En man syns dels springande, dels med cykelhjälm.

Han springer för att stoppa ALS

Jonas Edbergs mamma gick bort i den neurologiska sjukdomen ALS. Nu utmanar han sig själv att genomföra tuffa fysiska utmaningar, allt för att samla in pengar till forskningen. Läs hans berättelse om hur han vägrar låta den egna sjukdomen hindra honom från att hylla sin älskade mammas minne.

“För ca 10 år sedan fick jag diagnosen ulcerös colit, en kronisk tarmsjukdom som även innebar följdsjukdomar som förhöjda levervärden och inflammation i gallgången. Jag hade alltid levt ett aktivt liv, men i takt med att sjukdomen blev värre var det inte längre möjligt. Efter en tid upptäckte man att jag även började få cellförändringar vilket innebar operation där man tog bort hela tjocktarmen. Efter operationen sa läkarna till mig att jag inte kunde förvänta mig att leva ett aktivt liv längre. Jag vägrade!

Operationen gjorde att jag började må bättre. Jag kunde plötsligt kontrollera min kropp på ett annat sätt än tidigare och jag kände mig peppad! Jag skulle minsann visa alla att jag kunde. Året därpå sprang jag mitt första Midnattslopp i Stockholm och sedan dess har jag fortsatt utmana mig själv och min förmåga på olika sätt. Idag har jag bland annat sprungit tio Midnattslopp, fem maraton, en hel & en halv Ironman, tre Tough Viking samt cyklat Vätternrundan 2gånger.

Mitt idrottsintresse har jag ärvt av min underbara pappa Rolf och mamma Ulla-Kari som alltid har inspirerat mig och andra till att leva ett aktivt och hälsosamt liv. Mamma växte upp i Norrland och var en fena i skidspåren. Hon har sprungit maraton, löptränat mycket och älskade att spela golf. Hon ägnade sitt liv till att hjälpa andra genom sitt arbete i vården.

Förra året fick min älskade mamma den hemska diagnosen ALS som innebär att nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör, vilket leder till muskelförtvining och förlamning. Idag finns inget botemedel för ALS, men jag tänker göra allt jag kan för att hjälpa forskarna att så snabbt som möjligt ta fram ett botemedel eller en bromsmedicin som fungerar.

Den 11 oktober 2018 orkade inte mammas kropp längre. Hon somnade in.

I år tänker jag genomföra fler utmaningar och i samband med dessa försöka samla ihop så mycket pengar som möjligt till ALS-forskningen. Starten blir Stockholm Marathon, Vätternrundan, och om några veckor blir det Laponia Triathlon som går i Gällivare.

Som en hyllning till mamma avslutar jag min insamlingsrunda i september med Höga Kusten Trail som går i min mammas barndomstrakter.

Följ mig gärna på min resa och bidra gärna till min insamling för mamma och alla andra som drabbas av den hemska sjukdomen ALS”.

Relaterat

En stillbild från en video om Victoria Sandsjoe som drabbades av ALS när hon var 21 år gammal.

Victorias berättelse: Att få ALS som 21-åring

Victoria är en av de yngsta i Sverige som drabbats av ALS, en neurologisk sjukdom utan botemedel som leder till döden. Hon har startat en insamling till förmån för forskningen, som hon ser som sitt enda hopp.

Victoria Sandsjoe

”Min enda chans är att forskningen går framåt”

När Victoria Sandsjoe var 21 år kretsade hennes liv kring friidrott, ekonomistudierna och sambon. Då kom ALS-diagnosen. Här berättar hon om sin situation och hoppet om nya behandlingar.

En äldre dam kollar rakt in i kameran.

Ögats muskler kan ge möjlig nyckel till försvar mot ALS

En unik typ av muskelfiber som finns i ögats muskler kan stå emot sjukdomen ALS och till och med öka i antal. Fyndet innebär hopp om att på sikt hitta vägar att bromsa sjukdomen.

ALS-forskaren: Vi är nära ett botemedel

Forskningen om den obotliga sjukdomen ALS tar stora kliv framåt. Överläkare Caroline Ingre som noggrant analyserar prover från sina patienter är hoppfull och tror att med tillräckliga satsningar på forskningen har vi snart ett botemedel.

Kompisgänget bakom insamlingen Fight ALS cyklar Vätternrundan för ALS-forskningen.

De cyklar Vätternrundan för vännen och ALS-forskningen

För drygt tre år sedan drabbades då 27-åriga Johan av den obotliga sjukdomen ALS. Sedan dess har kompisgänget genom diverse aktiviteter samlat in nära 1 miljon kronor till forskningen via sin insamling hos Hjärnfonden. Nu ska de cykla Vätternrundan för att nå miljonen.

Victoria Sandsjoe är en av Sveriges yngsta ALS-patienter. Här paddlar hon kajak.

Victoria fick ALS som 21-åring

Victoria Sandsjoe är 24 år och lever med ALS. Hon är en av de yngsta patienterna i Sverige och tillsammans med sin mamma Lotta Svenneling har hon startat en insamling hos Hjärnfonden för att stötta forskningen och sprida kunskap om sjukdomen.