Dotter håller sin pappas händer

”Känslan av att något inte stämde ökade med åren”

Sophias pappa gick bort i Alzheimers sjukdom. Hon förstod många år innan han fick diagnosen att något inte stämde. Sjukdomen gjorde att han försatte sig i svåra ekonomiska och känslomässiga situationer. Här berättar hon om sin pappas sjukdom.

Pappa har nog egentligen alltid varit sin egen person som inte liknar många andra och han har alltid gått sin egen väg.

Som barn så skäms man nästan alltid över sina föräldrar och hur de beter sig, så även jag. Den där känslan av att skämmas och tycka att sin förälder är annorlunda försvann aldrig riktigt i  takt med att vi blev äldre utan snarare förstärktes vår kära pappas säregna personlighetsdrag och innersta tankar.

Ombytta roller

Känslan av att något inte stämde ökade med åren och alltid med en känsla av att det här hör inte till det ”normala” sättet för en dotter att se på sin pappa. Rollerna blev ombytta. Tidigt. Med stort omsorgsbehov. Ekonomiskt, socialt, kontakter med instanser.

Vår fina pappa visade upp en styrka utan dess like under vår uppväxt. Ett lugn. Han gjorde saker på sitt sätt. Han oroade sig aldrig över vad andra skulle tycka, istället gjorde jag det. Han levde under en stark och långt ihållande stress som han inte visade utåt, under hela vår uppväxt och tills den dagen han blev fri.

Han fick ta hand om två barn när hans fru och min älskade mamma hastigt gick bort. Utan någon avlastning från släkt/vänner eller samhälle. På ett sätt gav han oss allt av sig själv, av det han förmådde. Jag önskar han hade tagit tid till att investera i sig själv. Kanske hade slutet inte blivit så som det blev.

Kognitiv svikt

Det medicinska började med diabetes typ 2, eskalerade med högt blodtryck, hjärtsvikt, njursvikt, hjärtinfarkter, lunginflammationer och otaligt många inneliggande besök på sjukhus och alla gånger var vi rädda att han skulle lämna oss. Han kämpade sig igenom det. Kom igen. En krigare. För varje prövning så blev han sämre. Det kognitiva sviktade allt mer.

Pappa har alltid haft talets gåva och den fortsatte han besitta trots att andra funktioner försvann. Det förvirrade oss och talet gav honom strategier mot omvärlden. Det som var så ologiskt för oss var så logiskt för honom. Och tvärtom. Vi levde i två olika världar. Han såg saker som inte fanns i vår verklighet. Vi delade inte samma verklighet.

Vår relation prövades om och om igen och utsattes för många påfrestningar i och med hans sjukdomsförlopp.

Testerna visade på Alzheimer

Några år tidigare, 2014, fick jag honom att genomgå en minnesutredning. Testerna visade precis under kriterierna för Alzheimer. Diagnosen blev vaskulär demens. Som senare blev vaskulär demens och Alzheimers sjukdom.

Med åren som följde efter diagnosen blev allt bara värre och värre. Han försatte sig i svåra ekonomiska och känslomässiga situationer under åren. Jag gjorde vad jag kunde för att förhindra och städa upp. När allt var som värst så önskade jag att allt detta skulle ta slut snabbt även om jag visste att det innebar slutet av hans liv. I samma stund som tanken och orden slog ner så sköljde det dåliga samvetet och skuldkänslorna över en. Det fanns ingen återvändo. Vi visste att vägen bara ledde åt ett håll.

Med den kunskap jag har nu och genom tillbakablick så förstår jag att med största sannolikhet började förloppet i hjärnan redan när jag var liten och sakta men säkert utvecklades det.

Ambulans till sjukhuset

Vår relation försämrades och jag var konstant rädd att få samtalet om att han inte fanns längre. Jag visste att hans tid var begränsad.

Till slut fick vi genom lögner in honom på ett boende. Att varje dag behöva ljuga och lura min egen pappa var något av det jobbigaste jag gjort. Och att sedan behöva leva med skuldkänslorna det medför. Och än i dag hänger de känslorna över mig som ett mörkt moln.

En måndag kväll i oktober 2018 önskade min kära pappa att katterna skulle få mat. Katterna som han såg men som inte fanns. Katterna han såg var mina katter som han tidigare hade bott med. Personalen på boendet som han några månader innan hade flyttat in på, matade katterna. Själv åt han inget den dagen.

Den natten hittades han liggande på golvet. Det resulterade i en ambulansfärd till sjukhuset. Kvällen efter tog han sitt sista andetag och han fick frid.

För alltid kommer vi dela en dag, min kära pappa och jag. Min födelsedag och hans sista dag. Du har alltid visat upp en yttre ro, nu får du även en inre.

”Öppna ditt fönster på glänt, låt mig andas ut, för när jag kom fram till mitt paradis, ville jag leva på annat vis än Adam och Eva till slut”.

Öppna din himmel. Ted Gärdestad

Sophia, 31 år, dotter.

Ge en gåva till den livsviktiga hjärnforskningen

Relaterat

Positiva resultat för antikropp mot Alzheimers sjukdom

Den antikropp, lecanemab, mot Alzheimers sjukdom som utvecklats i bolaget Bioarctic har visat på positiva effekter i en global fas-3 studie. Det är ett forskningsgenombrott som ger hopp för Alzheimerdrabbade och deras närstående.

Idag finns det upp till 140 000 demenssjuka i Sverige – ungefär 2 av 3 har Alzheimers sjukdom.

Demenssjukdom i siffror

Världshälsoorganisationen klassar demenssjukdomar som ett av världens största hälsoproblem. Det är enkelt att förstå, som du kan se är det många som lider – och samhällskostnaderna är enorma. I takt med att vi blir allt äldre kommer antalet sjuka dessutom att öka kraftigt. Klarar vi det? I stället för att vänta och se behöver vi satsa på mer hjärnforskning redan idag. Därför är din gåva så viktig.

Stefan Ståhl är professor och proprefekt vid institutionen för proteinvetenskap, KTH

”Att stoppa Alzheimer är bara första steget för att förhindra en demenskris”

I Sverige beräknas hela 100 000 människor lida av Alzheimers sjukdom. Varför satsar då inte staten mer på hjärnforskningen? Professor Stefan Ståhls forskargrupp har visat resultat som har gett eko världen över – ändå är finansiering en utmaning. Nu hoppas han på ditt stöd.

Lars Lannfelt, seniorprofessor i Geriatrik vid Uppsala universitet

Lars Lannfelt belönas för banbrytande insatser inom molekylär geriatrik

Svenska Läkaresällskapet har beslutat att tilldela Lars Lannfelt Bengt Winblads pris 2022 för framstående insatser inom molekylär geriatrik som lett till en ökad förståelse för patogenesen vid Alzheimers sjukdom.

Forskare arbetar med cellodling på labbet.

Alzheimerforskning på frammarsch

Martin Ingelsson, professor vid Uppsala universitet, utvecklar med stöd av Hjärnfonden nya tekniker för att behandla ärftliga former av Alzheimers och Parkinsons sjukdom.

Stefan Ståhl är professor i molekylär bioteknik och proprefekt vid Institutionen för proteinvetenskap, KTH.

Banbrytande Alzheimerforskning med stöd från Hjärnfonden

Professor Stefan Ståhl forskar på en helt ny metod för att stoppa Alzheimers sjukdom. Att hans forskargrupp fick stöd från Hjärnfonden har varit helt avgörande. Här berättar han mer – och förklarar varför din gåva är så viktig.