Hjärnfonden
Ge en gåva
En ung kvinna står på en bro över en å. I bakgrunden vackra höstlöv.

Nikki Kjellsson fick diagnosen MS för tre år sedan. Nervsmärtor och hjärntrötthet är några av symtomen som hon lever med.

“Jag önskar att alla förstod att man inte är lat som inte kan göra vissa saker”

Nikki Kjellsson är 28 år och lever med den neurologiska sjukdomen MS, multipel skleros. Den 13 december 2016 fick hon diagnosen, kort efter att hon fyllt 25 år. Det blev en speciell jul, full av oro och funderingar kring framtiden.

Det hela började för ungefär tre år sedan. Nikki Kjellsson levde ett ”vanligt” liv med jobb, sambo och socialt umgänge. Under en period på ett par månader drabbades hon vid flera tillfällen av synbortfall och huvudvärk. Hon jobbade inom psykiatrin, i en miljö som bitvis var tuff och stressig, och trodde att symtomen berodde på stress. Men en dag bestämde hon sig för att åka direkt från kvällspasset på jobbet till akuten, för att symptomen var så oroande.

Läkarna tog henne på allvar och en utredning påbörjades. När Nikki första gången hörde en läkare säga att det möjligen var MS hon hade, blev hon rädd och tänkte ”nu hamnar jag i rullstol”.

Självförtroendet har fått sig en törn

MS drabbar rörelseförmågan och det har varit svårt för Nikki att vänja sig vid att inte längre klara saker som hon tidigare orkat utan problem, som att gå uppför trappor och backar.

— Det har tagit på självförtroendet att få en diagnos som så ung; jag känner mig inte så mycket för världen. Jag kan bli arg på mig själv för att jag inte längre orkar bära tvätten tre trappor upp till lägenheten. Jag önskar att alla förstod att man inte är lat som inte kan göra vissa saker. Jag är rädd att vissa tittar på mig och tänker ”hon är ju så ung, hon borde klara mer”.

Nikkis familj och vänner är dock förstående och hennes sambo påminner henne om att hon måste acceptera att hon inte orkar vissa saker.

MS kommer i skov

Omkring 18 000 personer i Sverige lever med MS. Det är en sjukdom där många spridda inflammatoriska förändringar ger ärrbildning, skleros, i nervvävnaden. Detta gör att impulserna i nerverna inte leds fram på samma sätt.

Det finns en stor variation i hur allvarligt förloppet av MS är, från milda former till mer besvärliga förlopp. Hos de allra flesta uppträder MS i attacker, så kallade skov. Vanliga symtom är att man blir svagare eller får sämre kontroll över vissa muskler, får känselstörningar, försämrad balans och synrubbningar.

Idag är Nikkis syn återställd, men synbortfallen kan komma tillbaka om hon stressar. Hon måste ha ett lugnt livstempo och är noga med att följa rutiner – hon skojar om att hon har en mat- och sovklocka som Skalman.

Trötthet en del av vardagen

Nikki Kjellsson lever också med så kallad hjärntrötthet som innebär orkeslöshet och svårigheter att tänka klart och koncentrera sig. Det är ett vanligt symptom bland MS-patienter. Nikki beskriver det som att hennes hjärna börjar fungera vid halv tio på förmiddagen, innan dess ”går hon på autopilot” och uppgifter som att t.ex betala räkningar är svåra att ta sig an då.

Hon lider av också av spasmer i benen och nervsmärtor, något hon beskriver som en molande, stickande känsla, lite som växtvärk som barn kan ha. Nikki har som tur var hittat en medicin som ger god effekt mot dessa problem

Nikki Kjellsson är tacksam över forskningen som gjort så att det finns bromsmediciner mot MS. Hon önskar dock att forskarna studerade alternativa mediciner ännu mer, för vissa av de MS-mediciner hon testat har gett svåra biverkningar.

Tar inte livet för givet längre

Efter diagnosen har Nikki, som är mycket musikintresserad, börjat spela piano eftersom hon upplever att det har en terapeutisk effekt. Hon har också börjat intressera sig för blommor och växter, och hoppas kunna arbeta i till exempel en blomsteraffär i framtiden.

Diagnosen var ett tungt slag, men den har fört positiva saker med sig också.

— Jag har lärt mig väldigt mycket och tar inte livet för givet. Det låter klyschigt, men är sant. Förut jobbade jag mer än jag egentligen klarade av, nu har jag lärt mig att uppskatta saker som jag inte gjorde då. Jag kan se saker på ett nytt sätt och har lärt mig att omvandla negativa händelser till något positivt.

Ge en gåva till den livsviktiga hjärnforskningen

Relaterat

Ny upptäckt ger hopp om att bekämpa svår MS

Forskare vid bland annat Karolinska Institutet har identifierat den första MS-genvarianten som kan kopplas till sjukdomens svårighetsgrad. Upptäckten öppnar upp för nya behandlingar.
Nikki lever med den neurologiska sjukdomen MS

MS-dagen uppmärksammar vi den 30 maj

Den 30 maj är det den internationella MS-dagen. I Sverige har ca 20 000 individer MS och 600 nya fall tillkommer varje år.
Gonçalo Castelo-Branco, Eneritz Agirre och Mandy Meijer. Foto: Leslie Kirby.

Nya genetiska ledtrådar om risk för multipel skleros

Forskare från Karolinska Institutet har upptäckt att en celltyp i det centrala nervsystemet, oligodendrocyter, kan spela en annorlunda roll i utvecklingen av multipel skleros (MS) än tidigare trott. Fynden kan öppna för nya terapeutiska metoder för MS. Hjärnfonden är en av finansiärerna av forskningen.

Framgångsrik MS-forskning

Forskningen om multipel skleros (MS) har gjort stora framsteg under de senaste decennierna. Det finns nu effektiva läkemedel som bromsar sjukdomen och kan dämpa skov. Men det finns fortfarande många obesvarade frågor om sjukdomen. Tomas Olsson är professor på Karolinska Institutet och har forskat om MS i många år.
Nikki lever med den neurologiska sjukdomen MS

Hela världen rasade samman – Nikki har MS

Nikki lever med den neurologiska sjukdomen MS, multipel skleros. Hör henne berätta om hur hela världen rasade när hon fick sin diagnos 2016. Och om vilka svårigheter hon möter i vardagen. Klicka på pilen i bilden och se en film med Nikki.
shaped face
Swisha en gåva till 90 112 55 eller engagera dig på
ett annat sätt.
Stöd forskningenStöd ossEgen insamlingStarta