Hjärnfonden
Ge en gåva

Text: Mikael Lippman

Skribent

Lästid: 2 minuter

”Min förhoppning är många nya gåvor”

Petra Sedlinger, 59, var mitt i livet när hon drabbades av ALS. Här berättar hon om sjukdomen, sorgen och det akuta behovet av mer pengar till forskningen.

Porträtt av Petra Sedlinger.

Foto: My Matson

Hur såg tillvaron ut innan du fick ALS?

– Jag hade ett aktivt liv. Jobbade heltid, tränade flera gånger i veckan och var ganska ny i en relation. Jag kände mig harmonisk och tyckte att jag hade mycket att se fram emot.

Men sedan började vänsterhanden att bli svag ..?

– Ja, i maj 2023 blev det tydligt att något var fel. Jag skulle flyga och kunde inte fälla ner stolsryggen. Det gick bara inte. Sedan började även rösten och ena foten strula. Jag gick till läkare i augusti och några månader senare fick jag diagnosen ALS. Även om jag redan hade mina aningar blev jag oerhört chockad. Det är ju en dödsdom, frågan är bara hur lång tid det tar.

Porträtt av Petra och dottern Hedvig står utomhus vid vattnet.
Petra och dottern Hedvig på semester i Grekland, hösten 2022.

Hur mår du idag?

– Jag både talar och går sämre än för två år sedan. Händerna fungerar inte heller så bra, jag kan knappt laga mat längre. Det var ett av mina stora intressen. Dessutom blev jag heltidssjukskriven i oktober förra året, vilket är en sorg i sig. Nu går dagarna mest ut på att ta det lugnt där hemma. Tack och lov har jag en fin sambo, många nära vänner och både en mamma och en dotter som kommer förbi regelbundet för att umgås.

Vad hoppas du att hjärnforskningen ska lyckas med?

– Jag vet att det pågår lovande arbete med flera nya behandlingar. Jag bara önskar att det gick snabbare. Min läkare, som också är ALS-forskare, säger att det som saknas är pengar,  pengar, pengar. Så min förhoppning är att det här leder till många nya gåvor.

Ge en gåva till den livsviktiga hjärnforskningen

Relaterat

Porträtt av Eva Hedlund.

Mänskliga vävnader i miniatyr kan avslöja hur ALS utvecklas

Om det ska gå att stoppa ALS behövs mer kunskap om sjukdomens tidiga stadier. För att kunna studera detta har professor Eva Hedlunds forskargrupp odlat celler i labbet och skapat en realistisk modell av de mänskliga vävnader som drabbas.
Läs mer

ALS ökar med 2 procent per år

Sverige har flest ALS-patienter per capita i världen, dessutom ökar antalet drabbade med två procent per år. Forskarna vet ännu inte vad det beror på. Samtidigt är flera läkemedel är på väg – kanske redan inom ett år.
Läs mer
Porträtt av Peter Andersen i ett labb.

Nya ledtrådar till sporadisk ALS

Ny forskning från Umeå universitet visar att genetiska förändringar som uppstår i enstaka nervceller under livet kan bidra till att orsaka sporadisk ALS.
Läs mer
Kollage med stoppskylt, spruta och läkemedelsförpackning mot gul bakgrund.

Varför får inte patienter i Sverige nya läkemedel mot alzheimer och ALS?

Nya läkemedel och framsteg i forskningen väcker hopp för svåra hjärnsjukdomar. Samtidigt har patienter i Sverige i dag begränsad tillgång till dem – vissa reser utomlands för att få tillgång till behandling.
Läs mer
Porträtt av Jacob Vogel.

Ett blodprov – fem hjärnsjukdomar

Ett enklare sätt att ställa diagnos vid hjärnsjukdomar kan vara inom räckhåll. En ny AI-modell visar att flera sjukdomar kan identifieras samtidigt i blod. Forskningen har fått stöd av Hjärnfonden.
Läs mer
Torsten sitter med sina barn i soffan.

ALS-sjuka fembarnspappan samlar in rekordsumma till forskningen

Torsten Gabrielsson, 42, har den obotliga nervsjukdomen ALS. Han har också samlat in över tre miljoner till forskningen. “Jag hoppas att ingen ska behöva gå igenom det jag går igenom”.
Läs mer
shaped face

Swisha en gåva till 90 112 55
eller engagera dig på
ett annat sätt.

Stöd forskningen

Stöd oss

Egen insamling

Starta