Porträttbild på Susanne Hobohm som medverkar i Hjärnfondens donationsprogram

Susanne Hobohm, filantropen som stödjer forskning om ARFID

Susanne Hobohms stiftelse för utbildning, kultur och forskning är en av de privata aktörer som stödjer hjärnforskning genom Hjärnfondens donatorsprogram. Här berättar hon hur hon engagerar sig för forskningen

Hjärnfondens donatorsprogram ger givare möjlighet att under en längre tid stödja och följa ett utvalt forskningsprojekt. Susanne Hobohms stiftelse följer professor Maria Råstams forskargrupp vid Lunds och Göteborgs universitet som forskar om diagnosen ARFID*. Susanne är en mycket engagerad och lojal givare som varit med Hjärnfonden under många år. Här berättar hon om varför hon valt att stötta forskningen genom Donatorsprogrammet.

“Jag har en stiftelse som bland annat stödjer medicinsk forskning, och genom den har jag möjlighet att följa ett projekt över tid. Jag har personligen sett vilka besvär det innebär för ett barn att lida av den sorts ätstörning som kallas ARFID; varje måltid blir en plåga för familjen, barnet blir begränsat i sitt umgänge med andra, det har svårt att få i sig den näring det behöver, föräldrarna lever i konstant oro.

På Hjärnfondens hemsida läste jag om ARFID, som är en mycket ny diagnos, okänd av många. Den fick sitt namn först år 2013 och såväl den svenska som den internationella forskningen är ringa.

Eftersom jag suttit i Hjärnfondens styrelse vet jag hur den vetenskapliga nämnden arbetar, och hur man väljer ut projekt som nämnden tycker är värdefulla att satsa på. Som lekman har jag svårt att själv göra en sådan bedömning.

Viktigt för min stiftelse är givetvis att medlen används för forskning. Vid gåvor via Hjärnfondens donatorsprogram garanteras att hela beloppet går direkt till forskargruppen.

Att Hjärnfonden dessutom ligger kvar med utlovade forskningsmedel till donationsmottagarna även när min stiftelse går in med resurser, är också en viktig poäng.

Jag ser fram mot att under tre år följa forskningsprojektets utveckling och att ha kontinuerlig kontakt med forskningsledaren. Kunskapen om diagnosen ARFID är liten. Det finns inte mycket hjälp för drabbade barn och deras föräldrar att få. Mer grundforskning behövs; hur många barn omfattas av ARFID, hur ser det genetiska arvet ut, vilka barn drabbas- frågorna är många.

Förhoppningsvis kan min stiftelses donation hjälpa till på resan att hitta svaren.”

Susanne Hobohm,
Susanne Hobohm stiftelse för utbildning, kultur och forskning

Hjärnfondens donatorsprogram – välj var du vill göra skillnad

Hjärnfondens donatorsprogram är vårt program för dig som vill göra skillnad inom ett eller flera utvalda forskningsprojekt, med möjlighet att följa forskare på nära håll. Som delaktig i donatorsprogrammet är du med och finansierar den främsta hjärnforskningen i Sverige.

Vill du veta mer om donatorsprogrammet, är du välkommen att kontakta Lotta Johansson, ansvarig donatorsrelationer. Vi strävar efter att du ska hitta det forskningsområde och projekt du har intresse och engagemang för att stödja. Ring eller skriv ett mejl så berättar vi mer hur det går till.

lotta.johansson@hjarnfonden.se

072-348 11 03

*ARFID kallas också undvikande/selektiv ätstörning och är en form av ätstörning som inte är kopplat till kroppsform eller önskan om viktminskning. Den som har ARFID äter ett mycket begränsat urval av livsmedel och/eller för lite mat totalt sett. Barn med ARFID får inte i sig tillräckligt med näring i förhållande till behov, vilket ofta leder till näringsbrist, de ökar inte i vikt och växer inte som de ska.