”Jag saknar hans närvaro” – Tuva om att vara barn till en förälder som fått stroke

Tuva minns sommaren då någonting började förändras hos hennes pappa Johan. Han som alltid varit aktiv och full av energi blev allt tröttare. Han gick sämre och humöret svängde på ett sätt som familjen inte kände igen.

De förstod att något inte stämde. Familjen hade flera gånger försökt få honom att söka vård, men ingen av dem hade någon erfarenhet av stroke eller visste vad förändringarna kunde bero på.

En morgon blev allt akut. Johan hade svår huvudvärk, kräktes och föll i trappan hemma. Tuvas lillebror, som var ensam hemma med honom, fick hjälp av en granne att ringa ambulans.
På sjukhuset konstaterades att Johan hade fått en stor hjärnblödning.

Det var mitt under pandemin. Tuva, hennes mamma och lillebror fick inte följa med till sjukhuset och kunde inte hälsa på. Hemma försökte de förstå vad som hände på avstånd.

– Ovissheten var det jobbigaste. Vi visste att något var fel, men inte på vilket sätt.

När Tuva fick träffa sin pappa igen hade det gått ungefär en vecka. Hon visste att han hade varit allvarligt sjuk. Men vad hjärnblödningen skulle innebära för honom – och för familjen – hade hon ingen bild av.

Johan kom hem och efter bara några veckor började han arbeta igen. På många sätt såg livet ut att fortsätta som förut.

– Men sedan blev det ju inte riktigt så.

Insikten om vad hjärnblödningen faktiskt innebar kom först långt senare. Det är först under de senaste två åren som Tuva på allvar har börjat förstå hur mycket som förändrades den där hösten.

I dag märker familjen bland annat att Johan har svårt med närminnet och blir mycket trött av sociala sammanhang. Ibland behöver han lång återhämtning efteråt. Hans gång och balans har också förändrats.

Och så finns det sådant som är svårare att sätta ord på.

– Jag saknar hans närvaro. Pappa är fortfarande närvarande på ett sätt, men jag saknar att ha en pappa som är närvarande på ett helt annat sätt.

Förr spelade de fotboll, sprang och tränade tillsammans. Johan följde med på Tuvas danslektioner och uppvisningar. Hon beskriver honom som livlig, glad och energisk.

– Jag tror att det är orken jag saknar ganska mycket.

Samtidigt har deras relation på andra sätt blivit närmare. De pratar mer öppet om hur de mår och om det som har hänt. Det finns både sorg och frustration, men också en större närhet.

– Det finns inget rätt eller fel i hur man ska hantera saker. Man får vara ledsen och man får vara glad.

Efter hjärnblödningen förändrades också Tuvas roll i familjen.

Hon var 16 år när det hände – fortfarande barn till sina föräldrar, men gammal nog för att förstå mycket av det som pågick. Med tiden började hon ta ett större ansvar. För pappa, men också för mamma och lillebror.

– Ibland har jag känt mig som en förälder till min egen pappa.

Hon berättar om att pussla och planera för att skapa så bra förutsättningar som möjligt för honom. Om att vilja hjälpa och samtidigt försöka leva sitt eget liv.

– Ibland känner jag att jag nästan bromsar mitt eget liv lite för att finnas där för honom.

Det är just den balansen hon önskar att någon hade pratat med familjen om från början. Inte bara vilka följder en hjärnblödning kan få, utan vad det innebär att vara den som står bredvid.

Hur mycket ska man hjälpa? Vilket stöd behöver den som drabbats? Och hur sätter man som närstående gränser för att själv orka?

– Det hade varit skönt om någon hade sagt att ni behöver finnas där för honom, men ni behöver också sätta gränser för er själva så att ni inte kör slut på er.

Att någon har överlevt en stroke betyder inte att livet har återgått till det vanliga. Det tycker Tuva ibland kan vara svårt för omgivningen att förstå.

När Johan ska träffa vänner kan han vila och samla kraft i förväg. Under några timmar kan han verka pigg. Det andra inte ser är tiden före och efter.

– Däremellan kanske han mår jättedåligt och laddar jättemycket. När de träffar honom tänker de ”Men gud, du verkar jättepigg.” Men det finns en helt annan verklighet som man inte ser utåt.

Det är också en anledning till att Tuva vill berätta. När någon drabbas hamnar mycket uppmärksamhet naturligt på personen som blivit sjuk. Men runt den personen finns ofta en familj vars vardag också har förändrats.

Tre år efter pappans hjärnblödning fick Tuva själv diagnosen MS, 18 år gammal. Hon har tidigare berättat för Hjärnfonden om sin diagnos och om hur hon hittade ett sätt att göra något konstruktivt av det som hänt: hon började samla in pengar till forskningen.

När hon hade landat mer i sin egen diagnos växte tanken på att också göra något för sin pappa. Därför startade hon Insamling till min kära pappa, till förmån för strokeforskningen.

Men hon ville också berätta om sina erfarenheter som dotter och närstående. För när Tuva själv blev sjuk betydde andra människors erfarenheter väldigt mycket för henne. Nu hoppas hon att hennes egen berättelse kan göra samma sak för någon annan.

– Jag kan sakna anhörigperspektivet. Man hör om människor som får stroke och hur det påverkar dem, men inte lika mycket om människorna runtomkring och hur alla andra påverkas.

För framtidens familjer hoppas Tuva på mer kunskap om livet efter stroke och bättre stöd i det som kommer efter den akuta vården. Hon ser också ett värde i att den som drabbats – och de närstående – får möjlighet att möta andra med liknande erfarenheter.

För Tuva själv har det varit viktigt att hitta ett sätt att göra något av det som familjen gått igenom. Att berätta är en del. Att bidra till forskningen är en annan.

– I stället för att sjunka ner i sorgen behöver man hitta sätt att blicka framåt.