Annika valde barn trots ALS

Annika är idag 38 år och bor i Vilhelmina med sin man och sina två barn Sam 12 år och Elsa 5 år. När Sam var liten drabbades hon av den svåra neurologiska sjukdomen ALS, amyotrofisk lateralskleros. Önskan om ett syskon till Sam var stor. Men skulle hon våga bli gravid igen?

— Det går bra att föda barn trots att man har en diagnos som ALS!” När jag var 28 år och fick min diagnos hade jag gärna velat höra det. Jag ville verkligen ha barn men var så osäker på hur det skulle gå. Jag ville att läkarna skulle säga ”Jadå, det finns några kvinnor som skaffat barn i din situation och det har gått jättebra för dem.

Annika hade redan sonen Sam på 2,5 år och ville så gärna ha ett syskon till honom. Skillnaden mot första graviditeten var att nu led hon av ALS, en sjukdom där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen bryts ner så att musklerna till slut förtvinar och kroppen blir förlamad. Det går inte att bli frisk från ALS. Läkarna kunde varken råda eller avråda till att försöka bli gravid med sjukdomen. De tyckte att hon naturligtvis skulle leva sitt liv som hon ville men ingen kunde svara på hennes frågor om att bära och föda barn som ALS-drabbad. Idag vet Annika att det gick alldeles utmärkt och hon vill att vården ska bli bättre på att ta hand om kvinnor med ALS som väljer att skaffa barn.

Vad var din största oro inför att skaffa barn som ALS-drabbad?

— Jag har haft enormt dåligt samvete gentemot barnet jag bar i magen. Jag kände mig egoistisk för att jag skulle föda ett barn som kanske inte skulle få växa upp med sin mamma. Att jag redan visste det när jag satte henne till världen. Jag har turen att ha en långsam variant av ALS och dessutom känner jag min sjukdom ganska bra, så när jag blev gravid med Elsa 2017 visste jag ungefär i vilken takt sjukdomen skulle framskrida. Jag har heller inte den ärftliga varianten, så där behöver jag inte vara orolig för att barnen ska drabbas.

— Sen var själva graviditeten svår rent fysiskt också. Mina ben var redan försvagade av sjukdomen och balansen dålig, vilket gjorde det extra jobbigt att gå och att ställa mig upp. Jag bröt också flera ben i vänster fot på grund av ett fall under förlossningen.

Hur funkar livet med barn idag?

— Det går bra men naturligtvis uppstår en del problem. Elsa är fem år nu, hon har börjat förstå att jag är sjuk på något sätt. Hon reagerar på saker som händer hemma, om jag ramlar till exempel tycker hon att det är väldigt jobbigt. Sam som är 12 vet ju mycket mer och har en mer avslappnad syn på min sjukdom.

Behöver hjälp att förklara för barnen

Men hur pratar man med sina barn om att deras mamma inte kommer leva lika länge som andra mammor? Hur förbereder man dem för dagen då mamman inte längre kan prata?

— Det här är svårt. Jag känner att jag inte kan ta det här själv. Jag behöver hjälp att prata om det här tillsammans med barnen. Men sjukhuset jag tillhör har inga metoder eller program för det, till skillnad från cancervården där de är mycket bättre på att ta hand om barn och anhöriga. Samma metoder borde kunna användas för familjer där ALS finns.

— Jag skulle bli så glad om någon ung kvinna med ALS kontaktade mig och sa att hon ville bli mamma för att prata om erfarenheter och rädslor.

Vad säger barnen om att mamma är sjuk?

— Min son var 2,5 när jag fick diagnosen, men redan då var jag försvagad. Han har ju vuxit upp med mig och är van vid min sjukdom. Besvikelsen över att jag inte är som andra mammor och inte kan göra alla aktiviteter har absolut funnits där. Men barnen är rätt olika. Sam skrattade ofta när jag ramlade när han var mindre, Elsa skriker och gråter. Idag är Elsa fem år och har bestämt att jag får inte följa henne ensam någonstans längre. Hon är så medveten om vad som kan hända, så pappan måste följa med. Sam som snart är 13 har gått igenom faser där han tänker mycket på döden och undrat när mamma ska dö. Det har inte alltid varit lätt att hantera själv.

Så plötsligt sa han ”Jag skäms inte över dig, mamma”

— Jag har egentligen inte pratat med barnen på något särskilt sätt förutom att jag hela tiden varit väldigt öppen med att jag är sjuk. Sam har tyckt att det varit jobbigt att hans mamma går med rullator ute, han har varit mycket tydlig med hur pinsamt det är för inga andra mammor går ju med rullator. Och han har sagt att jag inte få visa mig på föräldramöten. Men så en dag sa han, från ingenstans, ”Jag skäms inte över dig, mamma. Det är inte ditt fel att du är sjuk, inte mitt heller.” Det var en av de finaste stunderna jag varit med om. För en av mina rädslor har alltid varit att barnen ska skämmas över mig. Nu känner jag att när Elsa börjar bli större behöver de kunna prata om det här på ett annat sätt. Det behöver jag hjälp med.

Att leva i en relation med ALS

— Mina barn har två olika pappor. Sams pappa var mannen jag var tillsammans med när jag fick min diagnos. Det var en tung period i vår relation och diagnosen var nog en del i att den tog slut. Han lämnade mig och jag var övertygad om att jag aldrig mer skulle få leva i en relation, att jag skulle bli allt sjukare och dö ensam. Men så kom Andreas in i mitt liv. En kväll när vi nyligen hade träffats satte vi oss ner och jag berättade allt. Att jag är en ensamstående småbarnsmamma, att jag är sjuk i ALS, att jag kommer blir mer och mer handikappad, sluta prata och att jag till slut kommer att dö. Det var lite ”take it or leave it”, men han valde att stanna och efter ett tag blev vi gravida med Elsa. Andreas är den modigast människan jag känner.

Fira livet!

— Den 8 november är min årsdag för diagnosen och jag var så rädd för den dagen första gången den kom. Men jag bestämde mig där och då för att inte ramla ner i mörkret. I stället gick jag och köpte mig en tårta och firade livet! Och det har jag fortsatt med. Jag har haft olika tillställningar och insamlingar i samband med min födelsedag, kompisar har sålt ”Fira livet”-mössor där alla pengarna gått till ALS-forskningen. Ett år hade jag hybris och ställde till med en egen konsert för forskning. Snart är det åter dags att köpa tårta och fira livet, även om det är en jävla pissdag för jag kommer ihåg exakt hur det kändes när de berättade att jag var sjuk.