“Jag saknar honom hela tiden”

Berätta om din morfar och er relation. Vad har han betytt för dig?

– Vi har alltid haft en nära relation, han har varit som en fadersgestalt för mig. Han hade förmågan att alltid få mig att skratta. Han hade en fantastisk humor och den fanns med honom genom hela sjukdomen. Han lade upp ”dagens skämt” på Facebook så sent som några timmar innan han dog. Han har alltid varit omhändertagande och en stor trygghet för mig när det varit stökigt. Han lyste upp mörkret för mig och jag är väldigt tacksam för alla minnen.

Morfar jobbade som präst i hela sitt liv. Det var hans kall. Jag är så stolt över honom; han har påverkat så många människor. Det är viktigt för mig att hans minne lever vidare. Jag är imponerad över hur han tacklade sjukdomstiden. Han hade förmågan att vara tacksam för det lilla och se det positiva i tillvaron. Jag saknar honom hela tiden.

När märkte han att något var fel?

– Under sommaren 2019 märkte vi att han liksom åldrats snabbt. Han var böjd i ryggen, snubblade och var ibland sluddrig när han pratade. Det han själv först märkte var att ena benet släpade, han tappade musklerna i det. Det tog lång tid och många undersökningar innan han fick diagnosen i januari 2020. Jag hade haft det på känn, men det blev ändå en stor chock.

Hur fortskred sjukdomen för honom?

– Han gick bort den 28 april 2021, 73 år gammal. Det är hemskt att se på när någon man älskar lider och sakta förlorar kroppsfunktioner medan hjärnan är intakt. Det var en ny dimension av smärta och hjälplöshet, som att jag förlorade honom två gånger. Först när han blev sjuk och sedan när jag såg honom sakta försvinna. På slutet kunde man knappt höra vad han sa och vi visste att det inte var långt kvar. Han var på en palliativ avdelning och hade extra svårt att andas.

Han dog plötsligt, när han gått och lagt sig för att vila. Personalen märkte att andningsmaskinen slutade låta. Han var väldigt rädd för hur slutet skulle bli; han hade hört skräckhistorier om ALS-patienter som kvävs till döds. Så det var skönt för honom att få dö i sömnen, han hann inte bli rädd.

Du vill gärna sprida information om ALS. Varför?

– Det är en så hemsk sjukdom och det är svårt att förstår hur förfärlig den är om man inte själv sett det på när håll. Det finns en anledning att den kallas djävulens sjukdom. Den bromsmedicin som morfar fick hjälpte bara lite och han fick biverkningar av den. Det behövs mycket mer forskning om ALS.