Stroke, 27 år och “locked-in”

Idag kan Karolin Storck andas, kommunicera och bo i egen lägenhet igen. Efter år av intensiv rehabilitering delar hon nu sin berättelse. Hon vill visa andra, särskilt unga som drabbats av stroke, att hitta en ny väg framåt faktiskt är möjligt, även om den både kan vara lång och smärtsam.

– Jag önskar att min berättelse kan bli den jag själv hade behövt läsa då. För att förstå att det går att få ett bra liv, även när det känns omöjligt.

Fram till hjärnblödningen hade Karolin rest mycket till platser över hela världen, både nära och avlägsna. Hon vandrade i Norge, reste med tåg genom Ryssland och besökte små byar i Kina där ingen pratade engelska.

– Det är skrämmande att tänka på vad som kunde ha hänt, säger hon. Jag hade kunnat få min blödning var som helst – på ett fjäll, på ett tåg, eller helt ensam, säger hon.

– I efterhand känns det som att jag levde med en osynlig nedräkning, att det var oundvikligt, inom mig. När klockan nådde noll, då hände det. Jag var inte en riskgrupp på något sätt. Jag var till stor del vegetarian, jag tränade varje vecka, jag rökte inte. Jag hade otur.

Det var en varm sensommardag 2021. Karolin och en väninna satt på en bänk utanför den nya lägenheten i Stockholm. Hon hade precis börjat som forskningsingenjör på Karolinska Institutet, sitt första jobb efter fem års studier till civilingenjör inom biokemi. De hade köpt sushi som tack för hjälp med flytten.

Plötsligt kom huvudvärken. Skärande och våldsam.

– Jag gick in och försökte vila bort den, men det blev bara värre. Jag kunde knappt tänka.

Väninnan ringde sjukvårdsupplysningen och de fick direkt rådet att åka till sjukhus. Att ringa ambulans skulle ta för lång tid. De satte sig i bilen och körde mot akuten. Karolin kräktes i hundens vattenskål som låg i bilen, pekade ut vilken avfart de skulle ta – och förlorade sedan medvetandet helt.

– Det var mitt sista minne innan allt förändrades.

På sjukhuset konstaterades en allvarlig hjärnblödning. Orsaken var en medfödd kärlmissbildning i lillhjärnan som hade brustit, en AVM. Blödningen orsakade ett tryck mot hjärnstammen och lillhjärnan, vilket bröt kommunikationen mellan hjärnan och kroppen.

Karolin hamnade i ett så kallat “locked-in”-tillstånd. Hon var vaken och medveten, men kunde varken röra sig eller tala. De enda musklerna som fungerade var ögonmusklerna.

– Det var som att vara levande begravd. Jag kunde tänka, känna, förstå – men inte kommunicera med omvärlden eller röra någon kroppsdel. Jag hade även helt förlorad ansiktsmimik.

Hon kunde inte andas själv. En trakeostomi genomfördes, det vill säga ett rör opererades in i halsen och en respirator kopplades till röret. Det opererades också in en shunt i hjärnan för att dränera vätska och minska trycket i huvudet.

För att kunna operera bort det blödande kärlet sågades en bit skallben bort och på grund av infektionsrisk sattes det inte tillbaka. Tanken var att nackmusklerna skulle sluta sig och forma en skyddande barriär för hjärnan. Men den oskyddade hjärnan var en risk och en smäll där skulle innebära ytterligare hjärnskada – något som kräver tillsyn.

– Det var maskiner och slangar som höll mig vid liv, jag hade ingen kontakt alls med min kropp, säger Karolin.

Tester visade avsaknad av neurologiska signaler mellan hjärnan och kroppen. En läkare ifrågasatte om det var värt att fortsätta livsuppehållande behandling.

– Han sa att det kanske vore mer humant att stänga av maskinerna. Men min familj sa nej och andra läkare stöttade detta. Det räddade mitt liv.

Första tiden präglades av hallucinationer, epileptiska anfall och förvirring. Hon blandade ihop dröm med verklighet, hörde ljud som inte fanns och trodde att hennes vän var orsaken till blödningen.

– Det var det enda min hjärna kunde få ihop. Jag trodde att våra hjärnor var komplementära, att de hängde ihop, att det var därför jag blev sjuk.

Ironiskt nog var det just väninnan som räddade henne – och hon blev ett viktigt stöd i hela rehab-resan tillbaka till en tillvaro med nya förutsättningar.

Tre månader efter blödningen började det hända något. Under ett besök på kliniken försökte en sjuksköterska och Karolins mamma hjälpa henne att rätta till kudden. Då plötsligt rörde sig Karolins vänsterhand.

