Hjärnfonden
Ge en gåva

Text: Mikael Lippman

Skribent

Lästid: 2 minuter

”Min förhoppning är många nya gåvor”

Petra Sedlinger, 59, var mitt i livet när hon drabbades av ALS. Här berättar hon om sjukdomen, sorgen och det akuta behovet av mer pengar till forskningen.

Porträtt av Petra Sedlinger.

Foto: My Matson

Hur såg tillvaron ut innan du fick ALS?

– Jag hade ett aktivt liv. Jobbade heltid, tränade flera gånger i veckan och var ganska ny i en relation. Jag kände mig harmonisk och tyckte att jag hade mycket att se fram emot.

Men sedan började vänsterhanden att bli svag ..?

– Ja, i maj 2023 blev det tydligt att något var fel. Jag skulle flyga och kunde inte fälla ner stolsryggen. Det gick bara inte. Sedan började även rösten och ena foten strula. Jag gick till läkare i augusti och några månader senare fick jag diagnosen ALS. Även om jag redan hade mina aningar blev jag oerhört chockad. Det är ju en dödsdom, frågan är bara hur lång tid det tar.

Porträtt av Petra och dottern Hedvig står utomhus vid vattnet.
Petra och dottern Hedvig på semester i Grekland, hösten 2022.

Hur mår du idag?

– Jag både talar och går sämre än för två år sedan. Händerna fungerar inte heller så bra, jag kan knappt laga mat längre. Det var ett av mina stora intressen. Dessutom blev jag heltidssjukskriven i oktober förra året, vilket är en sorg i sig. Nu går dagarna mest ut på att ta det lugnt där hemma. Tack och lov har jag en fin sambo, många nära vänner och både en mamma och en dotter som kommer förbi regelbundet för att umgås.

Vad hoppas du att hjärnforskningen ska lyckas med?

– Jag vet att det pågår lovande arbete med flera nya behandlingar. Jag bara önskar att det gick snabbare. Min läkare, som också är ALS-forskare, säger att det som saknas är pengar,  pengar, pengar. Så min förhoppning är att det här leder till många nya gåvor.

Ge en gåva till den livsviktiga hjärnforskningen

Relaterat

Victoria Sandsjoe blir intervjuad och filmad i en studio.

27-åriga Victoria lever med ALS och kämpar för forskningen

Victoria Sandsjoe var bara 21 år när hon fick diagnosen ALS. I dag bidrar hon till forskning och sprider kunskap om den dödliga sjukdomen: ”Det här är en sjukdom som ingen borde drabbas av”.
Läs mer

Hjärnfonden kommenterar Socialstyrelsens strategi för sällsynta hälsotillstånd

Socialstyrelsen presenterade nyligen ett förslag om ny nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Hjärnfonden ser positivt på att flera viktiga utmaningar lyfts och följer det fortsatta arbetet med implementering, finansiering och forskningens långsiktiga förutsättningar.
Läs mer
Porträtt av Peter Andersen.

Närmar vi oss ALS-genombrottens tid?

De senaste åren har det skett stora framsteg i kampen mot sjukdomen ALS. Professor Peter Andersen kallar vissa av dem rent av för ”anmärkningsvärda”. Här berättar han mer om sitt livsviktiga arbete och om behovet av resurser.
Läs mer
Porträtt av Torsten Gabrielsson som går utomhus med en rullator.

Fembarnspappan Torsten fick ALS

Fembarnspappan Torsten Gabrielsson startade sin insamling till förmån för forskning kring ALS inför sin 41:a födelsedag i november 2024. Målet var att få in några tusen – men summan uppgick snart till över 1,5 miljoner kronor.
Läs mer
Porträtt av Eva Hedlund, professor i neurokemi vid Stockholms universitet.

Forskare: ALS startar långt innan symptomen

Ny forskning visar att ALS börjar skada nervceller långt tidigare än man trott – redan innan några symtom märks. Upptäckten ger hopp om framtida behandlingar som kan sättas in i tid. Forskningen finansieras av Hjärnfonden.
Läs mer
Porträtt av Fabio Begnini.

Nya vägar till behandling av hjärnsjukdomar

Fabio Begnini forskar på proteinet TREK-1 för att utveckla nya behandlingar mot hjärnsjukdomar som depression, migrän och smärta. Med stöd från Hjärnfonden använder han innovativa metoder för att ta fram träffsäkra läkemedel.
Läs mer
shaped face

Swisha en gåva till 90 112 55
eller engagera dig på
ett annat sätt.

Stöd forskningen

Stöd oss

Egen insamling

Starta