I början av 2023 gick Jerry Lundin bort till följd av lewybody sjukdom. Den här bilden togs när han var sjuk, men innan han hade flyttat till ett boende.

Det behövs mer kunskap om olika demensformer

Ungefär 10–15 procent av alla demensfall utgörs av lewybody sjukdom. Det är en obotlig sjukdom som har likheter med både Alzheimer och Parkinson. Här berättar Anna Lundin om sin pappas kamp mot lewybody sjukdom.

Hur var din pappa, Jerry, innan han blev sjuk?

– Han var väldigt humoristisk och alltid engagerad i mig och min bror. Han var också händig, det var alltid något som skulle ordnas på landet. Bygga förråd, lägga nytt golv, laga cyklar. Han hittade en lösning på det mesta.

Det tog tre år att få rätt diagnos. Vad hände?

– Sommaren 2016, när pappa var 65 år, märkte både han och vi andra att något var fel. Han hittade till exempel inte orden och kunde inte använda vissa verktyg. Men det tog nästan två år innan han fick komma till en minnesklinik och ytterligare ett år att få rätt diagnos. Jag tror att okunskapen om lewybody sjukdom var en del av problemet. Påverkan på minnet är till exempel inte lika tydligt i början som vid Alzheimer.

Din mamma tog sedan hand om din pappa. Hur tungt var det för henne?

– Pappa gick efter mamma som en hund, han kunde inte ta några egna initiativ. Hon fick inte ens sova ordentligt, eftersom pappa vaknade mitt i natten och skulle upp. Sömnbristen, stressen och oron höll på att ta knäcken på henne. Så jag tog närståendepenning för att kunna vara med pappa en dag i veckan.

Men till slut gick det inte längre?

– Nej, för ganska exakt två år sedan fick han plats på ett boende. Men vi anhöriga fortsatte att vara väldigt involverade. Någon av oss var där varje dag och matade pappa, bytte blöjor och så. Vi märkte att det även i omsorgen saknades kunskap om lewybody sjukdom, trots att sjukdomen egentligen inte är så ovanlig.

Det låter väldigt tufft. Hur skulle hjärnforskningen kunna göra skillnad?

– Ja, pappas sista tid var inget annat än fruktansvärd. För snart ett år sedan blev han äntligen fri från sina plågor. Nu önskar jag att det kom ett läkemedel som kan förhindra att andra familjer drabbas. Pappa donerade faktiskt sin hjärna till forskningen. En forskare sa att ”din pappa kommer att vara med i många rapporter under flera år”. Det känns fint. Nu hoppas jag bara att hjärnforskningen får tillräckligt med stöd.

Ge en gåva till den livsviktiga hjärnforskningen

Relaterat

Alzheimerdrabbade Ulla med sitt första barnbarn. Han föddes på Internationella Alzheimerdagen den 21 september – samma år som Ulla fick sin diagnos.

”Alzheimers sjukdom innebär en enda lång sorg”

Ulla var bara 57 år när hon fick diagnosen Alzheimers sjukdom. Här berättar dottern Annelie om hur hårt hela familjen har drabbats.

En kvinna och en man som tittar varandra i ögonen.

När maken fick Alzheimer startade Helena en egen stödförening

När Christer insjuknade i en demenssjukdom märkte hans fru Helena att anhörigstödet inte såg likadant ut i alla delar av landet. Hon tog då saken i egna händer – och startade en stödförening.

Familjen ordnade en överraskningsfest för Benny när han fyllde 60.

Ovissheten var det värsta när Benny drabbades av Alzheimers sjukdom

Att behöva leva i ovisshet kan vara värre än att veta att man fått en allvarlig sjukdom. När Benny Carlsson fick svårigheter med minnet fick han veta att han skulle få vänta i ett år på en demensutredning.

Cecilia Hansen och hennes sambo Kerry

”Det är fruktansvärt att tänka på att jag ska lämna min sambo och alla mina djur”

Cecilia Hansen fick diagnosen Alzheimers sjukdom bara 56 år gammal. Här berättar hon om hur hela livet vändes upp och ned – och varför hjärnforskningen behöver ditt stöd.

Kajsa Danielsson

Alzheimers sjukdom lämnar ingen oberörd

Demenssjukdomar blir en allt större utmaning för vården. Det märker Kajsa Danielsson av i sitt jobb som undersköterska. När hennes mamma drabbades av Alzheimer insåg Kajsa också fullt ut vilken hemsk anhörigsjukdom det är. Därför ber hon nu om ditt stöd till hjärnforskningen.

Karin Hoxters föräldrar håller om varandra

Alzheimers sjukdom slår mot hela familjer

Här berättar Karin Hoxter om sin mamma som drabbades av Alzheimers sjukdom, men också om sin pappa som fick dra ett mycket stort lass. Se varför ditt stöd behövs i kampen mot denna hemska sjukdom.