När hjärnan lurar sig själv – Helenas liv med schizofreni

Helena Westerberg kommer till Hjärnfondens kontor långt före utsatt tid. Hon vill hinna landa i miljön innan intervjun börjar. Ett café längre ner på gatan hade blivit för stökigt.

– Då hade jag haft både miljön och mina egna tankar att hantera samtidigt, säger hon.

Hon beskriver hur schizofrenin gör att vanliga intryck kan bli svåra att sortera. Ljud, rörelser och människor omkring henne blandas ibland med hallucinationer och tankar som känns helt verkliga.

I dag är hon 57 år och har levt med diagnosen paranoid schizofreni i över tio år. Men symtomen började långt tidigare.

– När jag ser tillbaka har det varit en mycket längre resa än jag förstod då. Jag trodde att jag var avlyssnad redan när jag var ung. Vi har dessutom schizofreni starkt i släkten. Men tidigare pratade man inte om det på samma sätt. Det fanns mycket skam kring psykisk sjukdom.

Det som till slut fick Helena att söka vård var dock inte hallucinationerna. Det var när minnet började svika henne.

Vid den tiden arbetade Helena som chef inom arbetslivsinriktad rehabilitering. Hon hade tidigare forskat om hjärnans plasticitet och arbetsminne vid Karolinska Institutet. Men långt innan hon fick sin diagnos hade sjukdomen redan börjat påverka hennes liv och arbete.

– Jag var paranoid under tiden jag arbetade som hjärnforskare på Karolinska Institutet. Jag trodde att min arbetsgrupp konspirerade mot mig. Jag skickade gruppmejl till dem med olika anklagelser och misstolkade neutrala situationer som hotfulla.

Där och då upplevde hon inte de här tankarna som orimliga. Tvärtom kändes de helt verkliga. På samma sätt som hallucinationerna.

Men det som till slut fick Helena att förstå att någonting faktiskt var fel på riktigt var de kognitiva problemen. Minnet började svikta och sådant som tidigare varit självklart blev allt svårare att hantera.

– Jag hade bjudit in en föreläsare till jobbet och när hon kom hade jag glömt bort hela mötet totalt. Föreläsaren stod där och min personalgrupp var inte ens på plats. Då insåg jag att någonting verkligen var fel.

Hon sökte först hjälp för ångest och depression. Minnesproblemen gjorde att hon skickades vidare till ett demensteam innan hon till slut hamnade på en psykosmottagning. Efter en period av utredningar och samtal fick hon diagnosen paranoid schizofreni. Och trots sin bakgrund inom hjärnforskning hade hon svårt att förstå vad som höll på att hända.

– Sjukdomsinsikt är extremt svårt vid psykos. Man är ganska utelämnad till att lita på sina egna tankar och känslor. Och när till och med sinnena bedrar en blir det väldigt svårt att förstå att det är hjärnan som lurar en.

För Helena blev diagnosen också början på ett långsamt arbete med att förstå hur sjukdomen fungerade och hur hennes egen hjärna kunde lura henne.

– Starka känslor känns ofta sanna. Vi kallar det magkänsla. Men det kan man inte lita på när man har schizofreni.

Hon beskriver hallucinationerna som olika typer av upplevelser. Ibland hör hon röster eller ljud. Ibland ser hon gestalter eller föremål som inte finns där.

– Det är som att drömma fast man är vaken. De mest märkliga hallucinationerna är faktiskt lättast att förstå att de inte är verkliga. Det svåra är sådant som skulle kunna vara sant.

Hon ger ett exempel:

– Om jag hör några människor prata utanför huset måste jag ibland gå och kontrollera om någon faktiskt är där. Oftast är det ingen där alls. Men det tar energi att nästan hela tiden tänka: ”Stämmer det här eller inte?”

I vardagen använder hon olika strategier för att avgöra vad som är verkligt. Mobiltelefonen har blivit ett viktigt hjälpmedel.

– Om jag hör eller ser något kan jag filma eller spela in med mobilen. Jag litar mer på telefonen än på mina egna sinnen. Om det inte syns eller hörs där, då får jag försöka acceptera att det var en hallucination.

Hon beskriver också hur hon ibland försöker låta sinnena kontrollera varandra.

– Jag kan till exempel känna att något kryper på benet och samtidigt se en skalbagge där. Men om jag lägger handen på benet så försvinner den.