– Såg du det där?! ropade mamma till sjuksköterskan. Sköterskan trodde det var en reflex, men när hennes mamma bad henne göra det igen kunde båda se att Karolin kunde upprepa rörelsen.

– Då började båda gråta. Det var så litet, men så oerhört stort.

Från den dagen började kroppen väldigt långsamt vakna. En kroppsdel i taget. Karolin tränade med arbetsterapeut, logoped och sjukgymnast. Balansen var fortfarande mycket dålig och hon behövde rullstol. Högerhanden hade mycket stora svårigheter med både koordination och motorik så hon blev tvungen att försöka använda vänster hand i stället.

– När du inte har något alternativ, då kämpar du. Jag kände inte att det fanns något annat val.

Karolin låg på kliniken i ett och ett halvt år. Hon blev den patient som varit inskriven längst på kliniken. När hon flyttade hem till en egen lägenhet var det i rullstol och med personlig assistans dygnet runt.

Vardagen var långt ifrån enkel. Synen var suddig och dubbelseendet gjorde allt svårare. Hon hade fortfarande sondmatning eftersom hon inte kunde svälja vanlig mat, hon andades via trakeostomi röret och hade kateterslang via buken och hon använde en bokstavstavla för att kunna kommunicera överhuvudtaget.

I lägenheten var det svårt att vara delaktig i det vanliga vardagslivet. Stora delar av köket var otillgängliga. Hon kunde inte rulla in under diskbänken, nå skåp eller använda vitvaror. Ett helt rum i lägenheten behövde vara förvaring för alla stora förflyttningshjälpmedel och vårdartiklar som behövdes i vardagen.

På sjukhuset är det mesta anpassat, först när hon kom hem upplevde hon hindren i vardagen på riktigt.

– Det var på sätt och vis ändå som att vara kvar på sjukhuset, fast i en lägenhet. Personal fanns omkring mig dygnet runt. Men jag tränade på allt. Tvätta, handla, vattna blommor, öppna post, överflyttningar med mera.

Men hon ville mer. Hon ville bli mer självständig.

Efter flera försök beviljades ett nytt försök att ta bort trakeostomiröret i halsen. Karolin sov över på sjukhuset med mätutrustning kopplad till kroppen. Testet visade godkända värden, och röret togs bort.

– Jag fick panik av tanken att inte ha en akut luftväg. Men jag fick låna en syremätare som jag kunde ha på örat (se bild). Det lugnade mig.

Såret där röret suttit ville inte läka, så till slut gjordes en plastikkirurgisk operation. Hud, muskler och luftstrupe syddes ihop lager för lager.

– Det var smärtsamt, men det var värt allt. Jag kunde andas via näsan igen efter nästan två år med trackrör i halsen. Läkarna trodde inte det var möjligt, jag blev ett undantag från regeln.

2024 flyttade Karolin från Stockholm till sin hemstad Jönköping. Hon flyttade in i en egen lägenhet och började dagrehabilitering med andra patienter som också hade neurologiska skador.

Karolin utmanas fortfarande av en synskada, ataxi, dysartri och dysfagi (se faktaruta), något som ofta hänger ihop med neurologiska skador och stroke.

– Jag var fortfarande yngst på kliniken, men det betydde mycket att träffa andra som visste vad det innebar. Vi delade erfarenheter. Det hjälpte mig fortsätta kämpa, trots att vi nödvändigtvis inte hade samma diagnos.

I Stockholm var hon ofta ensam. På den nya kliniken, i Jönköping, hittade hon sammanhang.

– Jag inspirerades av hur andra hanterade sina svårigheter. Oavsett orsak. Hon minns hur hon i början av sin tid på sjukhus bad besökare läsa högt för henne ur böcker om unga strokeöverlevare. Det blev hennes livlina.

– Jag behövde höra att andra tagit sig igenom det här. Jag klamrade mig fast vid deras berättelser.

Nu vill Karolin att hennes berättelse ska bli samma slags stöd för någon annan.

– Om jag kan vara den rösten för någon som ligger där jag låg, då är det värt allt. Det går att ta sig framåt. Sakta, men det går. Det kanske inte blir som det var innan, men det kan bli meningsfullt och bra ändå.

För att fler ska få samma chans som Karolin behövs mer forskning. Vägen tillbaka hade inte varit möjlig utan avancerad vård, specialiserad rehabilitering och den kunskap som forskningen fört med sig.

– Forskningen gör det möjligt att hitta tillbaka, även när allt känns förlorat. Därför måste vi fortsätta satsa, för nästa person som drabbas, säger Karolin.