För alla små hjältar med epilepsi

När vårt barn Linus nyss hade fyllt två år fick han epilepsi. Linus har en förhållandevis lindring men svårbehandlad epilepsi. Linus är fullt medveten under sina dagliga anfall som varar 5-10 minuter. Under anfallet upprepar han bland annat en förvirrad fråga och krampar till i armar/ben med ca 10 sekunders mellanrum. Om kramperna är kraftiga händer det att han somnar direkt efter.Under flera års tid testade han ett stort antal mediciner i olika kombinationer. Det var ofta tufft för honom pga. biverkningar och trötthet som påverkade hans humör.

Linus har även autism, ADHD och en lindrig intellektuell funktionsnedsättning, vilket försvårar behandlingen eftersom de mediciner han behöver för att t.ex. kunna sova och koncentrera sig, sänker kramptröskeln.
Jag är i kontakt med många andra föräldrar till barn med epilepsi via social media. Jag läser deras berättelser om barn med mer allvarliga typer av anfall, om långa tonisk-kloniska anfall, frekventa ambulansfärder, inläggningar på sjukhus, om anfall som påverkar andningen, om barn med många anfall om dagen, om nattlig övervakning och oro med mera. Jag känner så med alla dessa kämpande barn och föräldrar som aldrig kan slappna av.

Det behövs mer forskning och bättre behandlingar. Därför startade jag en insamling hos Hjärnfonden. För en bättre framtid för Linus och alla andra små hjältar med epilepsi som ständig följeslagare i vardagen!

Monica Bergenek