Autism – autismspektrumtillstånd (AST)

Vad är Autismspektrumtillstånd?

Autismspektrumtillstånd (AST) är ett samlingsnamn för olika autismdiagnoser.¹ Under beteckningen AST samlas exempelvis autism, autismliknande tillstånd och Aspergers syndrom.

AST är en så kallad neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Det har att göra med hur hjärnan fungerar och att hjärnan hanterar information på ett annorlunda sätt än hos de flesta andra, det påverkar hur man förstår och funkar tillsammans med andra personer. Det är något du föds med, och som består livet ut.

Diagnosen innebär att du fungerar på ett annorlunda sätt än vad som oftast förväntas i samhället. På grund av de svårigheter som personer med AST upplever kallas det för en funktionsnedsättning, även om sättet att vara också kan innebära styrkor som andra kanske inte har.

De gemensamma kännetecknen för AST är:

• varaktiga begränsningar i förmågan till social kommunikation och socialt samspel
• begränsade, repetitiva mönster i beteende, intressen eller aktiviteter.

Det är också vanligt att personer med AST är över- eller underkänsliga för olika sinnesintryck – såsom ljud, ljus, lukt och beröring. Sådan känslighet kan påverka vardagen mycket och är viktig att känna till och ta hänsyn till. Symptomen för AST– och graden av symptom – varierar från individ till individ.

AST har en neurobiologisk grund och påverkar hjärnans sätt att bearbeta information. Utöver en stark ärftlig komponent vid AST har också en del miljöfaktorer visat sig vara förknippade med diagnosen. Exempelvis har virusinfektioner och inflammatoriska processer hos mamman under graviditeten visat sig öka sannolikheten för AST hos barnet. Detsamma gäller om modern tagit vissa mediciner eller utsatts för gifter eller bekämpningsmedel under graviditeten.

Att ha autism innebär inte att man är sjuk eller att det är något fel, utan att man fungerar annorlunda än vad som ofta förväntas av samhället. Det är därför det kallas tillstånd, för att det inte är en sjukdom utan ett sätt att vara, en del av personligheten. Att känna sig annorlunda och att därmed kanske också känna sig utanför kan vara jobbigt och göra att man mår dåligt, men att vara annorlunda kan också innebära att man har styrkor som andra kanske inte har.²

Hur mycket livet påverkas² och hur mycket hjälp och stöd man kan behöva³, kan variera mycket från person till person².

I Sverige har 1–2 procent av befolkningen en AST-diagnos och det är flera gånger vanligare med autism hos pojkar än hos flickor. Det har spekulerats i om dessa könsskillnader i antalet diagnosticerade personer reflekterar en verklig skillnad i förekomst eller om flickor diagnosticeras för sällan därför att deras symtom inte känns igen lika lätt som pojkarnas.⁴

Autism – egenskaper och symtom

Dessa egenskaper, symtom och svårigheter är vanliga vid autism²:

• svårt att förstå vad andra känner och menar
• svårt att kommunicera med andra och att bli rätt förstådd
• har vissa intressen som tar upp en stor del av tiden
• upplever att förändringar är stressande
• har svårt att bryta beteenden och rutiner som blivit vanor
• reagerar start på olika sinnesintryck, det kan till exempel vara ljud, dofter och smaker.

Då AST är ett utvecklingsrelaterat tillstånd varierar symtom och svårighetsgrad med ålder och utvecklingsnivå. Symtomen är oftast tydligast under uppväxten. Det är inte ovanligt att personer som uppvisat tydliga svårigheter inom de här områdena som barn inte längre gör det som vuxna.⁴

Man kan ännu inte på ett säkert sätt upptäcka tecken på att ett barn har AST förrän tidigast från slutet av det första levnadsåret.

Kommunikation och socialt samspel

Upplevda svårigheter med social ömsesidig kommunikation och socialt samspel kan visa sig på många olika sätt. Det kan till exempel vara att inte ta kontakt på ett förväntat sätt eller att ha svårt att inleda eller avsluta samtal. Det kan också vara att inte dela känslor eller intressen med andra. Både barn och vuxna kan ha svårt att skaffa vänner eller ha kvar sådana relationer.^1,8

