Jonnas mamma fick Alzheimers sjukdom.

När mamma fick Alzheimer

Någonstans visste jag, jag kände det på mig. Mamma hade inte varit sig själv de senaste åren. Var hon som nybliven pensionär deprimerad? Efter flera månader av övertalning gick mamma till slut med på att gå till läkaren. På minnestestet fick hon inte ens hälften rätt.

Jag kommer ihåg dagen som igår. Jag åkte ifrån jobbet för att följa med mamma till läkaren på vårdcentralen. I bilen passade jag på att gråta lite, för att “öppna kranen” och gråta av mig lite, innan jag kom fram. Ifall det nu var så att vi skulle få tråkiga besked.

Något stod inte rätt till

Någonstans visste jag, jag kände det på mig. Mamma hade inte varit sig själv de senaste åren. Irriterad och småarg, distanserade sig och ville inte längre följa med på så många sociala och kulturella saker vi tidigare alltid gjort tillsammans. Pappa och jag fick gå själva. Vi funderade ifall mamma kanske var deprimerad, som nybliven pensionär är det ju inte ovanligt, men vad skulle vi göra?

Min bror, som bor 50 mil ifrån oss, ringde mig en dag efter att mamma och pappa varit där och hälsat på. Han sa att han inte alls kände igen mamma. Tystlåten, “avtrubbad” och var inte med i samtalen. “Hon har med sig en hel resväska med kläder Jonna, men har inte bytt kläder en enda gång”. Något stod inte rätt till.

Pappa kunde inte prata med mamma, hon blev bara jättearg om han frågade. Jag erbjöd mig att ta samtalet med mamma. Det svåraste samtalet jag hittills haft i hela mitt 30-åriga liv. Det kändes som att jag anklagade mamma för att vara den sämsta personen i världshistorien. Jag frågade hur hon mådde, hur hon kände sig. Jag grät om vartannat, lade mitt huvud i hennes knä för att söka tröst. Jag sa att vi inte riktigt kände igen henne, att vi var oroliga för hennes mående osv. “Menar du att jag inte riktigt får fram rätt ord ibland?” svarar mamma. “Jag mår bra Jonna. Du ska inte behöva vara orolig för mig, du har så mycket annat att tänka på” fortsätter mamma samtidigt som hon klappar mitt huvud medan jag fulgråter i hennes knä.

Minnestestet

Efter flera månader av övertalning går mamma med på att besöka läkare. Efter vad som kändes som tusen provtagningar, hjärnröntgen m.m. kom vi slutligen till minnestestet. Efter ett snyftsamtal till en av Silviasköterskorna i kommunen kom de hem och gjorde ett minnestest med mamma. Hon fick inte ens hälften rätt.

Mötet med läkaren på vårdcentralen. “Jag måste tyvärr meddela att det mesta pekar på att du lider av någon form av demens” säger läkaren. Jag gråter igen. Så orättvist! Mamma är lugn. Hon berättar för läkaren att hon känt det på sig och att det var som det var och det kändes okej. Mamma fick lova att inte köra bil mer och prova bromsmediciner.

Ungefär en månad efter besked flyttar mamma och pappa närmare mig och min sambo. Pappa orkar inte ta hand om huset själv. Han får göra allt: städa, laga mat, sköta all ekonomi, all logistik, ta alla beslut m.m. Mamma sitter mest och kollar på TV. Det är skönt att de bor närmare tycker jag. Innan bodde de 30 minuter bort, nu bara tre.

Ett år har gått och mamma är en skugga

Nu har det snart gått ett år sedan hon fick sin demensdiagnos. Den har sedan blivit mer specificerad till Alzheimers. Mamma hade precis fyllt 65 år när hon fick sin diagnos. Idag kan hon knappt hantera en telefon, klarar inte av att byta kläder själv eller sköta sin hygien och är ofta väldigt arg på pappa. Det är inte så att hon inte vet hur man gör, men hon är oförmögen att ta steget att faktiskt göra det. Pappa sköter fortfarande allting, mamma följer ofta efter honom som en skugga. Hon har svårt för att vara ensam och vi försöker avlasta pappa ibland med att ta hand om mamma för att han ska få lite andrum.

