Hjärnfonden
Ge en gåva
Kristian Luoma springer för ALS-forskningen

Kristian Luoma under sitt 450 km långa äventyr på Kungsleden där han samlade in över 21 000 kr till forskningen om ALS. Foto: privat

Kristian kutade Kungsleden för pappa och ALS-forskningen

Vad gör man när allt känns svart? När en älskad pappa drabbas av en av de värsta diagnoserna? Kristian Luoma kutade hela Kungsleden, besteg Kebnekajse och ett par andra berg på vägen och samlade in över 21 000 till ALS-forskningen!

De svenska fjällen och att springa ute i naturen har i drygt ett decennium varit en passion för Kristian. Sommaren 2017 skulle han ge sig på Kiruna Extreme Mountain Marathon men då loppet lades ner strax innan start fick han tänka om och bestämde sig för att springa hela Kungsleden sommaren därpå istället. Äventyret kändes roligt och planeringen var genast i full gång.

Men så förändrades allt. Det började med att Kristians pappa började få problem med en arm och ett ben som inte riktigt ville hänga med. Gissningen var stroke men ingen läkare kunde hitta felet och det blev en jobbig tid av remisser och läkarbesök. Till sist kom diagnosen. ALS.

ALS-diagnosen

En ALS-diagnos är ett fruktansvärt besked att få. Nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen bryts sakta ner och det finns idag inget sätt att stoppa sjukdomen som oundvikligen leder till döden. Plötsligt kändes allt annat oviktigt, också det stundande äventyret på Kungsleden.

– Att springa för skojs skull när pappa kunde röra sig mindre och mindre kändes plötsligt helt fel, säger Kristian.

Men knappt några månader innan den tänkta starten blev Kristian övertalad av sin pappa att han ändå skulle genomföra sitt äventyr.

– Då ändrade jag min inställning och bestämde mig för att jag visst ska kuta. För att hylla pappa och hylla livet. Man ska göra det man vill och kan idag, för man vet aldrig vad som händer imorgon.

Bättre än Netflix!

Så Kristian gav sig iväg. Han ville gärna skriva dagbok under äventyret och formen för det blev Instagram där han postade bilder och texter under #kristiankutarkungsleden. Med allt fler som följde hans resa via sociala medier och kommentarer som ”att följa ditt äventyr är bättre än Netflix!” väcktes tanken att läsarna kanske kunde bidra till något mer, en insamling.

Hoppas insamlingen gör skillnad

Insamlingen Kristian kutar Kungsleden hos Hjärnfonden startades så fort han kom hem från sitt 450 km långa äventyr. På bara ett dygn var målet på 10.000 kronor uppnått och i slutet av månaden hade över 21.000 kronor kommit in till ALS-forskningen.

– Pengarna kommer ju inte att göra någonting konkret för pappa, men jag hoppas att de gör att någon kan forska mer och göra skillnad för andra längre fram som lider av samma skit.

Vill du också göra skillnad?

Ge en gåva till forskningen om ALS

Relaterat

Petra fick diagnosen ALS

ALS-sjuka Petra: ”Jag tänker mycket på att det faktiskt kan ske mirakel”

Läkarnas besked var det som Petra Sedlinger, 58, fruktat allra mest – ALS. Även om hon hade haft det på känn efter månader av googlande.
Oscar Fernandez-Capetillo, professor på institutionen för medicinsk biokemi och biofysik vid Karolinska Institutet.

I dag går det inte att stoppa ALS, men lovande hjärnforskning pågår

Vid ALS bryts nerver som styr muskler ner, vilket gör att patienterna blir alltmer förlamade. De flesta dör några få år efter diagnos, ofta till följd av andningssvikt. Här berättar professor Oscar Fernandez-Capetillo om behovet av framsteg inom ALS-forskningen.
Eva Hedlund, professor i neurokemi, forskar om ALS vid Stockholms universitet. Foto: Sören Andersson

ALS-forskning i framkant ger hopp för framtiden

Forskningen kring den obotliga sjukdomen ALS har tagit jättekliv de senaste åren. På Stockholms universitet forskar man på olika typer av nervceller, för att bättre förstå hur ALS uppkommer.
Karin Forsberg forskar om ALS vid Umeå universitet

ALS-forskaren: “Vi befinner oss vid en brytpunkt”

Flera nya bromsmediciner mot ALS testas just nu och neurologen och forskaren Karin Forsberg känner sig hoppfull inför framtiden: – Vi börjar faktiskt se ljuset i tunneln, konstaterar hon. Att drabbas av ALS är en tragedi både för den sjuke och för omgivningen. Idag finns inget botemedel och sjukdomen leder oundvikligen till döden, genom att kroppen förlamas bit för bit.
När Susan drabbades av ALS fick hennes ex-man och döttrar vårda henne.

Fredriks ex-fru fick ALS: “Vi befann oss i dödens väntrum”

När Susan fick diagnosen ALS var det en självklarhet för hennes ex-man Fredrik och deras döttrar att bli hennes personliga assistenter den sista tiden i livet. De ångrar inte sitt val, men önskar att stödet från samhället hade varit bättre.
Peter Andersen, professor och överläkare vid Umeås universitet.

Forskningsgenombrott: Ny genterapi bromsar ALS

Forskare vid Umeå universitet har uppnått ett genombrott inom ALS-forskningen genom att använda en ny genterapimedicin som bromsar sjukdomsförloppet hos en patient med en aggressiv form av ALS. Patienten tillhör de 2–6 procent som har en ALS-sjukdom som beror på en mutation i SOD1-anlaget. Efter fyra år med behandlingen kan patienten fortfarande utföra vardagliga aktiviteter och leva ett socialt aktivt liv. Hjärnfonden har spelat en viktig roll för genombrottet.
shaped face

Swisha en gåva till 90 112 55
eller engagera dig på
ett annat sätt.

Stöd forskningen

Stöd oss

Egen insamling

Starta