Hos en del barn med autism utvecklas talet sent och någon gång inte alls. Andra kan ha ett väl utvecklat tal. Men även för den som har ett språk kan det vara svårt att använda språket ömsesidigt i sociala sammanhang. Redan hos yngre barn visar sig svårigheter med det sociala samspelet genom att barnet tar få eller inga initiativ till samspel, det delar inte känslor med andra och härmar sällan eller inte alls andras beteende. Barn som pratar använder språket mer ensidigt och ber exempelvis enbart om saker istället för att samtala och dela känslor och upplevelser med andra.^1,8

Det kan också vara svårt att anpassa sig till ”rätt” beteende i olika sociala sammanhang. Vuxna kan ha svårt att veta hur och när man börjar ett samtal och vad som passar och inte passar att säga vid olika tillfällen.⁸ Trots ett stort ordförråd kan det ändå vara svårt att tolka språket och det som sägs uppfattas lätt rent bokstavligt. Det kan vara svårt att förstå ”osynliga” sociala regler och många är osäkra på om de sagt rätt saker eller om de pratat lagom länge.

Även ansiktsuttryck, kroppsspråk, ögonkontakt och annan ordlös kommunikation är svåra för många med autism att uppfatta och använda på ett förväntat sätt.

En del vuxna lär sig kompensera för sina svårigheter genom att medvetet tänka ut och använda inlärda strategier i sociala situationer. Detta är dock energikrävande för personen med autism.

Upprepat beteende

Personer med AST har ofta det man kallar begränsade, repetitiva mönster i beteende, intressen eller aktiviteter.

• Repetitiva eller stereotypa beteenden av olika slag kan vara allt från att vicka på fingrarna, använda föremål på ett repetitivt sätt (snurra, rada upp) till att använda repetitivt tal (ekolali). Rörelserna kan ha en lugnande effekt i situationer då man blir stressad eller upprymd.² Ett barn med autism kanske till exempel radar upp eller snurrar på leksaker istället för att leka med dem på ett förväntat sätt.
• Stark rutinbundenhet kan innebära att man sitter på samma plats på bussen, följer regler minutiöst, talar och tänker på ett nästan ritualiserat sätt med litet utrymme för variation, till exempel ställa samma frågor om och om igen fast man vet svaren. Det kan också innebära att man äter exakt samma frukost varje dag.²

Begränsade intressen

Vanligt vid autism är också att ha starka intressen som man fokuserar på och med hög intensitet och stort engagemang ägnar mycket tid åt. Intresseområdena kan vara udda eller vanliga.^2,3 Hos barn kan det vara allt från snurrande föremål eller dinosaurier till engelska kungar. Vuxna kan ha ett starkt intresse av busstidtabeller, dataspel eller matematik. Specialintressen kan vara en källa till glädje och ge positiva möjligheter när det gäller utbildning och senare yrkesliv för en del personer.^2,3

Svårt med förändringar

För den som med AST är det ofta svårt att hantera förändringar och nya situationer. Livet med autism blir mycket lättare med rutiner och struktur. En oväntad förändring av en invand rutin kan göra att man bryter ihop av ilska eller förtvivlan. ² En del personer blir mycket störda även av små förändringar i rutiner, dagsschemat eller hur till exempel vissa saker utförs. ³ Ibland kan just dessa små förändringar vara svårare än de riktigt stora, som att resa utomlands eller att flytta. ^2,3

Varje ny situation en ny utmaning

När man har autism har man ha ett annorlunda sätt tänka, bearbeta information och att lära sig nya saker. Det kan till exempel vara svårt att koppla ihop det som händer nu med minnen och tidigare situationer och att ta in och sortera intryck. Varje situation upplevs om unik och utmanande. Ofta klarar man av att göra saker i en miljö men inte i en annan. Så man kanske kan klä sig själv när man är ensam hemma men inte tillsammans med andra människor någon annanstans. ²

Reaktioner på sinnesintryck

När man har autism är det vanligt att reagera annorlunda än andra på sinnesintryck. Det kan vara både över- och underkänslighet för sinnesintryck. Det kan leda till att man kan reagera starkt på smak, konsistens, lukt, ljud, ljus eller beröring och uppleva starkt obehag. Ett exempel är kläder som skaver. Det kan också vara ett starkt intresse för en del intryck, till exempel att känna på vissa material, dofta på vissa saker eller att titta på hur vattendroppar blänker i ljuset. ^2,3

Det är vanligt att ha svårt att hantera många intryck samtidigt. Många med autism anger intryckskänsligheten som en stor och viktig orsak bakom stress i vardagen.