Hoppas forskningen kan bidra med kunskap

Det jag hoppas att forskningen i framtiden kan bidra med är att, precis som med bröstcancer och prostatacancer, tidigt försöka upptäcka symtom. Antalet demenssjuka blir bara fler och fler i och med att befolkningen blir äldre och äldre. Jag hoppas också att forskningen kan bidra med ännu bättre bromsmediciner så att man kan hålla symtomen borta så länge som möjligt. Men framför allt hoppas jag att forskningen kan bidra med kunskap om de olika sjukdomsförloppen så att anhöriga kan få råd, stöd och förståelse i framtiden. Det kan vara mina barn som behöver hjälp och förståelse, när deras närstående kanske drabbas av någon demensform. Då önskar jag dem allt stöd i världen.

/Jonna Lengstedt, dotter

Har du också en närstående som drabbats av Alzheimers sjukdom? I Facebookgruppen Alzheimers sjukdom – Hjärnfondens grupp för närstående vill vi erbjuda dig ett sammanhang där du som anhörig till Alzheimersjuka kan finna stöd och gemenskap. Här kan du hitta andra i samma situation att dela dina erfarenheter, frågor och råd med. Varmt välkommen!

Ge en gåva till den livsviktiga hjärnforskningen

Relaterat

Positiva resultat för antikropp mot Alzheimers sjukdom

Den antikropp, lecanemab, mot Alzheimers sjukdom som utvecklats i bolaget Bioarctic har visat på positiva effekter i en global fas-3 studie. Det är ett forskningsgenombrott som ger hopp för Alzheimerdrabbade och deras närstående.

Idag finns det upp till 140 000 demenssjuka i Sverige – ungefär 2 av 3 har Alzheimers sjukdom.

Demenssjukdom i siffror

Världshälsoorganisationen klassar demenssjukdomar som ett av världens största hälsoproblem. Det är enkelt att förstå, som du kan se är det många som lider – och samhällskostnaderna är enorma. I takt med att vi blir allt äldre kommer antalet sjuka dessutom att öka kraftigt. Klarar vi det? I stället för att vänta och se behöver vi satsa på mer hjärnforskning redan idag. Därför är din gåva så viktig.

Stefan Ståhl är professor och proprefekt vid institutionen för proteinvetenskap, KTH

”Att stoppa Alzheimer är bara första steget för att förhindra en demenskris”

I Sverige beräknas hela 100 000 människor lida av Alzheimers sjukdom. Varför satsar då inte staten mer på hjärnforskningen? Professor Stefan Ståhls forskargrupp har visat resultat som har gett eko världen över – ändå är finansiering en utmaning. Nu hoppas han på ditt stöd.

Lars Lannfelt, seniorprofessor i Geriatrik vid Uppsala universitet

Lars Lannfelt belönas för banbrytande insatser inom molekylär geriatrik

Svenska Läkaresällskapet har beslutat att tilldela Lars Lannfelt Bengt Winblads pris 2022 för framstående insatser inom molekylär geriatrik som lett till en ökad förståelse för patogenesen vid Alzheimers sjukdom.

Forskare arbetar med cellodling på labbet.

Alzheimerforskning på frammarsch

Martin Ingelsson, professor vid Uppsala universitet, utvecklar med stöd av Hjärnfonden nya tekniker för att behandla ärftliga former av Alzheimers och Parkinsons sjukdom.

Anna Hemli, generalsekreterare, Hjärnfonden

Din gåva gör skillnad!

Stort tack för att du är med oss i kampen för de människor som lever med sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar i hjärnan. Glädjande nog är det allt fler som, i likhet med dig, ser att hjärnforskningen behöver bättre resurser. Tack vare det kunde vi i fjol dela ut mer än 125 miljoner kronor till svensk hjärnforskning. Det ska du känna dig stolt över!