Under intervjun stannar hon plötsligt upp ett ögonblick och tittar ner mot sitt ben.

– Nu hände det faktiskt igen, säger hon lugnt.

– Medicin är det absolut viktigaste. Den gör att jag får tillbaka tillgången till mig själv. Jag kan tänka lugnare och får större distans till sjukdomen, berättar Helena.

Samtidigt beskriver hon att läkemedlen också har biverkningar.

– Fantasin och kreativiteten dämpas lite. Det känns ibland som en blöt filt över allting. Men det är ändå mycket bättre än alternativet.

Hon betonar också betydelsen av långsiktigt stöd från vården. Under många år har hon haft samma kurator och både hennes man och barn har fått stöd genom psykiatrin.

– Det är jag väldigt tacksam för. Vi pratar väldigt öppet om sjukdomen hemma och har förklarat för barnen på ett sätt som inte blir skrämmande.

Hon beskriver stödet från familjen som avgörande i vardagen. Hon frågar ofta sina närstående om hjälp för att avgöra vad som är verkligt.

– Jag kan fråga: ”Hörde ni det där?” eller ”Var det någon utanför?”. Oftast kan jag lita på deras svar, men ibland måste jag gå upp och se efter själv ändå.

Schizofreni är fortfarande en av de mest stigmatiserade psykiatriska diagnoserna. Helena möter ofta missuppfattningar om sjukdomen.

– Folk frågar ofta om man är farlig eller om man har flera personligheter. Men schizofreni handlar inte om dubbla personligheter och de flesta med schizofreni är inte våldsamma.

Tvärtom visar forskning att personer med schizofreni oftare utsätts för brott än själva begår dem. Helena tror också att sättet ordet schizofreni används i vardagen och i media påverkar hur människor ser på sjukdomen

– Ordet används ofta för att beskriva något som är konstigt, motsägelsefullt eller galet. Det hugger fortfarande till lite i mig när jag hör det användas på det sättet.

Hon tror att stigmat gör att många inte vågar vara öppna med sin diagnos, trots att schizofreni är en relativt vanlig sjukdom.

– Schizofreni är en komplex hjärnsjukdom som påverkar tankar, känslor och personlighet. Men många orkar inte berätta att de har sjukdomen eftersom reaktionerna kan vara så starka.

Hon tror att ökad kunskap är avgörande för att minska stigmat och hjälpa fler att söka vård tidigare.

– Om man redan i skolan lär sig att hjärnan kan fungera på olika sätt blir det kanske mindre skrämmande om man själv eller någon i ens närhet drabbas.

Trots att schizofreni länge har betraktats som ett av psykiatrins mest komplexa tillstånd ser Helena mer hoppfullt på framtiden idag.

– Vi vet mycket mer om hjärnan nu än för bara några år sedan. Och vi börjar förstå att det inte bara finns en sorts schizofreni, utan många olika undergrupper.

Hon följer fortfarande forskningen nära och beskriver hur utvecklingen inom genetik, hjärnavbildning och AI nu gör det möjligt att förstå sjukdomen på nya sätt. Särskilt hoppfull är hon kring utvecklingen av nya läkemedel. Dagens antipsykotiska mediciner hjälper många, men har ofta svåra biverkningar som viktuppgång, trötthet och att känslor dämpas.

– Medicinerna vi har idag är väldigt viktiga, men de är ganska trubbiga. Nu kommer det nya behandlingar som fungerar på andra signalsystem i hjärnan än dopamin. Det ger hopp om färre biverkningar och bättre effekt.

Hon betonar samtidigt att forskning om psykisk sjukdom länge varit underfinansierad jämfört med forskning om fysiska sjukdomar.

– Psykiatriska sjukdomar måste tas på lika stort allvar som andra sjukdomar. Det behövs mer resurser och långsiktig forskning. Rätt hjälp kan förändra människors liv totalt.

I dag lever Helena ett lugnare liv än tidigare. Hon arbetar inte längre, men försöker skapa struktur och återhämtning i vardagen.

Trots allt sjukdomen tagit ifrån henne vill hon förmedla att det ändå finns hopp.

– Återhämtning är möjlig. Många personer med schizofreni kan leva bra liv med rätt stöd, behandling och kunskap.

För den som vill läsa mer om Helenas erfarenheter har hon skrivit boken Vakengångare där hon berättar om livet med schizofreni och vägen till sjukdomsinsikt.