Dotter håller om sin demenssjuka mor En ny undersökning, som Hjärnfonden har gjort bland Sveriges kommuner, att nästan 15 procent av kommunerna inte erbjuder någon form av informations- eller stödprogram riktat till anhöriga till personer med en demenssjukdom.

Stödet till anhöriga måste stärkas

Demens kallas för de anhörigas sjukdom av en anledning. En ny undersökning, som Hjärnfonden har gjort, visar att nästan 15 procent av Sveriges kommuner inte erbjuder någon form av informations- eller stödprogram till anhöriga.

Debatt

– Vi vill se ett jämlikt anhörigstöd som inte gör skillnad på vilken kommun du bor i eller vilket språk du talar, säger Anna Hemlin i en debattartikel i Alltinget.

 Att säga att mellan 130 000 och 150 000 personer lider av en demenssjukdom är en underdrift. Räknar man med de anhöriga är cirka 600 000 svenskar drabbade. Antalet med demenssjukdom och deras anhöriga väntas också bli fler – år 2050 beräknas dubbelt så många ha demens. Samtidigt visar en ny undersökning, som Hjärnfonden har gjort bland Sveriges kommuner, att nästan 15 procent av kommunerna inte erbjuder någon form av informations- eller stödprogram riktat till anhöriga till personer med en demenssjukdom.

Stöd och råd

Enligt lag ska kommunerna erbjuda stöd till närstående som vårdar anhöriga, så kallat kommunalt anhörigstöd.

Det är tufft att se en närstående förlora sina förmågor, sin identitet och inte längre minnas ett gemensamt liv. Men det är en verklighet för många anhöriga till personer som levt med demenssjukdom under lång tid, något som medför en stor psykisk påfrestning för de flesta. Som anhörig behöver man ofta få råd, stöd och kunskap om demenssjukdomen och vilket förhållningssätt som är bäst gentemot den som är sjuk. Anhöriga behöver också veta vilka rättigheter de har och vart de kan vända sig för att få hjälp att klara det nya livet. Stödet kan komma från primärvården, specialistvården och kommunerna. Enligt lag ska kommunerna erbjuda stöd till närstående som vårdar anhöriga, så kallat kommunalt anhörigstöd.

Efterfrågan och kompetensbrist

I en undersökning som Hjärnfonden har gjort, där mer än hälften av landets kommuner har svarat, framgår det att över 80 procent av kommunerna erbjuder någon form av informations- eller stödprogram riktat till anhöriga till personer med demenssjukdom. Detta är i linje med Socialstyrelsens senaste utvärdering från 2018, som har visat på en positiv utveckling de senaste åren.

Samtidigt är det nästan 15 procent av kommunerna som inte erbjuder något informations- eller stödprogram. På frågan varför, är de flera kommuner som anger resurs- och kompetensbrist, eller att det helt enkelt inte har efterfrågats. En del uppger att det är något som planeras för eller är under utveckling.

På frågan om kommunerna erbjuder någon form av informations- eller stödprogram riktat till anhöriga på ett annat modersmål än svenska är svaret att 89 procent inte gör det. Den främsta anledningen tycks vara att det inte efterfrågats, saknas kompetens eller att det finns tolk att tillgå om det skulle vara aktuellt.

Åtgärder krävs

Det är positivt att fler kommuner erbjuder stöd till anhöriga och att det verkar finnas en välvilja att öka de här insatserna, men det krävs en mer kraftfull utveckling av anhörigstödet. I en majoritet av kommunerna finns det någon form av informations- eller stödprogram riktat till anhöriga till personer med demenssjukdom, men detta borde finnas överallt.

Hjärnfonden vill se:

  • Ett jämlikt anhörigstöd som inte gör skillnad på vilken kommun du bor i. Alla kommuner bör erbjuda informations- eller stödprogram riktat till anhöriga till personer med demenssjukdom, vilket måste prioriteras och kräver direkt riktade resurser till kommunerna.
  • Ett jämlikt anhörigstöd som gäller oavsett vilket språk du talar. Strax över två miljoner personer i Sverige är utrikes födda (SCB), men bara 1 av 10 kommuner erbjuder informations- eller stödprogram på andra modersmål än svenska. Även om många klarar sig med det stöd som kommunen erbjuder i dag behöver behovet utredas

De anhörigas sjukdom

När befolkningen lever längre, och de äldre blir fler, ökar antalet som får en demenssjukdom. Vi behöver se till att rusta samhället inför den framtiden så att alla drabbade får uthållig vård och stöd. Men lika viktigt, och det får vi inte glömma, är att samhället också måste rusta de som tar hand om de drabbade. Demens kallas för de anhörigas sjukdom av en anledning.

Anna Hemlin
Generalsekreterare, Hjärnfonden

Anna Hemlin, Generalsekreterare, Hjärnfonden

Relaterat

Nytt läkemedel mot Alzheimers sjukdom har godkänts i USA

Den amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA meddelade den 6 januari att antikroppen lecanemab snabbgodkänts för behandling av mild Alzheimers sjukdom. Godkännandet är ett forskningsgenombrott som ger hopp för hundratusentals Alzheimerdrabbade och deras närstående.

Cecilia Hansen och hennes sambo Kerry

”Det är fruktansvärt att tänka på att jag ska lämna min sambo och alla mina djur”

Cecilia Hansen fick diagnosen Alzheimers sjukdom bara 56 år gammal. Här berättar hon om hur hela livet vändes upp och ned – och varför hjärnforskningen behöver ditt stöd.

Ett nytt sätt att angripa Alzheimergåtan

Alzheimers sjukdom är mycket komplex, eftersom många olika system i hjärnan är involverade. Nu riktar allt fler forskare blicken mot inflammationens roll. I frontlinjen finns professor Marianne Schultzberg – som hoppas hitta en ny Alzheimerbehandling. Här berättar hon mer och ber om ditt stöd.

Kajsa Danielsson

Alzheimers sjukdom lämnar ingen oberörd

Demenssjukdomar blir en allt större utmaning för vården. Det märker Kajsa Danielsson av i sitt jobb som undersköterska. När hennes mamma drabbades av Alzheimer insåg Kajsa också fullt ut vilken hemsk anhörigsjukdom det är. Därför ber hon nu om ditt stöd till hjärnforskningen.

Dag Sehlin, docent i neurobiologi vid Uppsala universitet

Han bygger vidare på lovande Alzheimerbehandling

Flera av dagens mest lovande läkemedelskandidater mot Alzheimers sjukdom bygger på antikroppar. Dag Sehlin, docent i neurobiologi, arbetar nu med den andra generationens antikroppsterapier. Här berättar han mer.

Positiva resultat för antikropp mot Alzheimers sjukdom

Den antikropp, lecanemab, mot Alzheimers sjukdom som utvecklats i bolaget Bioarctic har visat på positiva effekter i en global fas-3 studie. Det är ett forskningsgenombrott som ger hopp för Alzheimerdrabbade och deras närstående.