”Vi hade tänkt göra så mycket de här åren”

Muskelförtviningen gör det allt svårare att andas

Progressiv spinal muskelatrofi, ingår i en grupp ärftliga sjukdomar, där motoriska nervceller i mellanhjärnan, förlängda märgen och ryggmärgen bryts ned. Sjukdomsformen förekommer i flera varianter, främst hos barn och ungdomar. Progressiv spinal muskelatrofi har inte samma typiska symtom som klassiska ALS, men är i övrigt en mycket likartad sjukdom. Muskelförtviningen som är typiskt för sjukdomen gör det allt svårare att andas.

– Periodvis har det varit tufft, både som stöttande maka och mamma. Utan den fantastiska kurator vi hade under de första åren hade vi aldrig klarat det så bra. Att ha en bra doktor och kurator som samtalspartner har varit helt ovärderligt för hela familjen. Släkt och vänners omtanke och stöd är förstås också fundamentalt viktigt men vi har valt att inte tala så mycket om Hans sjukdom utan umgås och prata kring vardagliga händelser.

– Hans själv har ett fantastiskt psyke och en styrka i att möta sitt tillstånd, vilket i sig har hjälpt oss andra i familjen att hantera hela situationen. För våra barn som var tonåringar när Hans blev sjuk, har det inte varit helt lätt och det tog tid för dem att ta in hela situationen, såklart. Eftersom Hans har vårdats hemma hela tiden så har vi successivt anpassat bostaden med teknisk utrustning. Skolan blev för våra barn en viktig och fredad zon där de kunde vara sig själva.

Tack vare stark drivkraft jobbade Hans halvtid de tre första åren

Tack vare sin starka drivkraft kunde Hans fortsätta sin tjänst på halvtid på LIVA, barnintensivvårdsavdelning för långtidsvård av teknikberoende barn, ända fram till 2009 och därefter på timanställning fortfarande, dock inte så ofta numera. Under tiden har sjukdomen fortskridit och han är sedan fler år tillbaka helt beroende av sin respirator, rullstol och gastrostomi där han får näringslösning via en sond till en kateter i magsäcken. Han har kämpat med talet och har haft en fenomenal hjälp av sin logoped för att kunna tala tydligt trots respiratorn. Två assistenter hjälper honom dygnet runt. Periodvis har även sonen arbetat som personlig assistent vilket har varit mycket värdefullt.

– Vi försöker leva så normalt som möjligt genom att göra saker tillsammans. Måltiderna blir lite speciella och att resa utomlands går inte men vi försöker åka till landet ibland eller komma iväg på opera och konsert och då har vi med oss hela utrustningen. Men visst har jag en sorg. Vi hade tänkt göra så mycket de här åren.