En man syns dels springande, dels med cykelhjälm.

Han springer för att stoppa ALS

Jonas Edbergs mamma gick bort i den neurologiska sjukdomen ALS. Nu utmanar han sig själv att genomföra tuffa fysiska utmaningar, allt för att samla in pengar till forskningen. Läs hans berättelse om hur han vägrar låta den egna sjukdomen hindra honom från att hylla sin älskade mammas minne.

”För ca 10 år sedan fick jag diagnosen ulcerös colit, en kronisk tarmsjukdom som även innebar följdsjukdomar som förhöjda levervärden och inflammation i gallgången. Jag hade alltid levt ett aktivt liv, men i takt med att sjukdomen blev värre var det inte längre möjligt. Efter en tid upptäckte man att jag även började få cellförändringar vilket innebar operation där man tog bort hela tjocktarmen. Efter operationen sa läkarna till mig att jag inte kunde förvänta mig att leva ett aktivt liv längre. Jag vägrade!

Operationen gjorde att jag började må bättre. Jag kunde plötsligt kontrollera min kropp på ett annat sätt än tidigare och jag kände mig peppad! Jag skulle minsann visa alla att jag kunde. Året därpå sprang jag mitt första Midnattslopp i Stockholm och sedan dess har jag fortsatt utmana mig själv och min förmåga på olika sätt. Idag har jag bland annat sprungit tio Midnattslopp, fem maraton, en hel & en halv Ironman, tre Tough Viking samt cyklat Vätternrundan 2gånger.

Mitt idrottsintresse har jag ärvt av min underbara pappa Rolf och mamma Ulla-Kari som alltid har inspirerat mig och andra till att leva ett aktivt och hälsosamt liv. Mamma växte upp i Norrland och var en fena i skidspåren. Hon har sprungit maraton, löptränat mycket och älskade att spela golf. Hon ägnade sitt liv till att hjälpa andra genom sitt arbete i vården.

Förra året fick min älskade mamma den hemska diagnosen ALS som innebär att nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör, vilket leder till muskelförtvining och förlamning. Idag finns inget botemedel för ALS, men jag tänker göra allt jag kan för att hjälpa forskarna att så snabbt som möjligt ta fram ett botemedel eller en bromsmedicin som fungerar.

Den 11 oktober 2018 orkade inte mammas kropp längre. Hon somnade in.

I år tänker jag genomföra fler utmaningar och i samband med dessa försöka samla ihop så mycket pengar som möjligt till ALS-forskningen. Starten blir Stockholm Marathon, Vätternrundan, och om några veckor blir det Laponia Triathlon som går i Gällivare.

Som en hyllning till mamma avslutar jag min insamlingsrunda i september med Höga Kusten Trail som går i min mammas barndomstrakter.

Följ mig gärna på min resa och bidra gärna till min insamling för mamma och alla andra som drabbas av den hemska sjukdomen ALS”.

Relaterat

Mental Pedal har nått toppen!

Den 21 juni på den internationella ALS-dagen nådde Fredrik ”Mental Pedal” Lundgren äntligen toppen av Kebnekaise. Slutet på den 30 dagar långa resan på cykel från Kristianstad. Över 400 000 kr är insamlat till ALS-forskningen hittills. Målet är 1 miljon kronor.

Fredrik står med sin cykel på refug i slussen mellan två körbanor

Mental Pedal: Från Kristianstad till Kebnekaise för miljonen till ALS-forskningen

2021 cyklade Fredrik Lundgren från Smygehuk till Riksgränsen och samlade in 124 000 kronor till Hjärnfonden. 2022 har han pga en familjekatastrof växlat upp sitt engagemang och planerar att ta sig på cykel och till fots från i Kristianstad till Kebnekaises topp. Målet är satt till 1 miljon kronor.

Claes Buxfeldt har ALS

” Känns som att ALS har sprungit över hans kropp”

Claes Buxfeldt var 54 år när han i september 2019 fick diagnosen ALS, en neurodegenerativ sjukdom där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör, vilket leder till muskelförtvining och förlamning. Sjukdomen har haft ett snabbt förlopp och idag kan han bara kommunicera med ögonen. Här berättar Claes och hans fru Kerstin om sjukdomen och varför forskningen är så viktig.

En äldre man i rullstol. Intill honom sitter hans barnbarn med en katt i famnen. Hon lutar sig mot morfar.

”Jag saknar honom hela tiden”

Tilde Holmström förlorade nyligen sin morfar, Carl Gustaf Holmström, på grund av ALS. Här berättar hon om hur smärtsamt det är att se någon man älskar sakta tyna bort.

Äldre man sitter i rullstol och kramar om sitt barnbarn

Kan ALS-gåtan lösas i Umeå?

Sverige är ett av de ledande länderna i kampen mot ALS. Professor Peter Andersen och hans forskargrupp i Umeå är en viktig anledning till det. Här berättar han om att det finns hopp – och varför hjärnforskningen behöver ditt fortsatta stöd.

310 000 till ALS-forskningen, för bästa kompisens skull

Varje sommar arrangerar Sebastian Käller en tävling i Mästarnas Mästare-stil för sina vänner. Seb Summercup är en årlig succé som håller ihop vänskapsbanden i grabbgänget. Men så hände det ofattbara. En av killarna, Johan, drabbades av ALS bara 27 år gammal. Sebastian bestämde sig genast för att dedicera förra sommarens cup till Johan och samtidigt börja samla in pengar till forskning om ALS.