Robert lever vidare genom familjens engagemang

Robert föddes nio veckor för tidigt. Föräldrarna Ingalill och Anders visste att det innebar risker, men som nyblivna förstagångsföräldrar hade de inget att jämföra med.

– Vi höll scheman, väckte honom för att mata, hjälptes åt hela tiden. Men han var ett otroligt snällt barn, berättar Ingalill.

När Robert var runt fem-sex år fick han diagnosen Aspergers syndrom. Då föll många pusselbitar på plats. Hans noggrannhet, sättet att rada upp bilar i perfekta formationer – allt fick en förklaring.

Skolan gick för det mesta bra. Robert trivdes särskilt i förskolan, där han fick en assistent som kom att bli viktig. Samtidigt valde han tidigt andra vägar än sina jämnåriga – bokstavligt och bildligt.

– Han hade inte så många kompisar i sin egen ålder, men desto fler i föräldrarnas generation. Och så älskade han bilar. Det blev hans stora intresse, säger Anders.

Robert tog körkort, fick arbete på ICA Maxi i Nyköping och levde ett stillsamt men innehållsrikt liv. Han älskade att hjälpa till hos mormor och morfar, stapla ved och åka på bilträffar.

Den 13 oktober 2014 förändrades livet för alltid. Robert ringde sin mamma från hemmet:

Efter råd från 1177 åkte Robert tillsammans med sin mamma och lillasyster Elin till akuten. Inom kort visade röntgen en förändring i huvudet. Senare samma natt fördes han med ambulans till Akademiska Sjukhuset i Uppsala.

Dagen därpå upptäcktes två tumörer i Roberts hjärna. Den ena blockerade ryggmärgskanalen – det var den som orsakade den kraftiga huvudvärken.

– När han vaknade efter operationen och huvudvärken var borta, trodde han att han var frisk. Det var fruktansvärt att behöva berätta att tumörerna fanns kvar, säger Elin.

Robert genomgick 33 strålbehandlingar och åt cellgifter. Trots de tuffa behandlingarna behöll han sitt mod.

– Han sa alltid att han skulle klara det, säger Ingalill.

Men kroppen tog stryk. Robert blev benskör. Han krympte flera centimeter i längd när ryggraden pressades ihop. Men livet fortsatte – med rullator, serviceboende och bilträffar varje onsdag.

– Varje halvår fick vi höra att det kanske var sista gången. Ändå gick tiden. Nio år blev det, säger Anders.

Men så kom dagen då Robert inte längre kunde stå. Ett fall hemma blev vändpunkten. Efter en ny ambulansfärd och ytterligare undersökningar stod det klart: det fanns inget mer att göra. Hans kropp orkade inte längre med några fler behandlingar.

Språket försvann. För kommunikationen hade han och familjen en kod – ett särskilt blinkmönster. Mot slutet var det allt de hade.

– Vi satt med honom i en vecka. Spelade hans favoritmusik, Lasse Berghagen. Det var som en ritual. Samma rum som min pappa dog i. Det kändes som att han fick en direktlänk upp till morfar, säger Ingalill.

På slutet sa Robert en sak, med både sorg och klarhet:

– Varför just jag? Jag röker inte, jag dricker inte. Ta Putin i stället.

Mitt i allt det svåra lämnade Robert efter sig något vackert. En utskrift – en lapp han skrivit tillsammans med sin kurator:

”Den dagen jag inte finns längre har jag ett starkt önskemål om att mina pengar ska skänkas till forskning om hjärntumörer.”

Det blev familjens ledstjärna. När Roberts livförsäkring betalades ut, ville Ingalill och Anders att varje krona skulle göra skillnad.

– Det var självklart. Det här var Roberts vilja, säger Ingalill.

Familjen tog kontakt med Hjärnfonden. Tillsammans med Lotta Johansson, ansvarig för Hjärnfondens Filantropiprogram, skräddarsyddes ett upplägg. Totalt har familjen donerat över 600 000 kronor – och valt att stödja ett forskningsprojekt om immunterapi mot hjärntumörer.

– Vi ville komma så nära Roberts sjukdom som möjligt. Det här projektet känns helt rätt, säger Anders.

Genom Filantropiprogrammet får familjen också träffa forskarna bakom projektet. För dem är det inte bara ett sätt att hedra Roberts vilja. Att få ta del av forskarnas arbete på nära håll har gett både en djupare förståelse för forskningen – och en konkret känsla av att bidra till något som gör skillnad.

– Kanske räddar det inte någon i dag. Men det kommer att rädda någon i framtiden, säger Ingalill.

När familjen får frågan vad Robert skulle ha tyckt om deras engagemang, tvekar de inte.

– Han var ekonomisk av sig. Men han skulle ha sagt: ”Det här är helt rätt sätt att använda mina pengar.” Han skulle le.

Och det gör de också – mitt i sorgen. För i sin tystnad sa Robert också något väldigt högt: Att det finns kraft i viljan. Och att man kan leva vidare – genom att ge andra en chans att leva.