I mitt arbete har jag kommit i kontakt med en grupp som det talas alldeles för lite om. Det är människor som har drabbats av, vad vi kallar, ung demens. Jag forskar nämligen på vissa ärftliga demensformer, som ofta leder till insjuknande före 60 års ålder.
Det är sjukdomar som slår ofattbart hårt. De drabbade står ofta mitt i livet med barn, familj, jobb och försörjningsansvar. Deras anhöriga måste – förutom att sörja och delta i kampen mot sjukdomen – ordna med försäkringar, tala med arbetsgivare, se över pensioner och så vidare.
Tidig diagnos ger drabbade en möjlighet att planera framtiden
Jag arbetar också direkt med patienter på en minnesklinik. Där möter jag många av dessa livsöden och ser hur svårt de har det, inte minst för att vården är anpassad för äldre demenspatienter. Det saknas både kunskaper och resurser för att ta hand om de yngre – det finns inte ens några särskilda riktlinjer eller informationskällor. Det är faktiskt en skandal!
Dessutom är oron extra stor hos de anhöriga, eftersom sjukdomen kan finnas även hos dem. Numera går det att ta reda på, eftersom det speciella med de ärftliga demenstyperna är att vi faktiskt vet vad som orsakar sjukdomen. Det handlar om en nedärvd förändring i arvsmassan, som ger 99 procents sannolikhet att få sjukdomen före 60. Alla vill faktiskt inte veta om de bär på anlaget, vilket jag förstår.
Caroline Graff, Professor i genetisk demensforskning vid Karolinska Institutet forskar om ärftlighet och demens.
Däremot är det intressant ur ett forskarperspektiv att följa familjer där ärftligheten finns – vilket är precis det jag och min forskargrupp gör. Vi hoppas att det ska ge oss möjligheten att ställa tidig diagnos även hos dem som har ”vanlig” demenssjukdom.
Det skulle ge människor möjlighet att planera framtiden och byta till en förebyggande livsstil.
Men det som framför allt behövs är förstås effektiva läkemedel som kan bota sjukdomarna. Det finns flera lovande projekt, men de behöver mer resurser. Därför hoppas jag att du vill stödja hjärnforskningen med en gåva. Det kan rädda liv!
