Hjärnfonden
Ge en gåva
Kristian Luoma springer för ALS-forskningen

Kristian Luoma under sitt 450 km långa äventyr på Kungsleden där han samlade in över 21 000 kr till forskningen om ALS. Foto: privat

Kristian kutade Kungsleden för pappa och ALS-forskningen

Vad gör man när allt känns svart? När en älskad pappa drabbas av en av de värsta diagnoserna? Kristian Luoma kutade hela Kungsleden, besteg Kebnekajse och ett par andra berg på vägen och samlade in över 21 000 till ALS-forskningen!

De svenska fjällen och att springa ute i naturen har i drygt ett decennium varit en passion för Kristian. Sommaren 2017 skulle han ge sig på Kiruna Extreme Mountain Marathon men då loppet lades ner strax innan start fick han tänka om och bestämde sig för att springa hela Kungsleden sommaren därpå istället. Äventyret kändes roligt och planeringen var genast i full gång.

Men så förändrades allt. Det började med att Kristians pappa började få problem med en arm och ett ben som inte riktigt ville hänga med. Gissningen var stroke men ingen läkare kunde hitta felet och det blev en jobbig tid av remisser och läkarbesök. Till sist kom diagnosen. ALS.

ALS-diagnosen

En ALS-diagnos är ett fruktansvärt besked att få. Nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen bryts sakta ner och det finns idag inget sätt att stoppa sjukdomen som oundvikligen leder till döden. Plötsligt kändes allt annat oviktigt, också det stundande äventyret på Kungsleden.

– Att springa för skojs skull när pappa kunde röra sig mindre och mindre kändes plötsligt helt fel, säger Kristian.

Men knappt några månader innan den tänkta starten blev Kristian övertalad av sin pappa att han ändå skulle genomföra sitt äventyr.

– Då ändrade jag min inställning och bestämde mig för att jag visst ska kuta. För att hylla pappa och hylla livet. Man ska göra det man vill och kan idag, för man vet aldrig vad som händer imorgon.

Bättre än Netflix!

Så Kristian gav sig iväg. Han ville gärna skriva dagbok under äventyret och formen för det blev Instagram där han postade bilder och texter under #kristiankutarkungsleden. Med allt fler som följde hans resa via sociala medier och kommentarer som ”att följa ditt äventyr är bättre än Netflix!” väcktes tanken att läsarna kanske kunde bidra till något mer, en insamling.

Hoppas insamlingen gör skillnad

Insamlingen Kristian kutar Kungsleden hos Hjärnfonden startades så fort han kom hem från sitt 450 km långa äventyr. På bara ett dygn var målet på 10.000 kronor uppnått och i slutet av månaden hade över 21.000 kronor kommit in till ALS-forskningen.

– Pengarna kommer ju inte att göra någonting konkret för pappa, men jag hoppas att de gör att någon kan forska mer och göra skillnad för andra längre fram som lider av samma skit.

Vill du också göra skillnad?

Ge en gåva till forskningen om ALS

Relaterat

Peter Andersen, professor och överläkare vid Umeås universitet.

Forskningsgenombrott: Ny genterapi bromsar ALS

Forskare vid Umeå universitet har uppnått ett genombrott inom ALS-forskningen genom att använda en ny genterapimedicin som bromsar sjukdomsförloppet hos en patient med en aggressiv form av ALS. Patienten tillhör de 2–6 procent som har en ALS-sjukdom som beror på en mutation i SOD1-anlaget. Efter fyra år med behandlingen kan patienten fortfarande utföra vardagliga aktiviteter och leva ett socialt aktivt liv. Hjärnfonden har spelat en viktig roll för genombrottet.
En stillbild från en video om Victoria Sandsjoe som drabbades av ALS när hon var 21 år gammal.

Victorias berättelse: Att få ALS som 21-åring

Victoria är en av de yngsta i Sverige som drabbats av ALS, en neurologisk sjukdom utan botemedel som leder till döden. Hon har startat en insamling till förmån för forskningen, som hon ser som sitt enda hopp.
Victoria Sandsjoe

”Min enda chans är att forskningen går framåt”

När Victoria Sandsjoe var 21 år kretsade hennes liv kring friidrott, ekonomistudierna och sambon. Då kom ALS-diagnosen. Här berättar hon om sin situation och hoppet om nya behandlingar.
En äldre dam kollar rakt in i kameran.

Ögats muskler kan ge möjlig nyckel till försvar mot ALS

En unik typ av muskelfiber som finns i ögats muskler kan stå emot sjukdomen ALS och till och med öka i antal. Fyndet innebär hopp om att på sikt hitta vägar att bromsa sjukdomen.
Foto på Caroline Ingre, överläkare och ALS-forskare på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge är säker på att man snart kommer att hitta ett läkemedel mot ALS. Foto: Juliana Wolf Garcindo

ALS-forskaren: Vi är nära ett botemedel

Forskningen om den obotliga sjukdomen ALS tar stora kliv framåt. Överläkare Caroline Ingre som noggrant analyserar prover från sina patienter är hoppfull och tror att med tillräckliga satsningar på forskningen har vi snart ett botemedel.
Kompisgänget bakom insamlingen Fight ALS cyklar Vätternrundan för ALS-forskningen.

De cyklar Vätternrundan för vännen och ALS-forskningen

För drygt tre år sedan drabbades då 27-åriga Johan av den obotliga sjukdomen ALS. Sedan dess har kompisgänget genom diverse aktiviteter samlat in nära 1 miljon kronor till forskningen via sin insamling hos Hjärnfonden. Nu ska de cykla Vätternrundan för att nå miljonen.
shaped face

Swisha en gåva till 90 112 55
eller engagera dig på
ett annat sätt.

Stöd forskningen

Stöd oss

Egen insamling

Starta