Internationella ALS-dagen den 21 juni
Den 21 juni är ALS-dagen. Caroline Ingre forskar om ALS med stöd av Hjärnfonden. I den här korta filmen berättar hon om sin forskning. #postkodeffekten
ALS, amyotrofisk lateral skleros, är namnet för en grupp neurodegenerativa sjukdomar där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen som styr de viljestyrda musklerna dör. Detta leder till muskelförtvining och förlamning. Sjukdomen kan börja smygande eller mer sällsynt plötsligt med svaghet i tungan, en hand eller ett ben.
Varje år insjuknar cirka 400 personer i Sverige i ALS, enligt en ny svensk studie. De flesta är mellan 45 och 75 år.
Relaterat
ALS-sjuka fembarnspappan samlar in rekordsumma till forskningen
Torsten Gabrielsson, 42, har den obotliga nervsjukdomen ALS. Han har också samlat in över tre miljoner till forskningen. “Jag hoppas att ingen ska behöva gå igenom det jag går igenom”.
”Numera tror jag att allt är möjligt”
Här berättar professor Cecilia Lundberg, ordförande i vår Vetenskapliga nämnd, om två av de senaste Nobelprisen. Båda utgör spännande exempel på hur stor skillnad forskningen kan göra.
27-åriga Victoria lever med ALS och kämpar för forskningen
Victoria Sandsjoe var bara 21 år när hon fick diagnosen ALS. I dag bidrar hon till forskning och sprider kunskap om den dödliga sjukdomen: ”Det här är en sjukdom som ingen borde drabbas av”.
Hjärnfonden kommenterar Socialstyrelsens strategi för sällsynta hälsotillstånd
Socialstyrelsen presenterade nyligen ett förslag om ny nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Hjärnfonden ser positivt på att flera viktiga utmaningar lyfts och följer det fortsatta arbetet med implementering, finansiering och forskningens långsiktiga förutsättningar.
”Min förhoppning är många nya gåvor”
Petra Sedlinger, 59, var mitt i livet när hon drabbades av ALS. Här berättar hon om sjukdomen, sorgen och det akuta behovet av mer pengar till forskningen.
Närmar vi oss ALS-genombrottens tid?
De senaste åren har det skett stora framsteg i kampen mot sjukdomen ALS. Professor Peter Andersen kallar vissa av dem rent av för ”anmärkningsvärda”. Här berättar han mer om sitt livsviktiga arbete och om behovet av resurser.
