gick bra. Hon var dock tryggast och umgicks mest med de vuxna, precis som på förskolan. Det var först i andra klass som hon började må psykiskt dåligt. Hon blev nedstämd och utbrotten började öka igen. Det var först då som jag kontaktade BUP, vilket visade sig vara en lång period av tjat och telefonsamtal. Inte först efter 7 månader fick vi en tid till en psykolog och ytterligare 4 månader efter det beslutades om att Vendela skulle få en utredning. Vi fick då vänta 8 månader till innan utredningen startade.

I februari 2018 fick vi diagnosen Asperger som går under AST (autismspektrumtillstånd). I den stunden lossnade en stor sten samtidigt som en ny växte fram, oron för framtiden.

Idag är Vendela 11 år och vi har hemma lyckats skapa tydliga rutiner och regler. Så länge vi följer rutinerna och det vanliga mönstret så går det mesta bra, men så fort en dag avviker från det vanliga så uppstår stor stress och oro. Hon har även ett tyngdtäcke som nu gör att hon sover bättre.

Behövs mer kunskap och forskning om Asperger och AST

Vendela får fortfarande utbrott och även svåra panikångestattacker. Främst är de kopplade till skolan där det fungerar mycket sämre för henne, skolan lyckas inte möta de behov hon har. Anpassningarna hon får är inte tillräckliga och hon orkar inte med den press och de krav som skolan ställer. Utan hennes lärare och pedagog i klassen, som gör allt de kan, hade hon aldrig ens orkat gå dit.

Jag önskar det fanns en större kunskap kring AST för att kunna bemöta de här barnen bättre. Det är t.ex. många gånger jag har fått stirrande blickar eller kommentarer när Vendela fått sina utbrott, blickar och ord som att hon skulle vara ouppfostrad.

Jag önskar också att det fanns mer forskning kring NPF för att personal inom barnomsorg och vården ska kunna upptäcka signalerna tidigare för att kunna sätta in rätt åtgärder och anpassningar. Med mer forskning kan vi få en ökad förståelse generellt inom samhället och kanske kan det tas beslut om att anpassa skolan ännu mer. De här barnen ska få ha samma rätt som alla andra att få må bra och lyckas i livet.

Ge en gåva till den livsviktiga hjärnforskningen

  • kr

Dela sidan

Engagera dig redan idag