När man reagerar starkt på smak och lukt är det inte ovanligt att man bara vill äta en viss sorts mat eller att matvanorna påverkas på annat sätt. ²

Andra svårigheter

Man kan ha enbart AST men det är vanligt att ha autism tillsammans med en eller flera andra medicinska, utvecklingsrelaterade eller psykiatriska diagnoser. 
Följande diagnoser eller tillstånd är vanliga tillsammans med autism ² och påverkar autismens uttryck och svårighetsgrad och därmed behovet av hjälp och stöd:

• begåvningsnedsättning (utvecklingsstörning) 
• språkstörning
• medicinskt eller genetiskt tillstånd (t ex fragilt X, tuberös skleros, neurofibromatos) 
• epilepsi
• psykomotoriska avvikelser (katatoni) 
• ADHD eller ADD
• fobier eller tvångssyndrom
• ångest, depression
• sömnsvårigheter

En del kan ha motoriska svårigheter som att till exempel att lära sig simma eller cykla. ²

Skillnader mellan könen

Pojkar med autistiska drag är mer utåtagerande än flickor. Flickor är bättre på att dölja sina svårigheter.⁴ Genom att till exempel härma andra i de sociala aktiviteterna i exempelvis skolan kan tjejer med autism maskera sina svårigheter. En tjej med autism som sitter längst bak i klassrummet och inte gör något väsen av sig är lätt att missa i skolan.

De här flickorna anstränger sig så i skolan att de sedan kraschar när de kommer hem i stället. Men det finns också flickor som är pratiga och impulsiva och som ofta hamnar i konflikter där omgivningen misstolkar signalerna och tror att det har att göra med bristande uppfostran, stök i familjen eller tonårstrots. Autism kan vara svårt för omgivningen att upptäcka, om man inte vet vad man ska leta efter. När tjejer med autism inte får hjälp och stöd blir depression, ångest, ätstörningar, smärtproblematik eller olika typer av självskadebeteenden vanliga konsekvenser.⁵

AST – så ställs diagnos

I kriterierna för en autismdiagnos ingår (enligt den amerikanska diagnosmanualen DSM-5) följande delar⁵:

• Varaktiga brister i förmåga till social kommunikation som visar sig i flera olika sammanhang
• Begränsande och repetitiva mönster i beteende, intresse och aktiviteter
• Symtomen måste har förekommit under den tidiga utvecklingsperioden
• Symtomen orsakar signifikant nedsättning av funktionsförmåga socialt, i arbete eller inom andra viktiga funktionsområden

När diagnosen ställs så ska följande också alltid specificeras:
Är diagnosen

• med eller utan samtidig intellektuell funktionsnedsättning?
• med eller utan samtidig nedsatt språklig förmåga?
• förenad med känt medicinskt eller genetiskt tillstånd eller känd miljöfaktor?
• förenad med en annan utvecklingsrelaterad funktionsavvikelse – så som psykisk ohälsa eller beteendestörning?

Första vårdkontakten

Barn under 6 år
Om man har ett barn under 6 år som har svårt att prata, kommunicera och som har ett enformigt eller upprepande beteende eller om man är oroad över barnets utveckling, kan man kontakta BVC.²

Barn i skolåldern
Om man har ett barn i skolåldern som har svårt med kontakt och kommunikation med andra barn eller att klara kraven skolan eller som har upprepande beteende eller göra stereotypa rörelser, kan man kontakta BVC, elevhälsan, barnläkarmottagning eller BUPs lokala mottagningar för remiss till vidare utredning.²

Barn utreds på barn och ungdomspsykiatrin (BUP), habiliteringen eller på en barnmedicinsk mottagning. Teamet som gör utredningen består oftast av psykolog och läkare. Ibland ingår fler professioner som specialpedagog, arbetsterapeut eller logoped. Oftast har vårdnadshavare begärt utredningen, ibland på rekommendation av förskola eller skola.⁷

Vuxna (18 år och uppåt)
Vuxna som önskar utredas för autism kontaktar vårdcentral eller psykiatrisk öppenvård för att få en första bedömning och remiss till utredning.⁸ Utredningen sker oftast på en psykiatrisk öppenvårdsmottagning.⁹

Så går utredningen till

Om det finns en misstanke om en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (NPF) kan en utredning göras. En sådan utredning kan se lite olika ut beroende på var i landet man bor, vilken diagnos man utreds för och på vilken mottagning utredningen utförs. Hur utredningen ser ut skiljer sig också lite beroende av om det är ett barn eller en vuxen person som utreds. Nedan beskrivs utredning för en vuxen person, men mycket av detta gäller även för barn. ⁹

