Mental Pedal: En ny resa för det sällsynta

”Mental Pedal” har under flera års tid kombinerat fysisk uthållighet med ideellt engagemang för hjärnforskningen. Fredrik Lundgren startade den första insamlingen 2021 för att stötta forskningen om psykisk ohälsa. Han hade då själv drabbats av utmattningssyndrom och bestämde sig för att cykla från Smygehuk till Riksgränsen. Han kallade projektet för Mental Pedal och insamlingen drog in hela 125 000 kronor.

Det enorma stöd och engagemang som Fredrik mötte under denna första insamling och cykelresa gjorde beslutet om nästa insamling, när hans exfru Susan drabbades av ALS, enkelt och självklart. Den här gången cyklade han från Sveriges lägsta punkt i Kristianstad till Sveriges högsta punkt på Kebnekaise, och samlade in otroliga 680 000 kronor till ALS-forskningen.

Fredrik och Elisabet träffades under den här mycket speciella tiden i livet, och de insåg att en av deras gemensamma drivkrafter är att kunna göra skillnad genom att uppmärksamma och kämpa för, och med, de som inte kan. Engagemanget har alltid varit glasklart men det har också funnits en tid då sorgen efter Susan varit viktig att respektera, inte minst för Fredrik och Susans gemensamma döttrar.

Tillsammans är nu Fredrik och Elisabet tillbaka som insamlare hos Hjärnfonden, med förnyad kraft – och en ny riktning. Årets insamling fokuserar varken på ALS eller psykisk ohälsa, utan på sällsynta hälsotillstånd – ett forskningsområde som präglas av stora utmaningar.

– Sammantaget är gruppen människor som lever med olika sällsynta diagnoser betydligt större än man kan tro – vilket gör att dessa personer är värda att uppmärksamma, säger Fredrik och Elisabet.

Anledningen till det nya fokuset stavas Emma. Hon är 31 år gammal, mamma till en liten pojke, och nyligen diagnostiserad med LGMDR28 – en extremt ovanlig genetisk muskelsjukdom. Så ovanlig att hon är den enda i Sverige som fått diagnosen. Bara 16 fall är kända i världen.

– Det som berör oss mest är att sjukdomen inte bara påverkar Emma, utan hela hennes omgivning – precis som ALS gjorde med Susan, säger Fredrik.

Sjukdomen leder till gradvis muskelförtvining och innebär ett liv med stora fysiska begränsningar – och mycket liten tillgång till stöd. Fredrik och Elisabet kom i kontakt med Emma via familjeband, och har sedan dess varit djupt engagerade i att lyfta hennes berättelse.

– Jag började söka efter studier, publikationer och patientfall runt om i världen för att förstå så mycket som möjligt av symtomen och konsekvenserna av Emmas diagnos, säger Elisabet. Det var tydligt att utmaningarna liknar de vi ser vid MS eller ALS, men får ännu mindre uppmärksamhet och stöd från samhället.

En av de största utmaningarna för Emma – och många andra i liknande situation – är just att inte “finnas” i myndigheternas system. Det innebär att hon inte får den hjälp hon behöver, trots uppenbara behov.

– Hon bor i ett hus med två våningar, men har inte fått beviljat en trapphiss. Det betyder att hon får sova i en sjukhussäng i vardagsrummet, berättar Fredrik. Bara för att en diagnos inte finns med i systemen betyder det inte att hon har mindre behov av hjälp och stöd.

Att belysa det strukturella osynliggörandet är en viktig del av årets insamling.

– Det handlar inte bara om Emma. Det handlar om att skapa förändring för alla som lever med diagnoser som är för små för att “räknas”, men tillräckligt stora för att förändra liv i grunden, säger Elisabet.

I år samlar Mental Pedal in pengar via Hjärnfonden till forskning om sällsynta hälsotillstånd och övriga av hjärnans sjukdomar och diagnoser. Och det gör de inte ensamma. Vid Trosa Stadslopp i juni sprang 28 personer i matchande tröjor med Emmas namnteckning – och lika många stod och hejade i likadana tröjor.

– Det finns ett uppdämt behov av att få göra något konkret. Att få hjälpa till, säger Fredrik. Vi försöker skapa en plats där alla får vara med, oavsett träningsbakgrund.

Alla pengar som samlas in går direkt till Hjärnfonden. Och engagemanget har varit stort – både från privatpersoner och företag. Flera arbetsplatser har skänkt större summor, och människor hör av sig dagligen för att fråga hur de kan bidra.

Insamlingsmålet för året är 200 000 kronor – ett mål Fredrik och Elisabet är övertygade om att de kommer nå. Men de planerar redan för nästa resa: cykling från Mölnbo i Sörmland till Milano i Italien 2026.

– Vi har hittat en form att uttrycka vårt engagemang i. Mental Pedal är en plattform som samlar människor, sprider kunskap och skapar riktig förändring. Det är bara början, säger Fredrik och Elisabet.

Och oavsett om det handlar om ALS, psykisk ohälsa eller sällsynta sjukdomar – så är riktningen tydlig: Framåt. Tillsammans.