Ina kände skam när maken fick demens

När Ina Wettergrens man Sten började bete sig underligt i början av 90-talet var det ingen som pratade om demens.

Sten var många år äldre än Ina, och när han hade gått i pension som läkare var ett av de första tecknen på att saker och ting inte var som de skulle att han slutade läsa Läkartidningen.

Han blev allt mer passiv och initiativlös och Ina trodde att han fått en depression. Men istället för att möta situationen valde hon att dra sig undan till jobbet.

– Jag blev arg, irriterad och smet helt enkelt till jobbet. Min yngsta dotter var bara tio år då, och hon blev hemma ensam med sin pappa hela eftermiddagarna. Det var inte rätt.

Med tiden blev situationen ohållbar. Sten skar sig i handen när han försökte hacka tomater – utan att reagera på blodet utan fortsatte hacka. Han köpte tonfisk till katten i tron att det var till middag. Han började dricka och gömde vinflaskor i grovköket.

Trots att han själv var läkare nämnde han aldrig sin förändring – annat än vid ett enda tillfälle.

– Sten satt vid köksbordet och jag stod vid diskbänken när han plötsligt suckade. Jag frågade varför, och han svarade: ‘Jag kan inte längre hålla min status’, berättar Ina.

Hon tror att det var Stens sätt att säga att han inte längre klarade att föra sig i de vanliga sociala sammanhangen, med grannar och i vardagen.

Under flera år var det yngsta dottern som tyst tog hand om sin pappa. Hon var hemmasittare och umgicks med honom hela dagarna. Äldsta dottern var 5,5 år äldre och flyttade så småningom hemifrån.

– Men min yngsta dotter berättade inte hur svårt hon hade det. Hon älskade sin pappa och ville inte lämna ut honom, säger Ina.

Situationen blev allt mer ohållbar hemma.

– En gång kom hon hem när Sten bara skrek åt henne. Han upprepade “var har du varit jävla unge?”. Sen puttade han iväg henne. Det hade han aldrig gjort förut.

Så småningom försökte dottern få hjälp av Ina som fortsatte att förneka problemen. Vid ett tillfälle ringde hon till Ina jobbet för att få hjälp. I bakgrunden hördes Sten skrika och härja.

– Då la jag på. Min dotter ringde upp och undrade varför samtalet bröts, då sa jag “jag hörde att ni började bråka så då la jag på”. Kan du förstå?!

Först efter tre år gick Ina och Sten till vårdcentralen och Sten diagnosticerades så småningom med multiinfarktdemens – en vaskulär demenssjukdom. Något år senare flyttade han in på ett demensboende där han tillbringade sina sista fem år.

– Jag var mer snäll och förstående då. Men skadan var redan skedd, inte minst för min dotter. Jag har ett enormt dåligt samvete för det.

När Ina ser tillbaka på tiden är det med sorg, men också med en önskan att bidra till förändring.

– Jag gick in för att dölja något som var en sjukdom. Jag önskar att jag hade förstått att demens är lika lite skamligt som cancer. Det är ofattbart att jag, som var både utbildad och social, inte förstod vad som hände eller kunde hantera det.

Idag är Ina månadsgivare till Hjärnfonden.

– Jag gör det för att något gott måste komma ur allt detta. Jag ser hur okunskapen – och min egen rädsla skadade min familj.

– Dessutom är hjärnsjukdomar ett ibland bortglömt område trots att det är så otroligt många som lever med dem. Det är för lite fokus på det svåra lidande som hjärnans sjukdomar åstadkommer både för patienter och för deras familjer. Det behövs mer pengar till forskning och information.

För Ina är det viktigt att lyfta att demens inte bara är alzheimer.

– Vaskulär demens är plågsamt. Symtomen beror på var i hjärnan skadorna sitter. Det är skrämmande oförutsägbart. Det behövs mer kunskap, mer forskning, mer förståelse

Idag vill Ina tala klarspråk till andra som är anhöriga till någon med demens:

– Försök inte leva som vanligt. Sopa inte problemen under mattan. Var öppen och tala med vänner och släktingar. Läs på och be om hjälp. Precis som du skulle göra om någon hade fått cancer.

Och framför allt:

– Känn ingen skam. Symtomen hör till sjukdomen, även om de innebär att en person förändras helt. Var öppen, ta hjälp och ha tålamod. Du behöver inte vara ensam.