Victorias berättelse: Att få ALS som 21-åring
Victoria är en av de yngsta i Sverige som drabbats av ALS, en neurologisk sjukdom utan botemedel som leder till döden. Hon har startat en insamling till förmån för forskningen, som hon ser som sitt enda hopp.
Den 13 augusti 2019 får 21-åriga Victoria Sandsjoe beskedet att hon drabbats av ALS. Hon var en aktiv friidrottare som plötsligt upptäckte att kroppen inte fungerade som den brukade. Det började med att några muskler krampade och ryckte. Sedan slutade muskel för muskel att göra som hon ville. Ett drygt år senare fick hon beskedet från läkarna.
– På en halvtimme hade hela min framtid ryckts ifrån mig och ersatts med mörker, berättar Victoria.
ALS är en hjärnsjukdom där nervcellerna som styr musklerna gradvis dör, vilket leder till förlamning. Forskningen går framåt, men det finns ännu inga botemedel. Slutligen leder sjukdomen till döden.
Att vara mamma till en ung person som får ett sådant besked innebär en enorm maktlöshet.
– Det är en bottenlös sorg. Det är en fruktansvärd process. Det är helt fel turordning att planera sista vilan åt sin dotter, säger Victorias mamma Lotta Svenneling.
Victoria vill bli ihågkommen som en glad och frisk person – för den hon är bakom diagnosen. För att göra någonting aktivt mot maktlösheten har Victoria och hennes mamma Lotta har startat en insamling hos Hjärnfonden för att samla in pengar till forskningen om ALS.
– Jag har fortfarande hopp inför framtiden, men min framtid just nu ligger i händerna på forskningen. Jag vill bidra till att ingen ska behöva gå igenom samma sak som jag går igenom. Att ingen ska behöva sluta springa.
Relaterat
Hjärnfonden kommenterar Socialstyrelsens strategi för sällsynta hälsotillstånd
”Min förhoppning är många nya gåvor”
Närmar vi oss ALS-genombrottens tid?
Fembarnspappan Torsten fick ALS
Forskare: ALS startar långt innan symptomen
