När barnet inte vill äta

Undvikande/selektiv ätstörning, även känd under sin engelska förkortning ARFID, Avoidant Restrictive Food Intake Disorder är en form av ätstörning som inte är kopplad till kroppsform och önskan om viktminskning.

Den som har ARFID äter ett mycket begränsat urval av livsmedel och/eller för lite mat totalt sett. Barn med ARFID får inte i sig tillräckligt med näring i förhållande till behov, vilket ofta leder till näringsbrist och de ökar inte i vikt och växer inte som de ska.

Hur vanligt förekommande ARFID är bland barn i den allmänna befolkningen är fortfarande till stor del okänt, speciellt hos förskolebarn.

En ny diagnos

Maria Råstam är senior professor i barn – och ungdomspsykiatri vid Lunds universitet och vid Gillbergcentrum vid Göteborgs universitet. Med stöd av Hjärnfonden kommer hon att leda en studie där data samlas in på barn i 2,5- och 4-års åldern i samband med rutinkontrollerna på barnavårdscentralen (BVC) i området Fyrbodal i Västra Götaland. Föräldrarna kommer att få svara på ett kort föräldrafrågeformulär om vad barnet äter och inte äter och bakomliggande drivkrafter. Målet är att få data på 3000 barn.

– Diagnosen ARFID beskrevs först 2013 i Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, en diagnosmanual för psykiska sjukdomar. Det är klart att störningen fanns redan innan men den har definierats nu och därmed kan den också studeras på ett strukturerat sätt, säger Lisa Dinkler, forskningskoordinator för studien.

Förutom att besvara frågeformuläret kommer en del av föräldrarna att kontaktas för en djupgående intervju. Det är ett sätt att säkerställa att frågeformuläret fångar upp de barn som är positiva dvs har ARFID och att de som enligt formuläret inte har problem verkligen är negativa.

Barnen kommer att följas upp vid nästkommande rutinbesök på BVC för att se om några nya fall tillkommit och hur stabil ätstörningen är.

“Jag äter bara ljus mat”

Lisa Dinkler berättar att det finns tre undergrupper inom ARFID:

1) De som har ett starkt ointresse för mat och ofta dålig aptit

2) De som undviker att äta på grund av rädsla de fått genom tidigare negativa upplevelser (t.ex. kvävning, magvärk, allergiska reaktioner)

3) De som har en stark motvilja mot utseendet, lukter, smaker eller konsistenser av mat

Ofta består dieten hos barn med diagnosen av ett antal livsmedel med samma färg eller konsistens.

– Det kan vara att färgen på maten är viktig, t.ex. “jag äter bara vit pasta, det ska vara vitt ris, det ska vara ljus mat”. Det är vanligt att barnet har problem med konsistensen, ex. fiskbullar och patéer, och maten får inte vara hopprörd utan måste ordnas separat på tallriken, säger Maria Råstam.

Svårt att få hjälp

Tillståndet kan orsaka stort lidande med somatiska och psykiatriska symtom som ångest och ge upphov till skuld, skam och isolering. Närstående upplever ofta sin roll som svår och tillvaron fylld av oro.

Vårdpersonal vet inte alltid hur de här barnen bäst ska behandlas, i första hand för att kunskapsområdet är nytt.

– Det finns studier som visar att det här är en av de saker som man som förälder har svårast att få hjälp med. Föräldrarna avvisas bland annat för att det ofta ingår ett visst selektivt ätande hos barn med typisk utveckling. Därför får föräldrar ofta veta att “det här går över och det blir värre om man håller på och fokuserar för mycket på det vid måltidsituationer.” Men märker man att det går ut över hälsan, att barnet inte följer sin individuella viktkurva då bör man söka hjälp.

Svåra ätproblem hos barn kan förekomma samtidigt med utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser som autism, ADHD eller inlärningssvårigheter. Det finns dock lite forskning kring hur vanligt det är att ha ARFID samtidigt med sådana problem. Därför kommer forskarna också att utreda det sambandet i studien.

Krävs stor insats från föräldrarna 

Svårigheterna med att äta kan börja redan under barnets första levnadsår.

– Barnet kanske vägrar att ta bröstet, det har ingen aptit när det ska gå över till puré, och har senare svårt att gå över till fast föda. Vid varenda övergång så behövs det en väldigt stor pedagogisk insats från föräldrarna.

Ofta försöker föräldrarna hantera svårigheterna men i längden leder kroppsliga symtom till läkarundersökning. Barnläkarna har därför oftast bäst kunskap på området med att barn äter för lite med svår undernäring som följd. Vid ARFID behövs också oftast barnpsykiatrisk expertis.

Många föräldrar känner att de inte får rätt hjälp och har barnet förutom ARFID också en diagnos inom autismspektrumtillstånd är det ännu svårare och man skickas mellan barnpsykiatrin och medicinkliniken. Maria Råstam menar att det behövs specialistteam som kan barnpsykologi, barnets utveckling och medicinska konsekvenser av malnutrition/undervikt för att ge rätt behandling.

Vad finns det för behandling?

– Det kan exempelvis handla om successiv exponering för att vänja sig vid att svälja mat med större variation i konsistens, smak och färg. Tugga för tugga. Behandlingen tar tid och kräver tålamod, säger Maria Råstam.

Ett kriterium för ARFID är att det påverkar den psykosociala funktionen negativt och det är väldigt tydligt menar Maria Råstam. ARFID påverkar barnets hela utveckling och ibland även livet som vuxen. Det är svårt till exempel att som tonåring gå bort och meddela “jag äter bara pasta och chips” eller ”jag äter bara köttbullar”.

Även om det idag är vanligt att många människor har speciella matpreferenser så är det mer accepterat att säga att “jag äter bara veganmat” än “jag äter bara köttbullar.”

Att kunna gå på barnkalas

Att äta och tycka om mat är ett gruppbeteende och det upplevs ofta negativt när någon tar avstånd från det.

-Många föräldrars dröm är att barnet accepterar så många sorters mat att det kan gå på barnkalas, säger Maria Råstam.

Kunskapen som kommer att genereras i denna studie är väsentlig för att screening-, utrednings- och behandlingsinsatser inom barnhälsovården och barnsjukvården ska kunna byggas upp på ett lämpligt sätt menar Maria Råstam.

Dessutom kan kunskapen bidra till att bättre förstå orsak och prognos för ARFID, och att utveckla mer målinriktade och effektiva behandlingar för svårbehandlade ätproblem i barndomen.