En äldre man i rullstol. Intill honom sitter hans barnbarn med en katt i famnen. Hon lutar sig mot morfar. Tildes morfar Carl Gustaf var hennes stora trygghet i livet. I april gick han bort på grund av ALS.

”Jag saknar honom hela tiden”

Tilde Holmström förlorade nyligen sin morfar, Carl Gustaf Holmström, på grund av ALS. Här berättar hon om hur smärtsamt det är att se någon man älskar sakta tyna bort.

Berätta om din morfar och er relation. Vad har han betytt för dig?

— Vi har alltid haft en nära relation, han har varit som en fadersgestalt för mig. Han hade förmågan att alltid få mig att skratta. Han hade en fantastisk humor och den fanns med honom genom hela sjukdomen. Han lade upp ”dagens skämt” på Facebook så sent som några timmar innan han dog. Han har alltid varit omhändertagande och en stor trygghet för mig när det varit stökigt. Han lyste upp mörkret för mig och jag är väldigt tacksam för alla minnen.

Morfar jobbade som präst i hela sitt liv. Det var hans kall. Jag är så stolt över honom; han har påverkat så många människor. Det är viktigt för mig att hans minne lever vidare. Jag är imponerad över hur han tacklade sjukdomstiden. Han hade förmågan att vara tacksam för det lilla och se det positiva i tillvaron. Jag saknar honom hela tiden.

När märkte han att något var fel?

— Under sommaren 2019 märkte vi att han liksom åldrats snabbt. Han var böjd i ryggen, snubblade och var ibland sluddrig när han pratade. Det han själv först märkte var att ena benet släpade, han tappade musklerna i det. Det tog lång tid och många undersökningar innan han fick diagnosen i januari 2020. Jag hade haft det på känn, men det blev ändå en stor chock.

Hur fortskred sjukdomen för honom?

— Han gick bort den 28 april 2021, 73 år gammal. Det är hemskt att se på när någon man älskar lider och sakta förlorar kroppsfunktioner medan hjärnan är intakt. Det var en ny dimension av smärta och hjälplöshet, som att jag förlorade honom två gånger. Först när han blev sjuk och sedan när jag såg honom sakta försvinna. På slutet kunde man knappt höra vad han sa och vi visste att det inte var långt kvar. Han var på en palliativ avdelning och hade extra svårt att andas.

Han dog plötsligt, när han gått och lagt sig för att vila. Personalen märkte att andningsmaskinen slutade låta. Han var väldigt rädd för hur slutet skulle bli; han hade hört skräckhistorier om ALS-patienter som kvävs till döds. Så det var skönt för honom att få dö i sömnen, han hann inte bli rädd.

Du vill gärna sprida information om ALS. Varför?

— Det är en så hemsk sjukdom och det är svårt att förstår hur förfärlig den är om man inte själv sett det på när håll. Det finns en anledning att den kallas djävulens sjukdom. Den bromsmedicin som morfar fick hjälpte bara lite och han fick biverkningar av den. Det behövs mycket mer forskning om ALS.

Ge en gåva till Hjärnfondens insamling till forskning om ALS. 

Relaterat

Mental Pedal har nått toppen!

Den 21 juni på den internationella ALS-dagen nådde Fredrik ”Mental Pedal” Lundgren äntligen toppen av Kebnekaise. Slutet på den 30 dagar långa resan på cykel från Kristianstad. Över 400 000 kr är insamlat till ALS-forskningen hittills. Målet är 1 miljon kronor.

Fredrik står med sin cykel på refug i slussen mellan två körbanor

Mental Pedal: Från Kristianstad till Kebnekaise för miljonen till ALS-forskningen

2021 cyklade Fredrik Lundgren från Smygehuk till Riksgränsen och samlade in 124 000 kronor till Hjärnfonden. 2022 har han pga en familjekatastrof växlat upp sitt engagemang och planerar att ta sig på cykel och till fots från i Kristianstad till Kebnekaises topp. Målet är satt till 1 miljon kronor.

Claes Buxfeldt har ALS

” Känns som att ALS har sprungit över hans kropp”

Claes Buxfeldt var 54 år när han i september 2019 fick diagnosen ALS, en neurodegenerativ sjukdom där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör, vilket leder till muskelförtvining och förlamning. Sjukdomen har haft ett snabbt förlopp och idag kan han bara kommunicera med ögonen. Här berättar Claes och hans fru Kerstin om sjukdomen och varför forskningen är så viktig.

Äldre man sitter i rullstol och kramar om sitt barnbarn

Kan ALS-gåtan lösas i Umeå?

Sverige är ett av de ledande länderna i kampen mot ALS. Professor Peter Andersen och hans forskargrupp i Umeå är en viktig anledning till det. Här berättar han om att det finns hopp – och varför hjärnforskningen behöver ditt fortsatta stöd.

310 000 till ALS-forskningen, för bästa kompisens skull

Varje sommar arrangerar Sebastian Käller en tävling i Mästarnas Mästare-stil för sina vänner. Seb Summercup är en årlig succé som håller ihop vänskapsbanden i grabbgänget. Men så hände det ofattbara. En av killarna, Johan, drabbades av ALS bara 27 år gammal. Sebastian bestämde sig genast för att dedicera förra sommarens cup till Johan och samtidigt börja samla in pengar till forskning om ALS.  

Man i permobil i solnedgång.

”Jag kommer alltid att välja livet, hur tufft det än må vara”

Trots en svår sjukdom, lyckas Charlie Hägg behålla sin positiva livssyn och se framåt. Han lever med ALS, amyotrofisk lateral skleros. Det är en neurodegenerativ sjukdom där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör, vilket leder till muskelförtvining och förlamning. Här berättar han om vägen till diagnos och hur livet ser ut idag.