Internationella ALS-dagen den 21 juni
Den 21 juni är ALS-dagen. Caroline Ingre forskar om ALS med stöd av Hjärnfonden. I den här korta filmen berättar hon om sin forskning. #postkodeffekten
ALS, amyotrofisk lateral skleros, är namnet för en grupp neurodegenerativa sjukdomar där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör. Detta leder till muskelförtvining och förlamning. Sjukdomen kan börja smygande eller mer sällsynt plötsligt med svaghet i tungan, en hand eller ett ben.
Varje år insjuknar cirka 400 personer i Sverige i ALS. De flesta är mellan 50 och 70 år.
Relaterat
ALS-sjuka Petra: ”Jag tänker mycket på att det faktiskt kan ske mirakel”
Läkarnas besked var det som Petra Sedlinger, 58, fruktat allra mest – ALS. Även om hon hade haft det på känn efter månader av googlande.
I dag går det inte att stoppa ALS, men lovande hjärnforskning pågår
Vid ALS bryts nerver som styr muskler ner, vilket gör att patienterna blir alltmer förlamade. De flesta dör några få år efter diagnos, ofta till följd av andningssvikt. Här berättar professor Oscar Fernandez-Capetillo om behovet av framsteg inom ALS-forskningen.
ALS-forskning i framkant ger hopp för framtiden
Forskningen kring den obotliga sjukdomen ALS har tagit jättekliv de senaste åren. På Stockholms universitet forskar man på olika typer av nervceller, för att bättre förstå hur ALS uppkommer.
ALS-forskaren: “Vi befinner oss vid en brytpunkt”
Flera nya bromsmediciner mot ALS testas just nu och neurologen och forskaren Karin Forsberg känner sig hoppfull inför framtiden:
– Vi börjar faktiskt se ljuset i tunneln, konstaterar hon.
Att drabbas av ALS är en tragedi både för den sjuke och för omgivningen. Idag finns inget botemedel och sjukdomen leder oundvikligen till döden, genom att kroppen förlamas bit för bit.
Fredriks ex-fru fick ALS: “Vi befann oss i dödens väntrum”
När Susan fick diagnosen ALS var det en självklarhet för hennes ex-man Fredrik och deras döttrar att bli hennes personliga assistenter den sista tiden i livet. De ångrar inte sitt val, men önskar att stödet från samhället hade varit bättre.
Forskningsgenombrott: Ny genterapi bromsar ALS
Forskare vid Umeå universitet har uppnått ett genombrott inom ALS-forskningen genom att använda en ny genterapimedicin som bromsar sjukdomsförloppet hos en patient med en aggressiv form av ALS. Patienten tillhör de 2–6 procent som har en ALS-sjukdom som beror på en mutation i SOD1-anlaget. Efter fyra år med behandlingen kan patienten fortfarande utföra vardagliga aktiviteter och leva ett socialt aktivt liv. Hjärnfonden har spelat en viktig roll för genombrottet.