En utredning följer följande steg: ⁹

• Bedömningssamtal: Intervju om vardagen, vilka svårigheter man haft i sitt liv och hur man har fungerat under sin uppväxt. Ibland kan man även behöva lämna blodprov eller göra syn- eller hörseltest. Syftet med samtalet är att bedöma om det finns behov för en neuropsykiatrisk utredning eller om det finns andra orsaker eller diagnoser till de problem man har.
• Väntelista: Om det bedöms att en neuropsykiatrisk utredning behöver göras sätts man upp på en väntelista till fördjupad utredning. Hur lång väntelistan är varierar över landet.
• Fördjupad utredning: Utredningen görs av psykolog och läkare. Läkaren ställer frågor och undersöker om det kan finnas andra medicinska orsaker till svårigheterna. Psykologen bedömer olika förmågor genom att använda olika metoder, texter och frågeformulär.

Det kan till exempel vara tester som används för att mäta begåvning, koncentrations- och uppmärksamhetsförmåga eller minne. Ibland kan andra professioner även hjälpa till i utredningen. Det kan vara sjuksköterska, kurator, arbetsterapeut, fysioterapeut eller logoped.

Frågorna under utredningen berör hur man har fungerat som barn, hur man hade det i skolan och hur man fungerar i vuxen ålder och handlar exempelvis om utveckling, relationer, hur vardagen fungerar och hur det fungerar/fungerat i skola och på arbetsplats.
Närstående brukar också intervjuas (med tillåtelse av personen som utreds).

• Beskrivning av diagnos När utredningen är färdig kallas man till mottagningen för ett återgivningssamtal för att få reda på att vad utredningen kommit fram till. Läkaren och psykologen brukar vara med och det är bra om man själv kan ta med sig en närstående som kan hjälpa till att anteckna, ställa frågor och komma ihåg vad som sades. Under mötet beskrivs den eventuella autismdiagnosen (om det är vad man kommit fram till) och vad den innebär samt vad som kommer hända härnäst.

Resultatet av utredningen ska visa styrkor och svårigheter som den som utretts har och det är viktigt att den som utretts känner igen sig i beskrivningen. Om det är något man inte tycker stämmer eller är missvisande, ska man tala om det för utredaren.
Man får med sig ett skriftligt resultat av utredningen och intyg att använda om man behöver ansöka om insatser från Socialtjänsten eller stöd från arbetsgivare, Försäkringskassan eller Arbetsförmedlingen.

• Uppföljning och stödinsatser Beroende av vad utredningen visar kommer man kallas till uppföljande samtal och diskutera vilken typ av stöd och man behöver.

Leva med AST

AST kan inte botas och försvinner inte med åren, men situationen brukar se olika ut i olika åldrar. Tidig diagnos, tidiga anpassade insatser och bra information till alla berörda behövs för att ge så bra förutsättningar som möjligt. Pedagogik, miljö och stöd behöver anpassas utifrån de individuella förutsättningarna.⁸

Behandlingen av AST består av beteendeterapi där man tränar upp social förmåga, språk och andra färdigheter som behövs i vardagen.¹⁰ Målet för insatserna är att maximera funktionsförmåga, självständighet och livskvalitet genom att bygga på styrkor och kompensera för svårigheter med hjälp av inlärning, träning och stöd. En autismvänlig omgivning där människorna har förståelse för och kunskap om AST och lämpligt anpassad miljö är också en viktig komponent.

Det anses vara viktigt att upptäcka AST så tidigt som möjligt eftersom det finns visst forskningsstöd för att tidiga insatser har bättre effekt ju tidigare de sätts in. Det behövs dock mer forskning om vilka insatser som är effektiva vid AST.⁶

En del med autism kommer i vuxen ålder att ha fungerande strategier och sammanhang utan stödinsatser. Andra kommer att ha visst behov av stöd och ytterligare en del kommer att ha ett omfattande stödbehov genom hela livet. Med rätt stöd och omgivningens förståelse och
acceptans står ett stödbehov inte i motsats till ett gott liv.⁸

Referenser:

1) Attention
2) 1177
3) Karolinska Institutet
4) Sveriges neurologers förening
5) Attention
6) Habilitering & Hälsa (Region Stockholm)
7) Region Uppsala
8) Autism Sverige
9) 1177
10) Doktor.se

• www.ki.se/kind
• www.barnsutveckling.se
• www.autismforum.se