“Jag önskar att alla förstod att man inte är lat som inte kan göra vissa saker”

Det hela började för ungefär tre år sedan. Nikki Kjellsson levde ett ”vanligt” liv med jobb, sambo och socialt umgänge. Under en period på ett par månader drabbades hon vid flera tillfällen av synbortfall och huvudvärk. Hon jobbade inom psykiatrin, i en miljö som bitvis var tuff och stressig, och trodde att symtomen berodde på stress. Men en dag bestämde hon sig för att åka direkt från kvällspasset på jobbet till akuten, för att symptomen var så oroande.

Läkarna tog henne på allvar och en utredning påbörjades. När Nikki första gången hörde en läkare säga att det möjligen var MS hon hade, blev hon rädd och tänkte ”nu hamnar jag i rullstol”.

Självförtroendet har fått sig en törn

MS drabbar rörelseförmågan och det har varit svårt för Nikki att vänja sig vid att inte längre klara saker som hon tidigare orkat utan problem, som att gå uppför trappor och backar.

— Det har tagit på självförtroendet att få en diagnos som så ung; jag känner mig inte så mycket för världen. Jag kan bli arg på mig själv för att jag inte längre orkar bära tvätten tre trappor upp till lägenheten. Jag önskar att alla förstod att man inte är lat som inte kan göra vissa saker. Jag är rädd att vissa tittar på mig och tänker ”hon är ju så ung, hon borde klara mer”.

Nikkis familj och vänner är dock förstående och hennes sambo påminner henne om att hon måste acceptera att hon inte orkar vissa saker.

MS kommer i skov

Omkring 18 000 personer i Sverige lever med MS. Det är en sjukdom där många spridda inflammatoriska förändringar ger ärrbildning, skleros, i nervvävnaden. Detta gör att impulserna i nerverna inte leds fram på samma sätt.

Det finns en stor variation i hur allvarligt förloppet av MS är, från milda former till mer besvärliga förlopp. Hos de allra flesta uppträder MS i attacker, så kallade skov. Vanliga symtom är att man blir svagare eller får sämre kontroll över vissa muskler, får känselstörningar, försämrad balans och synrubbningar.

Idag är Nikkis syn återställd, men synbortfallen kan komma tillbaka om hon stressar. Hon måste ha ett lugnt livstempo och är noga med att följa rutiner – hon skojar om att hon har en mat- och sovklocka som Skalman.

Trötthet en del av vardagen

Nikki Kjellsson lever också med så kallad hjärntrötthet som innebär orkeslöshet och svårigheter att tänka klart och koncentrera sig. Det är ett vanligt symptom bland MS-patienter. Nikki beskriver det som att hennes hjärna börjar fungera vid halv tio på förmiddagen, innan dess ”går hon på autopilot” och uppgifter som att t.ex betala räkningar är svåra att ta sig an då.

Hon lider av också av spasmer i benen och nervsmärtor, något hon beskriver som en molande, stickande känsla, lite som växtvärk som barn kan ha. Nikki har som tur var hittat en medicin som ger god effekt mot dessa problem

Nikki Kjellsson är tacksam över forskningen som gjort så att det finns bromsmediciner mot MS. Hon önskar dock att forskarna studerade alternativa mediciner ännu mer, för vissa av de MS-mediciner hon testat har gett svåra biverkningar.

Tar inte livet för givet längre

Efter diagnosen har Nikki, som är mycket musikintresserad, börjat spela piano eftersom hon upplever att det har en terapeutisk effekt. Hon har också börjat intressera sig för blommor och växter, och hoppas kunna arbeta i till exempel en blomsteraffär i framtiden.

Diagnosen var ett tungt slag, men den har fört positiva saker med sig också.

— Jag har lärt mig väldigt mycket och tar inte livet för givet. Det låter klyschigt, men är sant. Förut jobbade jag mer än jag egentligen klarade av, nu har jag lärt mig att uppskatta saker som jag inte gjorde då. Jag kan se saker på ett nytt sätt och har lärt mig att omvandla negativa händelser till något positivt.