Dotter håller om sin demenssjuka mor En ny undersökning, som Hjärnfonden har gjort bland Sveriges kommuner, att nästan 15 procent av kommunerna inte erbjuder någon form av informations- eller stödprogram riktat till anhöriga till personer med en demenssjukdom.

Stödet till anhöriga måste stärkas

Demens kallas för de anhörigas sjukdom av en anledning. En ny undersökning, som Hjärnfonden har gjort, visar att nästan 15 procent av Sveriges kommuner inte erbjuder någon form av informations- eller stödprogram till anhöriga.

Debatt

– Vi vill se ett jämlikt anhörigstöd som inte gör skillnad på vilken kommun du bor i eller vilket språk du talar, säger Anna Hemlin i en debattartikel i Alltinget.

 Att säga att mellan 130 000 och 150 000 personer lider av en demenssjukdom är en underdrift. Räknar man med de anhöriga är cirka 600 000 svenskar drabbade. Antalet med demenssjukdom och deras anhöriga väntas också bli fler – år 2050 beräknas dubbelt så många ha demens. Samtidigt visar en ny undersökning, som Hjärnfonden har gjort bland Sveriges kommuner, att nästan 15 procent av kommunerna inte erbjuder någon form av informations- eller stödprogram riktat till anhöriga till personer med en demenssjukdom.

Stöd och råd

Enligt lag ska kommunerna erbjuda stöd till närstående som vårdar anhöriga, så kallat kommunalt anhörigstöd.

Det är tufft att se en närstående förlora sina förmågor, sin identitet och inte längre minnas ett gemensamt liv. Men det är en verklighet för många anhöriga till personer som levt med demenssjukdom under lång tid, något som medför en stor psykisk påfrestning för de flesta. Som anhörig behöver man ofta få råd, stöd och kunskap om demenssjukdomen och vilket förhållningssätt som är bäst gentemot den som är sjuk. Anhöriga behöver också veta vilka rättigheter de har och vart de kan vända sig för att få hjälp att klara det nya livet. Stödet kan komma från primärvården, specialistvården och kommunerna. Enligt lag ska kommunerna erbjuda stöd till närstående som vårdar anhöriga, så kallat kommunalt anhörigstöd.

Efterfrågan och kompetensbrist

I en undersökning som Hjärnfonden har gjort, där mer än hälften av landets kommuner har svarat, framgår det att över 80 procent av kommunerna erbjuder någon form av informations- eller stödprogram riktat till anhöriga till personer med demenssjukdom. Detta är i linje med Socialstyrelsens senaste utvärdering från 2018, som har visat på en positiv utveckling de senaste åren.

Samtidigt är det nästan 15 procent av kommunerna som inte erbjuder något informations- eller stödprogram. På frågan varför, är de flera kommuner som anger resurs- och kompetensbrist, eller att det helt enkelt inte har efterfrågats. En del uppger att det är något som planeras för eller är under utveckling.

På frågan om kommunerna erbjuder någon form av informations- eller stödprogram riktat till anhöriga på ett annat modersmål än svenska är svaret att 89 procent inte gör det. Den främsta anledningen tycks vara att det inte efterfrågats, saknas kompetens eller att det finns tolk att tillgå om det skulle vara aktuellt.

Åtgärder krävs

Det är positivt att fler kommuner erbjuder stöd till anhöriga och att det verkar finnas en välvilja att öka de här insatserna, men det krävs en mer kraftfull utveckling av anhörigstödet. I en majoritet av kommunerna finns det någon form av informations- eller stödprogram riktat till anhöriga till personer med demenssjukdom, men detta borde finnas överallt.

Hjärnfonden vill se:

  • Ett jämlikt anhörigstöd som inte gör skillnad på vilken kommun du bor i. Alla kommuner bör erbjuda informations- eller stödprogram riktat till anhöriga till personer med demenssjukdom, vilket måste prioriteras och kräver direkt riktade resurser till kommunerna.
  • Ett jämlikt anhörigstöd som gäller oavsett vilket språk du talar. Strax över två miljoner personer i Sverige är utrikes födda (SCB), men bara 1 av 10 kommuner erbjuder informations- eller stödprogram på andra modersmål än svenska. Även om många klarar sig med det stöd som kommunen erbjuder i dag behöver behovet utredas

De anhörigas sjukdom

När befolkningen lever längre, och de äldre blir fler, ökar antalet som får en demenssjukdom. Vi behöver se till att rusta samhället inför den framtiden så att alla drabbade får uthållig vård och stöd. Men lika viktigt, och det får vi inte glömma, är att samhället också måste rusta de som tar hand om de drabbade. Demens kallas för de anhörigas sjukdom av en anledning.

Anna Hemlin
Generalsekreterare, Hjärnfonden

Anna Hemlin, Generalsekreterare, Hjärnfonden

Relaterat

Positiva resultat för antikropp mot Alzheimers sjukdom

Den antikropp, lecanemab, mot Alzheimers sjukdom som utvecklats i bolaget Bioarctic har visat på positiva effekter i en global fas-3 studie. Det är ett forskningsgenombrott som ger hopp för Alzheimerdrabbade och deras närstående.

Idag finns det upp till 140 000 demenssjuka i Sverige – ungefär 2 av 3 har Alzheimers sjukdom.

Demenssjukdom i siffror

Världshälsoorganisationen klassar demenssjukdomar som ett av världens största hälsoproblem. Det är enkelt att förstå, som du kan se är det många som lider – och samhällskostnaderna är enorma. I takt med att vi blir allt äldre kommer antalet sjuka dessutom att öka kraftigt. Klarar vi det? I stället för att vänta och se behöver vi satsa på mer hjärnforskning redan idag. Därför är din gåva så viktig.

Stefan Ståhl är professor och proprefekt vid institutionen för proteinvetenskap, KTH

”Att stoppa Alzheimer är bara första steget för att förhindra en demenskris”

I Sverige beräknas hela 100 000 människor lida av Alzheimers sjukdom. Varför satsar då inte staten mer på hjärnforskningen? Professor Stefan Ståhls forskargrupp har visat resultat som har gett eko världen över – ändå är finansiering en utmaning. Nu hoppas han på ditt stöd.

Lars Lannfelt, seniorprofessor i Geriatrik vid Uppsala universitet

Lars Lannfelt belönas för banbrytande insatser inom molekylär geriatrik

Svenska Läkaresällskapet har beslutat att tilldela Lars Lannfelt Bengt Winblads pris 2022 för framstående insatser inom molekylär geriatrik som lett till en ökad förståelse för patogenesen vid Alzheimers sjukdom.

Forskare arbetar med cellodling på labbet.

Alzheimerforskning på frammarsch

Martin Ingelsson, professor vid Uppsala universitet, utvecklar med stöd av Hjärnfonden nya tekniker för att behandla ärftliga former av Alzheimers och Parkinsons sjukdom.

Stefan Ståhl är professor i molekylär bioteknik och proprefekt vid Institutionen för proteinvetenskap, KTH.

Banbrytande Alzheimerforskning med stöd från Hjärnfonden

Professor Stefan Ståhl forskar på en helt ny metod för att stoppa Alzheimers sjukdom. Att hans forskargrupp fick stöd från Hjärnfonden har varit helt avgörande. Här berättar han mer – och förklarar varför din gåva är så viktig.