”Vi hade tänkt göra så mycket de här åren”

Hans började plötsligt känna sig både trött och yr i vardagen. Han sjukskrevs i ett halvår men tröttheten ville inte ge med sig. När han fick svårt att balansera huvudet förstod han att något inte stod rätt till, att det kanske rörde sig om något neurologiskt. Efter en utdragen utredning fick han småningom sin diagnos, ALS av typen progressiv spinal muskelatrofi.

Muskelförtviningen gör det allt svårare att andas

Progressiv spinal muskelatrofi, ingår i en grupp ärftliga sjukdomar, där motoriska nervceller i mellanhjärnan, förlängda märgen och ryggmärgen bryts ned. Sjukdomsformen förekommer i flera varianter, främst hos barn och ungdomar. Progressiv spinal muskelatrofi har inte samma typiska symtom som klassiska ALS, men är i övrigt en mycket likartad sjukdom. Muskelförtviningen som är typiskt för sjukdomen gör det allt svårare att andas.

Periodvis har det varit tufft, både som stöttande maka och mamma. Utan den fantastiska kurator vi hade under de första åren hade vi aldrig klarat det så bra. Att ha en bra doktor och kurator som samtalspartner har varit helt ovärderligt för hela familjen. Släkt och vänners omtanke och stöd är förstås också fundamentalt viktigt men vi har valt att inte tala så mycket om Hans sjukdom utan umgås och prata kring vardagliga händelser.

Hans själv har ett fantastiskt psyke och en styrka i att möta sitt tillstånd, vilket i sig har hjälpt oss andra i familjen att hantera hela situationen. För våra barn som var tonåringar när Hans blev sjuk, har det inte varit helt lätt och det tog tid för dem att ta in hela situationen, såklart. Eftersom Hans har vårdats hemma hela tiden så har vi successivt anpassat bostaden med teknisk utrustning. Skolan blev för våra barn en viktig och fredad zon där de kunde vara sig själva.

Tack vare stark drivkraft jobbade Hans halvtid de tre första åren

Tack vare sin starka drivkraft kunde Hans fortsätta sin tjänst på halvtid på LIVA, barnintensivvårdsavdelning för långtidsvård av teknikberoende barn, ända fram till 2009 och därefter på timanställning fortfarande, dock inte så ofta numera. Under tiden har sjukdomen fortskridit och han är sedan fler år tillbaka helt beroende av sin respirator, rullstol och gastrostomi där han får näringslösning via en sond till en kateter i magsäcken. Han har kämpat med talet och har haft en fenomenal hjälp av sin logoped för att kunna tala tydligt trots respiratorn. Två assistenter hjälper honom dygnet runt. Periodvis har även sonen arbetat som personlig assistent vilket har varit mycket värdefullt.

Vi försöker leva så normalt som möjligt genom att göra saker tillsammans. Måltiderna blir lite speciella och att resa utomlands går inte men vi försöker åka till landet ibland eller komma iväg på opera och konsert och då har vi med oss hela utrustningen. Men visst har jag en sorg. Vi hade tänkt göra så mycket de här åren.

Relaterat

Annika Andersson med sin familj

Annika valde barn trots ALS

Att få barn när man har en dödlig sjukdom som ALS kan för många vara kontroversiellt. Men för Annika Andersson i Vilhelmina var det ett självklart val. ”Livet behöver inte vara över bara för att du får ALS,” menar Annika. Men hur pratar man med sina barn om att mamma ska dö?

Mental Pedal har nått toppen!

Den 21 juni på den internationella ALS-dagen nådde Fredrik ”Mental Pedal” Lundgren äntligen toppen av Kebnekaise. Slutet på den 30 dagar långa resan på cykel från Kristianstad. Över 400 000 kr är insamlat till ALS-forskningen hittills. Målet är 1 miljon kronor.

Fredrik står med sin cykel på refug i slussen mellan två körbanor

Mental Pedal: Från Kristianstad till Kebnekaise för miljonen till ALS-forskningen

2021 cyklade Fredrik Lundgren från Smygehuk till Riksgränsen och samlade in 124 000 kronor till Hjärnfonden. 2022 har han pga en familjekatastrof växlat upp sitt engagemang och planerar att ta sig på cykel och till fots från i Kristianstad till Kebnekaises topp. Målet är satt till 1 miljon kronor.

Claes Buxfeldt har ALS

” Känns som att ALS har sprungit över hans kropp”

Claes Buxfeldt var 54 år när han i september 2019 fick diagnosen ALS, en neurodegenerativ sjukdom där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör, vilket leder till muskelförtvining och förlamning. Sjukdomen har haft ett snabbt förlopp och idag kan han bara kommunicera med ögonen. Här berättar Claes och hans fru Kerstin om sjukdomen och varför forskningen är så viktig.

En äldre man i rullstol. Intill honom sitter hans barnbarn med en katt i famnen. Hon lutar sig mot morfar.

”Jag saknar honom hela tiden”

Tilde Holmström förlorade nyligen sin morfar, Carl Gustaf Holmström, på grund av ALS. Här berättar hon om hur smärtsamt det är att se någon man älskar sakta tyna bort.

Äldre man sitter i rullstol och kramar om sitt barnbarn

Kan ALS-gåtan lösas i Umeå?

Sverige är ett av de ledande länderna i kampen mot ALS. Professor Peter Andersen och hans forskargrupp i Umeå är en viktig anledning till det. Här berättar han om att det finns hopp – och varför hjärnforskningen behöver ditt fortsatta stöd.