
”Min förhoppning är många nya gåvor”
Petra Sedlinger, 59, var mitt i livet när hon drabbades av ALS. Här berättar hon om sjukdomen, sorgen och det akuta behovet av mer pengar till forskningen.
Hur såg tillvaron ut innan du fick ALS?
– Jag hade ett aktivt liv. Jobbade heltid, tränade flera gånger i veckan och var ganska ny i en relation. Jag kände mig harmonisk och tyckte att jag hade mycket att se fram emot.
Men sedan började vänsterhanden att bli svag ..?
– Ja, i maj 2023 blev det tydligt att något var fel. Jag skulle flyga och kunde inte fälla ner stolsryggen. Det gick bara inte. Sedan började även rösten och ena foten strula. Jag gick till läkare i augusti och några månader senare fick jag diagnosen ALS. Även om jag redan hade mina aningar blev jag oerhört chockad. Det är ju en dödsdom, frågan är bara hur lång tid det tar.
Hur mår du idag?
– Jag både talar och går sämre än för två år sedan. Händerna fungerar inte heller så bra, jag kan knappt laga mat längre. Det var ett av mina stora intressen. Dessutom blev jag heltidssjukskriven i oktober förra året, vilket är en sorg i sig. Nu går dagarna mest ut på att ta det lugnt där hemma. Tack och lov har jag en fin sambo, många nära vänner och både en mamma och en dotter som kommer förbi regelbundet för att umgås.
Vad hoppas du att hjärnforskningen ska lyckas med?
– Jag vet att det pågår lovande arbete med flera nya behandlingar. Jag bara önskar att det gick snabbare. Min läkare, som också är ALS-forskare, säger att det som saknas är pengar, pengar, pengar. Så min förhoppning är att det här leder till många nya gåvor.